"Моя инвалидность внешне не видна, но она реальна": честный разговор с Луизой Диржининкой
«Моя инвалидность внешне не видна, как и связанные с ней проблемы, но это не значит, что их нет», — говорит Луиза Диржининка. Она — посол кампании «Снизь порог», которая говорит о барьерах, связанных с ментальным здоровьем. Луиза знает, что такое как навязанные обществом, так и собственные барьеры, которые приводят к выгоранию.
Маскировка и выгорание
У Луизы диагностирован аутизм, рекуррентная депрессия (повторяющееся депрессивное расстройство), а также оформлена инвалидность. Она поясняет, что первый диагноз — аутизм — получила лишь около трёх лет назад. «Проблемы у меня были с детства, но не настолько выраженные, как у других. Теперь, узнав диагноз, многое стало объяснимо — почему со мной происходит именно так».
Участвовать в кампании «Снизь порог» Луиза согласилась, чтобы рассказать другим: инвалидность и связанные с ней барьеры бывают и у людей, которые внешне кажутся совершенно здоровыми.
«Думаю, в каждой компании есть сотрудники с какими-то проблемами ментального здоровья, просто никто об этом не говорит — боятся и стесняются. В обществе сильная стигма, связанная с ментальным здоровьем».
По её словам, в Латвии слабое понимание аутизма у взрослых. Один из главных барьеров в повседневной жизни таких людей — маскировка. «Это больше всего выжигает, особенно в рабочей среде. Ты постоянно пытаешься преодолеть себя, чтобы делать то, чего не хочешь. Или, находясь в группе, копируешь поведение других, чтобы вписаться. Особенно это характерно для женщин — им важно быть “правильными”, социально принятыми. Всё это может привести к панике, тревожным атакам, депрессии. Это называют аутистическим выгоранием».
Луиза называет и ещё один серьёзный барьер, созданный ею самой, — невозможность рассказать работодателю о своём диагнозе и связанных с ним трудностях в коммуникации или понимании социальных ситуаций.
«Одно дело — выполнять свои задачи, но есть ещё внутренняя политика компании. Нужно ходить на нетворкинг, участвовать в small talk встречах… Постоянно показывать, что ты сделал свою работу, пытаться себя похвалить — а для меня это очень сложно. Так же сложно сказать, что я чего-то не могу из-за диагноза. Стигма настолько сильна, что никто этого не скажет».
Иногда приходится посещать корпоративные мероприятия даже во время тяжёлых депрессивных эпизодов. «Я не хочу туда идти, но должна — такая политика. Формально я могла бы сказать, что у меня проблемы с ментальным здоровьем, но никто так не делает. С таким заявлением ты сразу “закапываешь” себя».
Пыталась и сломалась
Луиза ходит на терапию, читает литературу по саморазвитию, чтобы лучше понять себя. Это помогло ей стать смелее. «Недавно у меня было собеседование. Мне заранее прислали материалы, как подготовиться. Один из пунктов — стараться смотреть собеседнику в глаза. Но мне, как и другим людям с аутизмом, это очень сложно. Я собралась и написала им письмо: поблагодарила за материал и объяснила, что у меня расстройства аутистического спектра, из-за которых мой стиль общения может казаться необычным — например, я могу не смотреть в глаза. Мне ответили: спасибо, что сказали, мы обязательно это учтём. Раньше я бы не смогла так сделать».
Она также отмечает, что людям с аутизмом свойственна прямолинейная коммуникация. Однажды на собеседовании ей сказали, что она подходит по опыту, но «слишком прямолинейна», и такой стиль общения в компании неприемлем.
«Мне сложно работать в офисе открытого типа: постоянный шум, много людей, в любой момент могут отвлечь. Но я не могу сказать, что хочу работать из дома, если другие ходят в офис».
По её словам, многие из этих проблем можно было бы решить, если бы человек мог открыто говорить с руководством. Но из-за предубеждений и стигмы люди продолжают заставлять себя участвовать во всём, что в итоге приводит к выгоранию.
Она сама это пережила: старалась быть идеальным сотрудником, но дома у неё не оставалось сил ни на что. В какой-то момент стало слишком тяжело — ей пришлось лечь в психоневрологическую больницу. «Из-за моей невидимой инвалидности и скрытых барьеров я полностью сломалась».
Чтобы это не было очередной «лекцией»
Луиза отмечает, что о ментальном здоровье говорят, но для очень немногих такие проблемы действительно приемлемы — особенно на работе. По её мнению, к этому нужно относиться так же, как, например, к сломанной руке.
«Человек ведь не будет делать вид, что рука не сломана. Но если у него депрессия — будет притворяться, чтобы вписаться в рабочую среду».
На вопрос о необходимой поддержке она отвечает, что часто сама не знает, что именно нужно. «Если сломана нога — можно попросить починить лифт или разрешить работать из дома. А в моём случае иногда даже не понимаю, о чём просить. И ещё есть стыд говорить об этом».
Около года Луиза работала в Берлине над идеей организации, которая помогала бы компаниям лучше интегрировать людей с инвалидностью. Сейчас она работает в финансовой компании в Латвии и продолжает развивать этот проект.
«Это проект при поддержке Европейского союза, в котором участвуют несколько стран. Да, компании проводят семинары о ментальном здоровье, но люди, которые сами с этим не сталкивались, часто воспринимают это как очередную лекцию. Этого недостаточно».
В качестве хорошего примера она приводит практику одной зарубежной компании: сотрудники с проблемами ментального здоровья добровольно объединяются в группу поддержки, где делятся опытом и совместно выходят с инициативами к руководству. «Нужны реальные истории людей, чтобы это понимали и слышали. У меня есть опыт работы в крупных IT-компаниях — я понимаю бизнес. Но у меня есть и инвалидность — я понимаю и другую сторону. В своём проекте я соединяю оба взгляда. Потому что одного энтузиазма недостаточно — нужны знания обеих сфер».
По её словам, латвийские компании пока более сдержанны, чем международные, но положительных примеров становится всё больше.
