"Повезло тем, у кого красное пятно!": Сигита о долгом пути к диагнозу, которого не видел ни один врач

Это был ваш первый клещ?

Первый клещ, которого я помню. Не помню про детство, но, похоже, тогда не было. Даже удивительно при таком обилии клещей.

Вы привиты от энцефалита?

Да. Я вообще очень добросовестная, понимаю риски и последствия. У меня есть дети, семья. Мы много времени проводим в сельской местности - на лугах и в лесах. Вот почему я удивилась, что первый клещ нашел меня только сейчас. Моя тетя всю жизнь проработала лесником, ей уже 90 лет, она буквально всю жизнь провела в лесу, но ни разу ее не укусил клещ. Есть такие чудеса.

Я заметила клеща - упитанного, размером с горошину - когда принимала душ. Я также принимала душ накануне вечером, клеща точно не было. Он присосался максимум 24 назад. И я действительно не знаю, откуда. Накануне я ездила на работу в офис на машине и вечером домой.  Столько быть на природе и не нарваться на клеща, а здесь, в офисе или дома, подцепить!

До этого у меня было классическое представление о болезни Лайма — должно быть красное пятно. Это было также единственное, что я знала об этой болезни. И я стала ждать это красное пятно, которое так и не появилось. Моя мама врач, я у нее консультировалась, и она тоже уверенно сказала: должно быть красное пятно, эритема. Потому что это стандарт, по которому ставятся диагнозы. Теперь я знаю, что это ложное убеждение есть не только у "простых людей", оно есть и у врачей.

Так прошли месяцы…

Как вы почувствовали, что что-то не так?

Когда я поняла, что со мной что-то не так, с момента укуса клеща прошло уже восемь месяцев. Клещ был в июле 2017 года, а в феврале-марте 2018 года я поняла, что плохо себя чувствую.

Началось с сильной утомляемости, слабости, сонливости. Спать хотелось даже днем, я не выдерживала рабочий день до конца. Если я работала из дома, мне всегда приходилось спать днем. Началась головная боль, выраженная в затылочной части шеи, тянущая. Потом вздулось правое колено в суставе. Настолько выраженно, что я не могла ни присесть на корточки, ни подняться и спуститься по лестнице. Киста Бейкера, такая аккуратная шишка.

Следующее, что я заметила, это то, что у меня болят все суставы правой руки, начиная с плеча и заканчивая ладонью. Также присутствует мигрирующая мышечная боль. Моя правая рука была настолько замученная, что я уже не могла ей ничего нормально делать - ни гладить, ни расчесывать волосы. Раньше я быстро расчесывала мокрые волосы стоя, но теперь даже это занятие так утомляло меня, что мне приходилось садиться. Трудно было повернуть ключи в двери. Трудно держать руль автомобиля. Даже поднять стакан, полный воды, было большой нагрузкой!

Потом начались гинекологические проблемы, сдвиг менструального цикла. Потливость ночью. Я решила, что это гормоны, наверное, все женщины моего возраста так себя чувствуют. Плюс у меня были отеки. Сейчас смотрю фотографии того времени и вижу, что лицо отекшее. За счет отеков также происходит прибавка в весе. По вечерам щиколотки отекали, край носка врезался в кожу. Ну что это может быть? Возраст и гормоны! Я думала, что такое нормальное старение началось. Я удивлялась только, почему все женщины не говорят об этом, если это так естественно.

У меня также был кровавый волдырь на щеке, который не заживал. Позже я узнала, что волдырь был лимфоцитомой, характерным симптомом болезни Лайма. Потом меня даже направили к онкодерматологу...

За это время вы, должно быть, побывали у многих врачей.

Да, с каждой жалобой к другому врачу. И с каждой из этих жалоб параллельно рентген и сонограммы, гинеколог, онкодерматолог, реабилитолог... Что-то искали, но толком ничего не подтверждалось. Хорошо, УЗИ показало, что в руке воспаление, артрит. Но в моем возрасте это могло быть и само по себе.

И вот наступило лето 2018 года. Год как укусил клещ и полгода как я искала диагноз. Во время случайного разговора с моей подругой, американской латышкой, я вдруг все поняла. Она рассказала мне о своей дочери, которая переживает очень тяжелое время, депрессия в такой тяжелой форме уже пять лет, что девочка не может ходить в школу и вынуждена держать дома темные шторы на окнах, потому что она очень чувствительна к свету. Да, у меня было то же самое - яркий свет очень мешал, казалось, что мне все время нужны солнцезащитные очки. Забыла добавить, что у меня еще был дефект речи. Я не могла сформулировать мысль, а еще у меня были проблемы с памятью. Когда моя подруга заговорила о своей дочери, я услышала в ее рассказе симптомы, похожие на мои. Не все из них, а именно неспособность сосредоточиться, депрессия, нарушения памяти. Подруга рассказала, что у ее дочери диагностировали болезнь Лайма и не только ее, потому что клещи, как выяснили ученые, передают 27 различных инфекций. И боррелиоз только одна из них. У дочери подруги также были обнаружены другие переносимые клещами возбудители. Я подумала: не тот ли клещ как раз виноват в моих проблемах? Разве все, что со мной происходит, не болезнь Лайма?

Буквально через пару дней я пошла к врачу уже со своим предположением, что у меня болезнь Лайма, и получила направление на анализы. Да, обе позиции были положительными: и IgM, что показывает острую болезнь, и IgG, что обычно трактуют как рецидив Лайм-боррелиоза, но сейчас появляется все больше информации о том, что это еще и поздняя, ​​хроническая форма и что ее нельзя интерпретировать только как рецидив.

Наконец-то мне поставили диагноз! Удивительно только то, что никто из врачей не спросил меня, не кусал ли меня клещ. Думаю, симптомы были очень четкими и диагноз можно было поставить раньше, но поскольку красного пятна не было, никто и не подумал о болезни Лайма.

Видите, все-таки есть смысл в том, что люди склонны говорить о своих болезнях.

Вот почему мы в Обществе пациентов с болезнью Лайма также публикуем истории. Люди, которые читают, могут распознать что-то у себя. Видеть, что и у других эта болезнь протекает тяжело. Это объединяющая группа единомышленников. И, как со всякой болезнью, ее лучше всего понимают те, кто прошел через нее сам. А из рассказов о пережитом людьми мы слышим, что история другого человека сыграла важную роль в процессе выздоровления.

Затем выяснилось, что очередь на оплаченного инфекциониста составляет три месяца. Я зарегистрировалась, но поняла, что не могу ждать так долго. Я обратилась к платному инфекционисту, который прописал антибиотики внутривенно, так как у меня уже была поздняя форма и были поражены разные системы организма - и нервно-психические симптомы, и суставы, и лимфоцитома на коже. 21 день внутривенных антибиотиков.

Дней через 10 я поняла, что голова и рука больше не болят. Боль, к которой я привыкла, наконец ушла. Усталость еще осталась, отеки тоже. Но с исчезновением боли я поняла: работает, лекарство работает! Зная рассказы о чужом опыте, я могу порадоваться, что антибиотики так успешно подействовали на меня, потому что, к сожалению, не всем удается так успешно вылечиться одним курсом антибиотиков. Для других путь к выздоровлению сложнее и дольше.

Вы много знаете о болезни Лайма.

Когда я поняла, какой у меня диагноз, я начала искать и читать международные публикации о болезни Лайма. Так как мое образование - я биолог - это позволяет, я хотела сама во всем разобраться. Моя работа тоже много лет связана с медициной - это клинические исследования в фармацевтике. Я руковожу международными проектами. Благодаря своим знаниям я могла позволить себе исследовать больше, чем принято говорить об этом заболевании в публичном пространстве Латвии. И я поняла, что информации для пациентов в Латвии фактически нет. Но самое безумное то, что до врачей доходит очень мало информации о том, что было обнаружено в международных исследованиях.

Почему так?

Одно объяснение - Латвия не представлена ​​в Международном обществе Лайма и ассоциированных болезней. Следовательно, их научные конференции и семинары не посещаются, а их публикации остаются непрочитанными. Их тезисы просто не доходят до нас. У специалистов по инфекционным заболеваниям, вероятно, нет времени, чтобы сосредоточиться на одной болезни Лайма, когда существует так много других инфекций.

И вторая причина - есть мнение, что в этом вопросе все ясно на 100% и больше ничего знать не надо, главное красное пятно, достаточно пройти более короткий или более длительный курс антибиотиков, и болезнь устраняется. Что существуют рекомендации по лечению этого заболевания и больше ничего не нужно добавлять. Вот как я могу это объяснить, но, вероятно, есть и другие причины.

Читала, искала и выяснила, что есть даже институт, который годами занимается непосредственно исследованием Лайм-боррелиоза. И доктор Дитрих Клингхардт уже, скажем так, гений в знании болезни Лайма.

Почему эта организация называется Международным обществом Лайма и ассоциированных болезней? Ведь помимо боррелий существуют и другие патогенные микроорганизмы, такие как эрлихии, анаплазмы, несколько видов бабезий и бартонелл, риккетсий, которые попадают в человека при укусе клеща и вызывают дополнительные инфекции с различными другими симптомами. Может случиться так, что человек страдает болезнью Лайма, вызванной боррелиями и параллельно другими сопутствующими инфекциями, или имеет одну из этих других инфекций без боррелий, вызывающих болезнь Лайма.

Ученые говорят, что около 35% пациентов все еще имеют стойкие симптомы после лечения болезни Лайма. 35%! Это люди, у которых либо была диагностирована болезнь Лайма, которые получали антибиотики безрезультатно, или у которых не диагностирована болезнь Лайма, но они продолжают жаловаться на симптомы, похожие на симптомы Лайма. Проходят ненадолго, а потом снова вспыхивают. Вот в таких случаях важно оценить, нет ли у больного других возбудителей. Симптомы могут быть очень похожими.

Я прочитала и узнала все это примерно в 2018/2019 годах. Надо признать, что в Латвии появляется все больше информации на эту тему. По крайней мере убеждение, что обязательно должно быть красное пятно и только тогда это болезнь Лайма, уже не такое сильное. Потому что в литературе описано, что это красное пятно бывает лишь примерно в 40-60% случаев.

Кто-то сейчас читает вашу историю и понимает, что он принадлежит к большому проценту людей, чьи симптомы не исчезли после лечения болезни Лайма. Как вы думаете, куда следует обратиться за помощью в следующий раз? Ведь Общество пациентов с болезнью Лайма не лечит.

Да, но люди все равно звонят и просят о помощи. Конечно, мы не можем ставить диагноз или давать рекомендации по терапии, но мы можем предоставить информацию. И это то, что мы делаем. Ассоциация поставила перед собой одну из целей - выслушать людей, дать чувство плеча и еще, конечно, образовать, а потом направить к врачам. Потому что только врач может назначить терапию.

Многие люди действительно отчаялись, поэтому важно оказывать поддержку и мотивацию, чтобы не сдаваться, искать необходимую им помощь. К сожалению, истории из жизни людей показывают, что единого золотого рецепта для всех не существует. При длительном течении болезни требуется индивидуальная терапия.

Известно, что анализы — не единственное, что подтверждает это заболевание. Главное – это симптомы, клиническая картина. А потом еще анализы. Но симптомы описаны в публикациях очень много. Иногда они даже очень похожи на симптомы рассеянного склероза, сходны с симптомами вегетативной дистонии, депрессии... 

Есть люди, которых клещи не кусают?

Нет такой информации. Конечно, есть территории, где клещей больше, а есть, где их меньше. Но точно известно, что клещей в Латвии становится все больше. На самом деле распространение клещей и последствия вызывают озабоченность во всем мире. Например, болезнь Лайма называют тихой пандемией: о ней не говорят громко, но число зараженных увеличивается. Исследование показало, что 14% населения земного шара страдает болезнью Лайма. За последние 12 лет заболеваемость клещевыми болезнями удвоилась.

Как вы думаете, какой врач в Латвии лучше всех разбирается в этой теме?

Знаете, я скажу, что это доктор Инесе Спроге. Натуропат. Кстати, ее видеолекции также доступны на YouTube-канале. Она самый грамотный специалист, который лечит травяными сборами после курса антибиотиков. Она помогла мне и помогла многим другим.

Но врачи классической медицины склонны смотреть на это скептически. И неизвестно, найдется ли инфекционист, который направит вас к натуропату. По крайней мере, я не слышала о таком случае. Опыт больных боррелиозом показывает, что есть хорошие результаты.

Может быть, ваше здоровье сейчас даже лучше, чем было до клеща?

Да, однозначно лучше! Есть иммунологи, которые рекомендуют для укрепления иммунитета исключить в организме среду, способствующую воспалению, соблюдать диету. Ее также называют противовоспалительной диетой. Исключается глютен, сахар, сладости, а значит, и углеводы, а также молочные продукты. Эти три группы продуктов способствуют возникновению воспалительной среды. Но действие боррелий провоцирует воспаление, поэтому очень уместно помочь себе питанием. Когда оно радикально меняется, есть результаты. Происходит это не быстро, проходит год, может даже два, но потом очень заметно улучшение самочувствия.

Есть ли еще последствия от клеща?

Год назад начало сильно болеть правое плечо. И оказалось, что там, говоря простым языком, сухожилие начинает кальцинироваться. У меня болела рука, я не могла этой рукой двигать назад - надевать пальто, например. Это результат воспаления правой руки от болезни Лайма, которое со временем привело к кальцификации. Но хорошо помогала физиотерапия. И сейчас снова все нормально. Спасибо реабилитологу Инте Расе.

Сталкивались ли вы с очень печальным случаем болезни в ассоциации?

Это конфиденциальная информация, но бывают и настолько тяжелые случаи, что людям дают инвалидность. Могу рассказать историю из собственного опыта, как три года назад я уходила с работы на обязательные медосмотры, и врач спросил, какие у меня были заболевания. Я ответила, что болезнь Лайма. Когда врач это услышала, ее спина буквально выпрямилась, и она сказала: "Вы знаете, у меня есть пациенты, которые уже в инвалидных колясках с этим заболеванием…" Этот врач очень серьезно относилась к болезни Лайма, а не "ой, пройдите курс антибиотиков и у вас все будет хорошо!".

У меня был хороший опыт общения с врачами на этом пути. В Латвийском центре инфекционных заболеваний был только один врач, который отнесся к моему диагнозу с сарказмом. Но я знаю, что она там больше не работает. Все остальные были серьезными, профессиональными, давали направления, только жаль, что они не видели болезнь Лайма из-за традиционного представления о том, что должно быть красное пятно.

Думаю, тяжелее всего тем, кому не поставили диагноз, у кого анализы не показывают болезнь, бывают такие случаи. Тогда человек годами чувствует себя плохо и болеет, но не понимает, что с ним не так. Ходит к неврологу, иммунологу, ревматологу, может даже к психиатру, а ясности и решения нет.

Почему болезнь может не показываться?

Здесь задействовано много факторов. Например, был ли клещ заражен только боррелиями или другими патогенными микроорганизмами, сколько времени прошло с момента укуса клеща, насколько крепок иммунитет, в какой момент после укуса и появления симптомов проводятся анализы и т.д.

Болезнь Лайма имеет индивидуальное течение для каждого пациента! Да, есть стандартные симптомы, но как будет прогрессировать заболевание, зависит от иммунитета. От возраста, общего состояния здоровья, сопутствующих заболеваний, диеты, которая влияет как на иммунитет, так и способствует или уменьшает воспаление.