"А стоит ли моя жизнь того, чтобы просить?" Суровая реальность тяжелобольных людей в Латвии
Когда человека настигает тяжёлая болезнь — рак, инсульт или инфаркт, — она нередко становится диагнозом не только для пациента, но и для его близких. Хотя в Латвии только онкологическими заболеваниями болеют около 90 тысяч человек, несовершенства системы заставляют задавать неудобный вопрос — действительно ли тяжелобольные люди считаются "нашими"?
Определить группу «тяжелобольных людей» сложно, потому что каждый диагноз и течение болезни отличаются. Ежегодно рак впервые диагностируют примерно у десяти тысяч человек. Для части пациентов, которые обнаружили болезнь вовремя, путь относительно легок, но у других ситуация иная, особенно у тех, у кого нет семейной поддержки или низкие доходы.
Унизительная борьба за жизнь
Продюсеру Latvijas Radio Эвии Унаме пришлось пройти борьбу с раком три раза. В первые два раза она смогла справиться своими силами, но в третий раз ей пришлось просить помощи у общества, чтобы приобрести лекарства, которые, хотя и включены в список компенсируемых медикаментов, при её диагнозе государство не оплачивает. «Этот сбор денег был ужасен. Честно скажу — унизителен. Никто не счастлив, когда ему нужно идти с протянутой рукой и просить другого: ну, дай мне на лекарства... Тогда, конечно, начинаешь думать, стоит ли твоя жизнь того, чтобы ты теперь шёл и выставлял себя на первый план», — признает Эвия. Она не скрывает — если бы не пожертвования и возможность купить нужные медикаменты, этот разговор был бы невозможен. «Если бы я принимала те лекарства, которые компенсирует государство, я бы сейчас тут с тобой не сидела. Я бы лежала либо дома под системами, либо уже в паллиативном отделении больницы, потому что, если эти лекарства не помогают, это вопрос времени, и тебя просто больше нет».
Лотерея системы: «правильный» и «неправильный» рак
Ситуация Эвии не редкость. Благотворительная организация Ziedot.lv только за этот год координировала поддержку почти на 3,5 миллиона евро, и почти половина ушла на услуги, не оплачиваемые государством. Руководитель организации Рута Диманта подчеркивает несправедливость — налогоплательщики должны иметь право на лечение, но система разделяет людей. «Есть группы заболеваний, для которых оплачено всё и нет никаких проблем, но есть группы, при которых ты заболел неправильной болезнью, и тогда ты не можешь получить эту услугу».
С этим мнением согласна и руководитель объединения пациентских организаций Onkoalianse Ольга Валциня, указывая на дискриминацию из-за генетических подтипов и то, что многие виды опухолей в документах забыты. «Мы до сих пор можем столкнуться с тем, что на соседних кроватях сидят две пациентки с раком груди, и одной оплачивают всё лечение, а другой не оплачивают ни одного лекарства, кроме операции, только потому, что ей не повезло с генетическим подтипом рака, который не вписан в бумаги».
Информационный вакуум и «футбол» между учреждениями
Даже если пациенту «повезло» с диагнозом и деньги найдены, следующий барьер — отсутствие информации. Валциня вспоминает, что, заболев меланомой, не нашла информации на латышском; её пришлось искать на английском. «И тогда я подумала — а как же чувствует себя человек, который по-английски не понимает?»
Хотя Onkoalianse создала Пациентскую академию, на государственном уровне информация рассеяна. Представительница Минздрава Санита Янка признаёт проблему фрагментированности. «Одни говорят — по этому вопросу звоните в Министерство благосостояния, по другому — в Министерство образования. Нет единого подхода».
Директор департамента Министерства благосостояния Алдис Дудиньш отмечает, что информация доступна на сайтах государства и самоуправлений, но люди начинают интересоваться ею только тогда, когда проблема становится острой. Он также подчеркивает критическую ситуацию в социальной службе, где из-за низких зарплат и выгорания высокая текучесть кадров, что затрудняет оказание поддержки.
Малоимущим — труднее всего
Самая тяжелая ситуация у людей с низкими доходами, живущих в сельской местности. Как отмечает Валциня, человеку из отдалённого района добраться в Ригу к 9:00 утра на обследование часто невозможно из-за отсутствия общественного транспорта.
Решение проблем тормозит и культура «охоты на ведьм», считает руководитель Onkoalianse. Вместо того чтобы спокойно исправлять ошибки системы, общество часто хочет кого-то «сжечь на костре», что не способствует анализу ошибок и реальному внедрению улучшений.
