Деменция в Латвии - стигма и приговор, пациенты и их близкие страдают и молчат
Статистика гласит, что деменцией страдает порядка 8500 латвийцев. Но эта болезнь с большой вероятностью — одна из хуже и реже всего диагностируемых в стране, сообщает Latvijs Radio. На деле пациентов намного больше, а их близкие сталкиваются с отсутствием помощи и социальной изоляцией.
Теперь мы есть в Telegram! Подписывайтесь на Otkrito.lv и будьте в курсе всего самого интересного!
Своим личным опытом со слушателями Latvijs Radio поделились шесть человек. Как рассказала Мара, чья мать находится в деменции — большим облегчением было осознать, что их семья такая не единственная:
«У этой болезни большая социальная стигма. Об этом не говорят. Одно — признать, что у твоего родителя деменция, а другое — что ты своего родителя или тетушку поместил жить в учреждении».
Для каждой семьи переломный момент — свой, поэтому со стороны невозможно судить, хорошо люди поступили со своими близкими, отправив в пансионат, или плохо. Не прочувствовав это на себе, понять, в какой ситуации оказывается семья, невозможно, говорит Мара.
Со слов родственников пациентов, первые симптомы недомогания практически во всех случаях остались незамеченными для окружающих. То, что это не капризы, не экстравагантность и не прихоти, оказывалось понятым с опозданием.
Восемь с половиной тысяч больных любым другим неизлечимым заболеванием — это уже само по себе могло бы показаться много. Но
в случае Латвии это еще и не полная картина. По данным ОЭСР, в ЕС деменцией страдает 7-8% жителей старше 60 лет и до 40% тех, кто старше 90. Исходя из демографических показателей, в Латвии число больных деменцией должно быть вдвое-втрое выше. Официальные же данные — 1,4% жителей старше 64 лет. Иными словами, государство не осведомлено о еще примерно 8500 таких пациентах, прозвучало в радиопередаче.
Психиатр, старший эксперт, Инспекции здравоохранения Янис Буш признал, что в латвийском здравоохранении и правда система такова, что деменцию констатируют, лишь когда когнитивные искажения приводят к заметным функциональным нарушениям, и не при первых симптомах. И если актуальность других неизлечимых заболеваний высвечивается кампаниями и публикациями в масс-медиа, то с деменцией это не так. И тут не только государство притворяется, будто в упор не видит стольких больных: стигма, которой в обществе сопровождаются психические заболевания, приводит к заговору молчания.
Сам больной помощи обычно не ищет. Его близкие диагноза стыдятся. И врачи нередко также до последнего придерживаются других версий, не связанных со стигмой диагнозов. Оказывается, не регистрировать медицинский код «деменция» очень просто, говорит Янис Буш: ведут родственника к кардиологу, чтобы обсудить повышенное давление, к эндокринологу — лечить диабет, но вряд ли со специалистами обсуждают когнитивные нарушения. Это мешает качественному лечению недуга. И сами члены семьи тоже поначалу отказываются верить, что у родного человека деменция. Потом отрицание сменяется чувством беспомощности.
Если бы деменцию в Латвии диагностировали раньше, у пациентов была бы возможность своевременно оставить распоряжения об опеке и наследстве, прозвучало на Latvijs Radio. Эти нерешенные вопросы потом вызывают новые сложности и не позволяют организовать уход за самим страдальцем.
Ни один юрист не согласится оформить доверенность от лица человека, который даже свое имя назвать не в состоянии и фактически уже недееспособен.
Но если для родственников эти не улаженные вовремя формальности — головная боль, то для мошенников — буквально благая весть. В Латвии бывали случаи, когда люди в деменции передавали в руки обманщиков недвижимость и предприятия стоимостью в миллионы. Оспорить сделку — практически невозможно. Апеллировать к тому, что подпись подделана, не удается: графологическая экспертиза показывает, что человек поставил ее своей рукой.
Невролог, профессор Гунтис Карелис принимает пациентов в Рижской Восточной больнице, член правления Латвийской ассоциации нейродегенеративных болезней, говорит:
«Нет одного такого стационара, где пациенты были бы под присмотром, чтобы их близкие могли пойти на работу и по делам. И второе: все еще нет ни одного медикамента, который компенсировался бы в Латвии хотя бы для случаев легких когнитивных нарушений. В мире это доступно. Сейчас родственникам самим надо тратиться, покупать лекарства».
Все опрошенные Latvijas Radio говорят: не только не хватает поддержки государства и самоуправлений, они сталкиваются с информационным вакуумом — непонятно, что делать, к чему готовиться, куда обращаться. У родителей, ухаживающих за детьми-инвалидами, есть отпуск по уходу. У тех, кто заботится о пожилом родственнике — ничего. Сиделки меняются очень часто. Могут просто позвонить и сказать: я к вам больше не приду. На эту работу порой приглашают безработных без опыта ухода за больными. Выполняют свои обязанности спустя рукава.
У Госполиции нет сведений, насколько часто причиной вызовов становится поведение людей с деменцией. В поле зрения стражей порядка такие люди попадают по разным причинам.
В диагностике есть еще одна проблема. В мире до 75% случаев деменции связывают с болезнью Альйгеймера — в Латвии этот диагноз стигматизирован, его ставят лишь в неполных 6% случаев. Еще в 47% пишут «васкулярная деменция» — то бишь связанная с сосудами головного мозга. Эта уловка позволяет родным говорить о «последствиях инсульта» и избежать стигмы.
Сбор и анализ таких данных — в ведении Центра профилактики и контроля заболеваний. В клинических указаниях отмечено, что такие проблемы с диагностикой имеются, но диагноз все же ставят врачи, это их компетенция. Среди жалоб, которые получает Инспекция здравоохранения, лишь 7% относятся к области психиатрии. Констатацией нарушений закончилась всего дюжина экспертиз — меньше трети. Сколько случаев касалось деменции, не отслеживали. Но старший врач инспекции, психиатр-эксперт Янис Буш говорит, что у запоздалого выявления деменции есть последствия: васкулярную деменцию констатируют порой ошибочно.
«В Латвии диагностируют много деменции смешанного происхождения, в связи с употреблением алкоголя, в связи с травматическим генезисом. И часть случаев такой деменции — не васкулярная, а Альцгеймера. Это несомненный факт».
