Из кармана в карман: почему государство перекладывает оплату редких лекарств на благотворительность
В Латвии могут быть десятки тысяч людей с редкими заболеваниями, однако многие из них годами ждут диагноза и доступа к лечению. Специалист по редким заболеваниям Андрис Скриде призывает расширять список компенсируемых медикаментов и предупреждает: сейчас по их доступности Латвия остается на последнем месте в Европейском союзе.
Кардиолог, специалист по редким заболеваниям, руководитель Латвийской ассоциации специалистов по редким заболеваниям и Клиники сердца профессора Скриде Андрис Скриде уже несколько лет является одним из наиболее заметных защитников интересов пациентов с редкими заболеваниями в Латвии. Его работа тесно связана с диагностикой, лечением пациентов и научными исследованиями, включая участие в международных клинических исследованиях, направленных на разработку новых медикаментов для лечения редких заболеваний.
Сейчас в мире проводятся тысячи исследований новых лекарств, и Латвия также представлена на этой карте, что подтверждает значимую роль местных медиков и исследователей в глобальном развитии медицины. Андрис Скриде является главным исследователем в 12 международных исследованиях.
«Факт, что Латвия участвует в международных исследованиях, подтверждает профессионализм наших медиков и дает пациентам возможность получить доступ к инновационным методам лечения еще до того, как они станут широко доступными», — говорит Андрис Скриде.
В Европе с редкими заболеваниями могут сталкиваться 6-8% жителей. Исходя из этих показателей, в Латвии может быть до 149 000 пациентов с редкими заболеваниями, однако в официальных регистрах сейчас учтена лишь примерно пятая часть от предполагаемого числа пациентов.
В мире в целом выявлено около 6000-8000 различных редких заболеваний, примерно 80% из них имеют генетическое происхождение. Установление диагноза часто занимает несколько лет, а для большинства редких заболеваний специфического лечения по-прежнему нет. Поэтому особенно важно выявлять пациентов с редкими заболеваниями и обеспечивать им максимально качественную медицинскую помощь, в том числе компенсируемые государством медикаменты, чтобы сохранить или улучшить качество жизни.
К сожалению, сейчас по доступности медикаментов для лечения редких заболеваний Латвия занимает последнее место в Европейском союзе. Андрис Скриде напоминает: пациент с редким заболеванием, который вовремя получает лечение, приносит пользу обществу, полноценно включаясь в трудовую жизнь, а не становится нагрузкой для системы здравоохранения и экономики государства.
«Пациенты, которым необходимая терапия не включена в государственный механизм компенсации, либо пытаются получить эту компенсацию индивидуально, либо находят львиную долю необходимого финансирования через благотворительные организации, где средства жертвует общество. С экономической точки зрения в этой ситуации не выигрывает никто — люди просто перекладывают свои деньги из одного кошелька в другой», — объясняет Андрис Скриде.
Важным шагом в развитии сферы редких заболеваний в Латвии является новый План по редким заболеваниям на 2026-2027 годы, который уже подан в Кабинет министров. План предусматривает усиление участия специалистов первичной медицинской помощи и другие целенаправленные меры, чтобы обеспечить пациентам с редкими заболеваниями раннюю диагностику, координированную медицинскую помощь, доступное лечение и всестороннюю поддержку, одновременно снижая неравенство в доступности здравоохранения.
«Чем раньше пациенту устанавливают диагноз, тем больше возможностей обеспечить эффективное лечение и полноценную жизнь. Поэтому очень важны также участие специалистов первичной медицинской помощи и их понимание признаков редких заболеваний», — подчеркивает Андрис Скриде.
Также планируется ежегодно увеличивать число пациентов, которые получают компенсируемые медикаменты для лечения редких заболеваний, улучшать доступность медицинских услуг и развивать функциональный регистр редких заболеваний. Цель — добиться, чтобы к 2027 году в этот регистр были включены как минимум 25% от предполагаемого числа пациентов с редкими заболеваниями в Латвии.
«Чтобы люди с редкими заболеваниями не оставались вне системы здравоохранения, решающее значение имеют целенаправленная политика, государственная поддержка и доступность медикаментов. Очень часто диагнозы редких заболеваний установлены у людей, которых можно пересчитать по пальцам одной руки, бывают и ситуации, когда конкретное заболевание есть только у одного человека в Латвии. К сожалению, в таких случаях нередко приходится бороться несколько лет, чтобы получить государственную поддержку для компенсации лекарств. Ситуация, когда возможность пациента получить лечение зависит от уникальности его заболевания, места жительства или финансового положения, недопустима. Поэтому нам нужно создать среду, в которой пациенты своевременно получают помощь. Даже если сегодняшние достижения медицины еще не позволяют полностью вылечить редкие заболевания, мы можем помочь улучшить качество жизни этих людей», — подчеркивает Андрис Скриде.
