"Узнав диагноз, отец дочери ушел от нас". Рассказ Эвиты из Цесиса, воспитывающей дочь с синдромом Дауна
О том, что у дочери синдром Дауна, Эвита узнала сразу после ее рождения. "Врачи сообщили диагноз – в их словах я почувствовала упрек в том, что дочка родилась больной", - вспоминает мама особенной девочки Никии.
Там же в больнице у молодой мамы спросили, оставит ли она новорожденного ребенка в больнице, или все же сама будет воспитывать. Эвита со стыдом признается, что на время в ее сознание закралась мысль об отказе от дочери, но она преодолела мимолетные сомнения и страх и о своем выборе не пожалела ни разу, пишет семейный портал Mammamuntetiem.lv.
Врачи объявили диагноз как приговор
В первые дни после рождения дочери Эвита боялась кому-то сказать, что у ребенка синдром Дауна, поэтому, находясь в больнице, со стороны близких не получала столь необходимой поддержки.
Следующим ударом стало предательство отца дочери — узнав о диагнозе Никии, он отказался от семьи, поэтому после выписки из больницы Эвите пришлось покинуть их общее жилье в Риге, и под давлением обстоятельств она переехала в Цесис.
Эвита вспоминает: "Мы поехали в Цесис, чтобы временно остаться у родственников, но Цесис стал и нашим домом. Возможно, в Риге больше возможностей, но сейчас у нас в Цесисе ни в чем нет недостатка - попадаем везде, куда надо".
Невежество и страх нужно преодолеть
Сначала Эвита боялась выходить за пределы дома с ребенком: "Я заперлась в себе и не хотела выходить, но вскоре поняла, что смелость окупается. Думаю, что если бы Никия сидела дома, ее развитие было бы не на таком высоком уровне, как сейчас".
Отношение окружающих также стало болезненным испытанием – увидев ребенка с особыми потребностями, люди перешептываются, тычут пальцем, насмехаются. "Я не знала, что у меня будет ребенок с особыми потребностями – этого нельзя предсказать, и это может случиться с каждым, поэтому нужно уметь с уважением относиться к людям, оказавшимся в такой ситуации", — говорит Эвита, добавляя, что многие родители замыкаются в себе из-за окружающих людей, тем самым нанося вред и себе, и ребенку.
Эвита признается, что уже самое тяжелое прошло – она научилась не обращать внимания на отношение окружающих, развитие ребенка тоже продолжается – в свои 10 лет дочка свободно общается, читает, считает, выполняет повседневные дела.
Никия учится во 2-м классе Цесской начальной школы для детей с особыми потребностями, а также посещает дневной центр поддержки Pērle, созданный при поддержке фондов Европейского союза. Такие центры созданы и в других городах: по всей Латвии действуют 17 дневных центров ухода и 28 центров социальной реабилитации для поддержки детей с функциональными нарушениями и их родителей.
Возможность учиться и посещать занятия – это то, что помогает им обеим – и маме, и дочери. Пока Никия учится и развивает свои таланты, у Эвиты есть возможность работать, и это неоценимая поддержка: "Никия осваивает то, чему я сама не смогла бы ее научить, к тому же и мамы становятся улыбчивее – благодаря участию специалистов способности и навыки многих детей улучшаются, поэтому у мам появляется свободное время".
Две крайности – жалость и упреки
Эвита признается, что больше всего ее раздражает жалость окружающих к Никии – многие считают ее беспомощной, поэтому хотят нянчиться и делать все за нее. "Я считаю, что она обычный ребенок, и я к ней так и отношусь, - рассуждает Эвита. - Ребенка с особыми потребностями жалеть не надо. Если окружающие начинают слишком ухаживать за ним, то ребенок начинает верить, что действительно многого не умеет, но зачастую эти дети умеют очень много".
Пока ребенка жалеют, маму обвиняют. Эвита сталкивается с упреками как за то, что не отказалась от дочери, так и за то, что выводит Ники из дома. Она с горечью признается, что упреки получает именно от взрослых, причем чаще всего — от других родителей.
В отличие от взрослых дети не разделяют своих товарищей по игре, они дают возможность каждому.
Возможно, в Цесисе понимание со стороны детей вызвало инклюзивное образование, так как дети в учебных заведениях встречаются и с особенными детьми, поделилась размышлениями мама Никии.
Мысли о будущем с надеждой, что общество изменится
Размышляя о будущем дочери, Эвита надеется, что когда ее больше не будет рядом, близкие будут готовы вмешаться и помочь. Несмотря на возможности дочери в будущем работать и ухаживать за собой, у мамы есть опасения, что работодатели не будут готовы нанимать работника с особыми потребностями. "Уже сейчас моя дочь может сделать очень многое и в будущем сможет еще больше, но, возможно, сделает это медленнее или иначе, чем остальные. Я боюсь, что работодатели не готовы углубляться и давать возможность доказать это каждому", - с грустью говорит Эвита, рассказывая, что старается подготовить дочь к самостоятельной жизни заблаговременно, поэтому уже сейчас девочка дома помогает маме больше многих сверстников, например, сама убирает свою комнату, моет посуду, полы и участвует в других работах по дому.
"Будем понимающими и принимающими! Попасть в эту ситуацию может каждый. Мы не требуем многого – только уважительного отношения, чтобы в общество могли влиться и мы – особые дети и их родители", - призывает Эвита.