Чтобы 5-летний Нолан из Каугури начал говорить, ему необходима пересадка стволовых клеток
Мама из Каугури просит помощи на оплату операции по пересадке стволовых клеток для старшего сына - 5-летнего Нолана Иванова.
Нолану в сентябре исполнилось 5 лет. В два года мама мальчика начала замечать, что с ним что-то не так. В это время у нее как раз родился второй малыш. Маленькому Марселю сейчас три года. В жизни этой семьи сложилось много драматических поворотов, связанных со здоровьем детей.
Сейчас Нолану нужно сделать операцию по пересадке стволовых клеток. Это может дать толчок в развитии, чтобы мальчик начал говорить, и это облегчит жизнь всей семьи. Операция ему назначена на ноябрь. Его ждут врачи в детской клинике Mardaleishvili Medical Cente в Тбилиси. Эта клиника на данный момент для малыша самый оптимальный вариант - лечение здесь более доступно, чем, например, в Германии, Израиле и других странах с развитой системой медицины.
Благотворительный фонд BeOpen открыл целевой счет помощи. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
- Reģ. Nr. 50008218201
- Konta Nr. . LV03 CBBR 1123 2155 00630
- Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
- Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Nolanam Ivanovam
Необходимая сумма - 14 900 евро.
Мы познакомились с этой семьей накануне дня рождения Нолана. А еще через несколько дней маме предстояло ехать в детскую больницу с младшим сыном – Марселю необходимо ставить кохлеарные импланты: в ухо вживляют протез, воздействующий непосредственно на слуховой нерв. Операция прошла успешно, сейчас Марселя уже выписали домой. Потеря слуха у младшего мальчика произошла из-за осложненияй после COVID. У него было тяжелейшее воспаление среднего уха, а врачи этого не заметили, и думали, что высокая температура была оттого, что режутся зубки. Cейчас у Марселя уже 5-я степень глухоты, и импланты – единственное решение. Марсель очень развитый и сообразительный мальчик. Мама верит, что когда Марсель начнет нормально слышать, он очень быстро заговорит.
Но самая большая мамина боль – Нолан. У него есть диагноз - детский аутизм, задержка в развитии, задержка речи. Ему требуется постоянный уход и внимание, постоянный контроль специалистов, регулярные курсы терапии, постоянные занятия с эрготерапевтом и аудиологопедом.
Что случилось с Ноланом
Во время беременности маме Эверите заранее назначили операцию кесарево сечение – ребенок был очень крупный, и к срокам родов не смог перевернуться головкой вниз. А Эверита была очень хрупкая – до беременности весила 44 кг. Кесарево сечение было назначено на определенную дату. Перед этим Эверита была на приеме в Юрмальском роддоме у акушера-хирурга, которая должна была ее принять в назначенный срок, подписала все необходимые бумаги и получила консультацию.
Но за два дня до назначенного срока ночью начались схватки. В роддом будущую маму доставила «скорая». Вместо того, чтобы отправить ее в операционную, ей вкололи ношпу и сказали ждать до 8 утра, когда придет ее доктор. Доктор не пришла ни 8, ни в 9, ни даже в 12. А схватки усиливались, и ребенок пошел ножками вперед. Родила она только к пяти вечера – и мама, и ребенок получили cерьезные родовые травмы.
Эверите советовали судиться с роддомом, но она решила, что это будет потеря времени, нервов и сил, которые ей были нужны, чтобы прийти в себя и заниматься ребенком.
Никаких специальных рекомендаций врачи не дали, сказали только сделать УЗИ бедер. После полутора лет мама заметила, что Нолан стал вести себя странным образом – подолгу махал руками, как птичка, кружился вокруг своей оси, не отзывался на имя... В два года они попали к неврологу - специалист сразу увидела, что у мальчика отклонения в развитии и расстройства аутического спектра. Для любой мамы услышать такой диагноз - сильный удар, шок и травма. Это переворот в жизни и судьбе - потому что ребенку с аутизмом нужно помогать годами и десятилетиями, это фактически будет вторая работа. С того времени начались бесконечные марафоны с реабилитациями и терапиями.
Почему я?
Этот вопрос задает себе любая мама, на руках у которой оказался особенный ребенок. У Эвериты оба сына с инвалидностью. "Наверное, кто-то там, наверху, посчитал, что я достаточно сильная и справлюсь!" – говорит Эверита.
Что такое особенные дети, Эверита знает с детства. Ее мама работала в детском доме для детей с отклонениями, который раньше находился в Майори. После школы Эверита приходила к маме и помогала ей – а вечером они вместе возвращались домой в Дубулты. Эверита кормила с ложечки тех, кто не мог сам есть, заплетала девочкам косички, читала, играла, помогала разбирать детские вещи после стирки по бирочкам с именами. "Я насмотрелась на очень тяжелых детей, с очень серьезными патологиями, и сейчас думаю, что мне грех жаловаться. Есть родители, которым намного тяжелее. Просто я должна делать все, что может помочь Нолану и Марселю".
Мальчик с редким именем
Нолан – редкое имя. Эверита вспоминает, что случайно увидела это слово в титрах фильма – и оно запало ей в память. Cкорее всего, это был какой-то фильм режиссера Кристофера Нолана. Она сейчас уже не помнит точно. Когда она узнала, что у нее будет мальчик, это имя добавилось в список вариантов имен для сына. Когда он родился, она на него посмотрела и решила, что это Нолан и никак иначе. У Нолана есть прекрасные, любящие бабушки и дедушки. Эверита им очень благодарна - они все очень помогают, любят и очень сильно переживают за Нолана.
Нолан очень нежный, ласковый и совсем неагрессивный ребенок, что нетипично для аутистов. Самая большая беда – что он не говорит. "Он как будто находится в своем мире - я не знаю, что из того, что я ему говорю, он понимает". Он не может объяснить, что у него болит, что он хочет, что его тревожит, что ему нравится, чего он боится.
На данном этапе у него еще тот возраст, когда терапия стволовыми клетками может дать ему шанс на революционные изменения. Эверита очень вдохновлена рассказами знакомых родителей особенных деток, которым это помогло начать говорить.
По заверению родителей, которые раньше тратили на уход за ребенком почти все свое время, использование стволовых клеток полностью изменило их жизнь. Особенно радуют истории, когда ребенок в итоге смог пойти в обычную общеобразовательную школу, хотя раньше это считалось невозможным.
На что нужны деньги
В Тбилиси в медицинском центре Mardareishvili Medical Centre существует отдельная клиника нервных болезней. Здесь особое внимание уделяется детям с аутизмом и различными патологиями. Врачи постоянно проходят стажировки в лучших клиниках США и Европы. В центре накоплен обширный опыт применения стволовых клеткок при аутизме. В результате улучшается речь, поведение, интеллект.
В Латвии в основном используется лишь психолого-педагогическая коррекция для деток с расстройствами аутистического спектра. Клеточная терапия считается прогрессивным эффективным методом, который практикуется в современных клиниках в разных странах. У 70% пациентов, получающих лечение, наступает стабильное улучшение. В 10% случаев дети восстанавливаются полностью. В будущем у них не возникает никаких проявлений аутизма. Они нормально взаимодействуют с другими людьми, создают семьи, получают образование и профессию.
Cейчас на руках у Эвериты есть вызов из клиники за подписью руководителя международного отдела. Операция Нолану назначена на ноябрь. Мама обратилась за помощью, чтобы собрать деньги на операцию. Необходимая сумма - 14 900 евро.
Как помочь
✅ Сделать звонок на телефон помощи 9 000 63 84 (1, 42 евро за звонок).
✅ Cделать перечисление на счет.
Благотворительный фонд BeOpen открыл целевой счет помощи. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
- Reģ. Nr. 50008218201
- Konta Nr. LV03 CBBR 1123 2155 00630
- Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
- Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Nolanam Ivanovam
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv.
