"Не помню жизни без боли": история Аннуки, которая узнала свой диагноз только спустя 20 лет
62-летняя жительница Финляндии Аннука не знает, как это - жить без боли. Уже к 30 годам она настолько привыкла к постоянным страданиям, что это стало частью ее повседневности: женщина чувствовала хроническую усталость и была физически истощена. Лишь спустя более чем 20 лет, благодаря собственной настойчивости, ей наконец удалось получить диагноз редкого заболевания.
Финское издание Iltalehti недавно опубликовало эмоциональную историю Аннуки, которую почти всю жизнь мучили странные боли. К 30 годам ее состояние стало настолько тяжелым, что она оказалась на грани физического истощения.
Аннука постоянно чувствовала усталость и удивлялась, как ее коллеги после рабочего дня находят силы, например, на пробежку.
«Я думала — почему я так не могу? Но со временем ко всему привыкаешь и перестаешь чувствовать», — призналась она.
К 51 году у Аннуки уже было множество диагнозов. Обратившись к врачу по трудовой медицине, она попросила направление к психиатру, однако специалист не поверил, что у всех ее симптомов может быть одна общая причина.
В итоге именно настойчивость женщины привела к ключевому диагнозу, который объяснил ее состояние: у нее обнаружили Синдром Элерса — Данлоса.
По данным Тартуской университетской клиники, это наследственное заболевание соединительной ткани, для которого характерны хрупкость кожи, повышенная подвижность суставов, склонность к синякам и образованию рубцов. Болезнь может проявляться по-разному и затрагивает сразу несколько систем организма. В среднем она встречается примерно у одного человека из 20 000.
Аннука получила диагноз только в 51 год. «Это было слишком поздно — как часто бывает с редкими заболеваниями», — говорит она. Сейчас женщина готовится уже к своей 20-й операции и вынуждена заранее предупреждать хирургов о своей болезни: «Мои ткани очень хрупкие».
После одной из операций врач признался, что оперировать ее было «как резать жевательную резинку».
Помимо этого синдрома, у Аннуки диагностировано в общей сложности 38 заболеваний — многие из них связаны с основным диагнозом, поскольку соединительная ткань присутствует во всем организме.
Из-за сильных кровотечений она не раз оказывалась в опасных для жизни ситуациях — и долгое время никто не мог связать ее симптомы воедино. По ее словам, первые признаки болезни появились еще в детстве.
В детстве Аннука была очень гибкой и занималась художественной гимнастикой. «Если бы я знала о своем заболевании, я бы не причинила себе столько вреда», — говорит она. Она часто болела, жаловалась на боли в ногах, которые врачи списывали на «рост».
В 24 года, во время первых родов, у нее началось сильное кровотечение — женщина едва не умерла. Причину так и не установили. То же самое произошло и при вторых родах.
После операции на тазобедренном суставе у нее возникли осложнения: рана плохо заживала и воспалялась в течение двух месяцев.
К 33 годам, во время третьей беременности, ее состояние стало настолько тяжелым, что она поняла: с организмом что-то не так.
«Я сама заметила, что после 30 лет мне стало хуже. Я была ужасно уставшей».
Работая в больнице и воспитывая троих детей, Аннука не могла справляться с нагрузкой так же, как ее коллеги.
«Я была настолько измотана, что не могла даже встать из-за стола, чтобы позавтракать».
Она спала по 5 часов днем и по 12 часов ночью — и этого все равно не хватало.
Несмотря на уже 15 диагнозов, врачи продолжали сомневаться. «Возможно, это из-за нехватки знаний. Трудно лечить пациента, если не понимаешь, что с ним. В медицине женщины чаще сталкиваются с недоверием, чем мужчины», — считает Аннука.
Переломный момент наступил случайно — она встретила женщину с похожими симптомами. Оказалось, у нее тот же синдром. Именно эта встреча помогла Аннуке выйти на правильный диагноз, который она получила в 2014 году.
«Это было огромным облегчением. Наконец все встало на свои места», — говорит она.
Сегодня Аннука уже на пенсии. Ей удалось подобрать обезболивающее, которое подходит ее организму, а физиотерапия заметно улучшила качество жизни.
«Теперь боль уже не выбивает меня из колеи на часы», — отмечает она.
Ей также помогает помощница по дому. «Немногие мужчины готовы принять, что моя жизнь — не совсем обычная. Поэтому лучше быть одной», — говорит Аннука.
Тем, кто чувствует, что не получает помощи от врачей, она советует не сдаваться: «Даже если вам говорят "нет" — продолжайте искать ответы».
