14-летняя Санта ничего не может делать сама, но ей повезло родиться в замечательной семье. И они готовы за нее бороться!
У 14-летней Санты с рождения тяжелая форма ДЦП. Она ничего не может делать сама. Но ей повезло родиться в замечательной семье, где ее обожают. "Она наше благословение, мы любим ее просто за то, что она есть", - говорит Мария, мама Санты. Сейчас семье из Балви нужна помощь, чтобы оплатить годовой курс лечения Санты по специальной методике. Это очень важно. Это надежда.
Мария - бывшая учительница. Мама троих сыновей. Они с мужем очень хотели дочку, и когда появился четвертый ребенок – маленькая Санта, это было счастье. Но в полгода девочке поставили диагноз ДЦП – c тех пор жизнь всей семьи полностью изменилась.
Санту нельзя оставить без присмотра ни на минуту, и маме пришлось уйти с работы. Родители пытались лечить малышку насколько это возможно в их условиях. Даже получить лечебный массаж и физиотерапию, не выезжая из Балви, сложно - здесь просто нет нужных специалистов. Мария возила Санту в Ригу к разным специалистам, к остеопату на сеансы, которые на время снимали приступы. Они обращались, куда могли. Но основную работу (массажи, лечебную физкультуру и т.п.) Мария делает с Сантой дома сама, и это работа нон-стоп.
Сейчас девочке – 14 лет. У нее тяжелые функциональные нарушения. Санта не ходит, не говорит, не может делать самые элементарные вещи. Но она может улыбаться, радоваться своим близким, цветам, природе. И радовать окружающих.
«В 9 лет нам сказали, что улучшений ждать не стоит, Санта бесперспективна, - с грустью говорит Мария. - Это моя боль. Она особенный ребенок и таким останется. Мы приняли это как факт. Но мы можем качественно облегчить ее жизнь, минимизировать болезненные вещи. И все, что для этого нужно, я буду делать
Надежда на лучшее
Недавно появилась надежда. Мария узнала о методике ABR-терапии, которую успешно используют бельгийские врачи, работающие с такими тяжелыми случаями. И о том, что такой курс сейчас можно пройти в Риге.
"Это большая удача, что врачи согласились приехать в Ригу. Многие родители считают методику ABR-терапии большим шансом для детей. Результаты хорошие. И мы набрались смелости – попробовать попасть в эту программу, - рассказывает Мария. - Нас согласились принять. Санте провели диагностику, проверили, что она может сама, а чего – нет. А потом в течение 5 часов нас обучали специальным упражнениям, которые мы будем делать дома самостоятельно".
Занятия по методике ABR Санте нужно пройти еще несколько раз за год, а родителям параллельно нужно пройти обучение. Программа стоит 6540 евро в год. Это очень важно для улучшения состояния девочки. Но оплатить такую сумму семье из Балви не по силам. Поэтому Мария решилась попросить помощи неравнодушных людей.
Один в поле не воин
У Марии чудесный муж. Долгие годы они – одна команда и одно целое. «Я сама, без Андриса, никогда не справилась бы. У нас так – если я устала, он подменяет. И наоборот.
Жизнь Санты - постоянная борьба с болью. У девочки напряжены мышцы лица, рук, ног. За ней нужно присматривать и ночью, периодически переворачивать, сама она не может. Кормить ее тоже надо по-особому: кетогенная диета, вся еда измельчается блендером.
"Но Санта – удивительный ребенок. Она ни на что не жалуется, радуется нам, - говорит мама. -Дочка пришла в этот мир, чтобы мы ее любили. Это такое чудо – просто любить за то, что она есть. Мы благодарны ей за это".
Девочка очень чувствует музыку. Когда они с мамой слушали симфонический оркестр и орган на службе в храме, у нее были непередаваемые эмоции. Но особенно Санта любит, когда папа играет ей на аккордеоне. Стоит ему взять аккордеон, девочка успокаивается, засыпает.
У Санты три старших брата. "Мы с дочкой много часов провели в машине, - вспоминает Мария. – Когда мальчики росли, их надо было возить повсюду – в школу и на разные занятия. Санту я брала с собой, оставить ее было нельзя".
Человек-оркестр и общество инвалидов
Сложно сказать, откуда при своей нелегкой физической и эмоциональной нагрузке эта удивительная женщина берет силы. Здесь может быть только одно объяснение - в ней очень много любви.
Много лет Мария возглавляет в Балви местное общество инвалидов. Сейчас там 270 активных членов, 60 деток с инвалидностью. Людям в глубинке непросто живется, а тем, кто ограничен болезнью, особенно трудно. Общество старается участвовать в проектах Partikas Banka и SEB+, чтобы обеспечивать бедствующие семьи продовольственными пакетами. Местные рукодельницы вяжут вещи для новорожденных. И уже сейчас готовят подарки к 3 декабря – Международному дню инвалидов. Важно, чтобы никто не остался забытым, считает Мария.
На что нужна помощь
"Я поняла, что надо оставить свои амбиции и радоваться, что Санта с нами. Я считаю это благословением , - говорит Мария. - Санта нас всех сильно изменила. Я принимаю ее как чудо".
Санте необходим годовой курс занятий по методике ABR с бельгийскими специалистами. Это качественно улучшит ее состояние, облегчит боли и приступы. Стоимость годового курса - 6540 евро. Семье нужна помощь, чтобы оплатить лечение дочки.
В рамках акции "Зеленая лампа" телефон помощи 90006384 работает для Санты до 10 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Санты, чтобы оплатить лечение. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
- Reģ.Nr. 50008218201,
- Konta nr. LV66CBBR1123215500660
- Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
- Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Santai Duļbinskai
