"Мы месяцами игнорировали тревожные звонки": семья мужчины с деменцией в 56 лет делится своей историей
Мать семейства, ставшая полноценным опекуном для своего мужа после того, как у него в 56 лет развилась болезнь Альцгеймера с ранним началом, рассказала о симптомах, которые они упустили.
Джон Грин из Суррея (сейчас ему 64 года) узнал о своем диагнозе в 2018 году. У него диагностировали болезнь Альцгеймера — самую распространенную причину деменции в мире, пишет Daily Mail. Его жена, 62-летняя Джанет Грин, говорит, что первые симптомы было легко списать на пустяки.
«Мы месяцами игнорировали тревожные звонки. Сначала это были мелочи: он забывал о встречах, испытывал трудности на работе, не мог разобраться с компьютером», — вспоминает она.
«Но в итоге ему пришлось оставить службу в государственном секторе, а вскоре после этого он больше не смог водить машину. Хотя диагноз дал нам ответы и помог понять его поведение, он стал началом совершенно нового этапа в нашей жизни. Деменция не выбирает — она может коснуться любого и в любом возрасте».
По данным Национальной службы здравоохранения (NHS) Великобритании, болезнь Альцгеймера чаще всего диагностируется у людей старше 65 лет, однако примерно каждый тринадцатый пациент с этим заболеванием моложе этого возраста.
Жизнь с болезнью
Это прогрессирующее заболевание, которое поражает функции мозга, вызывая спутанность сознания, потерю памяти, трудности с речью и координацией. Многие пациенты также сталкиваются с изменениями в поведении, включая агрессию и смену личности.
«Никто не может по-настоящему подготовить вас к тому, насколько тяжелой бывает деменция», — говорит Джанет Грин. «Изменения характера, непредсказуемость поступков... Каждая новая перемена приносила неуверенность и тревогу, а иногда и чувство неловкости. Но мы старались встречать это с терпением, любовью и, где возможно, с юмором. И продолжаем делать это до сих пор. Несмотря ни на что, мы стараемся сохранять позитив — создавать воспоминания и наслаждаться моментами, когда Джон всё еще остается Джоном».
Когда Джону поставили диагноз, младшей из его троих детей, дочери Иви, было всего 14 лет. Поскольку старшие дети уже съехали, Иви (сейчас ей 22 года) начала ухаживать за отцом вместе с матерью.
Взросление в 14 лет
«Мне пришлось повзрослеть очень рано», — признается Иви. «Особенно во время ковида: мама уходила на работу, а я оставалась дома с папой. Это заставило меня увидеть реальность лицом к лицу. Я чувствовала много гнева. Помню, как думала: "Почему я готовлю еду для папы? Почему не он готовит для меня?"»
Она добавляет: «Мы были так близки, я была настоящей "папиной дочкой". Он был моим лучшим другом. Поэтому, когда его состояние начало меняться, я испытывала чувства, которых сама от себя не ожидала: злость, разочарование, даже моменты ненависти. Я часто избегала его. В этом трудно признаться, но это правда».
Джон оставался дома до 2025 года, когда семья приняла непростое решение перевести его в дом престарелых. Джанет признается, что до сих пор чувствует вину за это. По мере ухудшения состояния уход становился всё сложнее, и Иви с матерью чувствовали, что «теряют его поэтапно».
Смена ролей
«Ты превращаешься из партнера в опекуна, и эта трансформация невероятно болезненна», — говорит миссис Грин. «Тревога никуда не делась — мы беспокоимся о будущем, о долгосрочном уходе, о деньгах, — но мы справляемся благодаря поддержке».
Семья нашла помощь в благотворительной организации Younger People with Dementia (YPWD), которая поддерживает тех, кому диагноз был поставлен в раннем возрасте. Джанет называет организацию «спасательным кругом». Фонд организовывал для Джона прогулки и занятия в хоре.
«Он говорил, что не будет петь, — вспоминает Джанет. — И я не уверена, что он когда-либо пел, но он танцевал. Он просто обожал это и никогда не пропускал занятия».
Иви также посещала группы поддержки для молодых опекунов, что, по ее словам, «сильно изменило ситуацию». «Просто осознание того, что ты не один, уже помогает», — говорит она. Сама Джанет с тех пор стала волонтером в этой организации.
Взгляд в будущее
Несмотря на все трудности, семья продолжает ценить общие моменты. Однако Иви признает, что смириться с будущим тяжело: «Я начинаю принимать тот факт, что его не будет на моей свадьбе. Это еще одно препятствие, которое нужно преодолеть».
Послание Джанет Грин тем, кто столкнулся с ранним диагнозом, простое: «Идите и ищите помощь. Я не знаю, где бы мы были без нее. Нас спасли любовь, доброта и смех».
Что такое деменция с ранним началом?
Когда деменция развивается у человека до 65 лет, ее называют «деменцией с ранним началом».
Причины те же, что и в пожилом возрасте: болезнь Альцгеймера или сосудистые заболевания. Также она может быть вызвана негенетическими факторами: инсультом в молодом возрасте, черепно-мозговыми травмами или злоупотреблением алкоголем.
На ранних стадиях симптомы сложно заметить. У молодых людей потеря памяти встречается реже; чаще болезнь проявляется через изменения в речи, зрении, поведении или характере.
