Покоряет красные дорожки и ненавидит фотошоп: как девушка живет с редкой болезнью, исказившей ее лицо
Блогер Никки Лилли, которая несколько лет назад неожиданно ворвалась в социальные сети и собрала вокруг себя уже несколько миллионов подписчиков, родилась в уютном доме в пригороде Лондона. До шести лет она была совершенно обычным ребенком: по праздникам просила родителей подарить ей новую Барби, гуляла с друзьями, училась читать, выводила в прописях буквы и готовилась пойти в первый класс.
Помимо нее, в семье уже было двое детей — Алекс и Наташа, которые могли похвастаться не только милыми кудряшками и ямочками на щеках, но и образцовым здоровьем. Родители девочки даже не подозревали, что ближайшие годы они проведут не на школьных концертах и не рядом с письменным столом дочки, помогая ей с домашними заданиями, а в больничных палатах, пишет woman.ru.
После того, как Никки Лилли исполнилось шесть, на одной половине ее лица стали проступать вены — синей паутиной они расползались под кожей и с каждой неделей становились все заметнее. Диагноз врачей был неутешительным — артериовенозная мальформация. Он был намерен не только до неузнаваемости изменить внешность девочки, но и ставил под угрозу всю ее жизнь. Болезнь была врожденной, но что самое страшное — неизлечимой.
Артериовенозная мальформация — это порок, который может проявиться в любом возрасте. Его опасность заключается в том, что сосуды переплетаются между собой в клубки и из-за повышенного давления в любой момент могут разорваться. Тогда у человека, страдающего от этого недуга, произойдет кровоизлияние в мозг.
Нередко больные сталкиваются с приступами эпилепсии и, как Никки, сильнейшими кровотечениями из носа. Болезнь эта не самая редкая: ежегодно ее находят почти у 300 тысяч человек по всему миру, но помочь ни одному из них практически невозможно.
В настоящее время действенного лечения не существует: ситуацию можно исправить операциями, но они помогают лишь на время. К своим 18 годами Никки Лилли перенесла уже около 95. На все хирургические вмешательства она соглашается только ради здоровья — свою внешность девушка уже давно приняла и полюбила.
Но такая осознанность пришла к ней не сразу: школьные времена выдались для девочки очень тяжелыми. Из-за постоянного скитания с родителями по частным клиникам она пропускала уроки и отставала от программы, а одноклассники не прощали ей не только плохих оценок, но и того, что выглядит не как все.
Смеялись, подшучивали, называли «чудовищем». Поскольку найти друзей из тех, кто каждый день рядом, не получалось, девочка придумала другой план — немного расширить географию и рассказать о себе сразу всему миру.
Когда ей исполнилось 10 лет, она завела YouTube-канал. К тому моменту врачи сообщили родителям Никки Лилли, что их дочка может вести совершенно обычную жизнь, главное — не забывать регулярно проходить обследования и принимать все прописанные препараты.
Для начала Никки решила просто снять видео и рассказать свою историю, но неожиданно получила невероятную поддержку. В отличие от одноклассников, все писали ей, какая она классная, смелая и красивая.
Негативные комментарии тоже были, но уже в таком юном возрасте девочка относилась к ним философски. Проблемы, с которыми пришлось столкнуться ей, вообще заставляют людей взрослеть гораздо раньше положенного и мечтать не об игрушках, а об обнадеживающей улыбке врача.
«Как только вы выходите в Сеть, вы открываете себя всему миру, и эмоции получаете как позитивные, так и негативные. Уверена, от такого не застрахованы даже самые красивые парни и девушки на планете.
Когда я начинала, мне часто писали — ''уродка''. Но это всего лишь слово. Сейчас это меня не задевает. Знайте — люди, которые пишут ужасные вещи, погрязли в них гораздо сильнее, чем вы», — говорит Никки в своих роликах.
Впрочем, даже в начале ее карьеры поддержки все равно было больше, чем хейта, и девочка продолжила снимать новые видео. Рассказывала о своих буднях, делилась любимыми рецептами, музыкой и фильмами, а в подростковом возрасте увлеклась макияжем.
Сейчас она учит поклонников не маскировать недостатки, а любить себя. Ведь косметика может быть не только способом отгородиться от внешнего мира и «нарисовать» новое лицо, а просто — безобидным хобби.
«Мы все разные и уникальные, и если бы мы жили в мире, где все выглядят одинаково, и действуют одинаково, и любят одно и то же, это была бы скукотища», — считает Никки.
За короткий срок Никки Лили удалось собрать вокруг себя несколько миллионов поклонников, но в 2018 году видео на канале девушки неожиданно перестали выходить. Объявилась блогер лишь спустя несколько месяцев. Она рассказала, что у нее случилось сильное кровотечение из носа, и врачам пришлось увезти ее в больницу. Звучит как ничего серьезного, но ситуация была страшной — Никки потеряла очень много крови и была на грани жизни и смерти. Медикам пришлось ввести ее в состояние комы, в котором она провела целых 8 дней.
Этот случай заставил девушку в очередной раз переосмыслить жизнь и перейти к более решительным действиям. Она получила несколько престижных наград в категории «самый вдохновляющий подросток» и основала собственный благотворительный фонд — Butterfly AVM.
Он помогает не только другим людям, страдающим от артериовенозной мальформации, но и научным лабораториям. Никки Лилли надеется, что когда-нибудь лекарство от ее недуга все-таки найдут, и она перестанет каждый день бояться за себя.
С каждым годом популярность Никки Лили только растет: косметические бренды посвящают ей новые линии продуктов, журналы приглашают сниматься для обложек.
Девушка обожает путешествия и моду, а еще регулярно появляется на красных дорожках и, каждый раз выходя к фотографам, просит: «Только, пожалуйста, никакой ретуши, я хочу, чтобы мир знал меня именно такой».
