"Ребенок-спасатель": как живут дети, которых родили ради донорства

История первого в Индии “ребенка-спасателя” попала на первые полосы местных СМИ. Она также подняла вопрос этики в использовании технологий для создания ребенка только ради того, чтобы спасти или вылечить брата или сестру, к тому же в стране с несовершенным законодательством. Об этом рассказывает корреспондент BBC Гита Пандей из Дели. Далее – от первого лица.

Кавья Соланки родилась в октябре 2018 года, а в марте, когда ей было 18 месяцев, у нее взяли костный мозг и пересадили Абхиджиту, ее семилетнему брату.

Абхиджит страдал большой талассемией – расстройством, при котором очень низкий уровень гемоглобина и нужны постоянные переливания крови.

“Каждые 20-22 дней ему надо было от 350 до 400 мл крови. К шести годам мальчику сделали 80 переливаний крови”, – рассказал мне в телефонном разговоре отец Сахдевсинх Соланки, который живет в Ахмедабаде, крупнейшем городе западного штата Гуджарат.

“Абхиджит родился после моей первой дочери. Мы были счастливой семьей. Ему исполнилось 10 месяцев, когда стало известно, что у него талассемия. Нас это потрясло. Мальчик оказался слабым, его иммунная система была нарушена, и он часто болел”, – рассказал отец.

“И когда я узнал, что лечения для его болезни не существует, мое горе удвоилось”, – добавил Соланки.

Чтобы лучше понять состояние своего сына, он начал читать всю литературу, которую мог найти об этой болезни, исследуя возможные методы лечения и обращаясь за советом к медицинским экспертам.

Услышав, что трансплантация костного мозга помогает устойчивому выздоровлению, он начал исследовать эту тему. Но костный мозг членов семьи, включая старшую сестру Абхиджит, не подходил.

В 2017 году отец наткнулся на статью о “детях-спасателях”, которых создают с целью донорства органов, клеток или костного мозга брату или сестре.

Его это очень заинтересовало, и он обратился к доктору Манише Банкере, одному из самых известных специалистов по вопросам фертильности в Индии, и убедил его создать плод без талассемии для лечения Абхиджит.

Соланки говорит, что они выбрали рождение “ребенка-спасателя”, потому что не было другого выбора. В одной больнице ему сказали, что нашли подходящий костный мозг в США. Но стоимость была огромной – от 5 000 000 рупий (68 тысяч долларов) до 10 000 000 рупий – и поскольку это не был родственный донор, шансы на успех составляли лишь 20-30%.

Технология, которую применили для рождения Кавьи, называется предимплантационной генетической диагностикой – она ​​позволяет удалить из эмбриона ген, вызывающий заболевание. Ее используют в Индии уже несколько лет, но впервые – для создания “ребенка-спасателя”.

Доктор Банкер говорит, что ему понадобилось более шести месяцев, чтобы создать эмбрион, сделать скрининги и сравнить с Абхиджит. Только когда удалось достичь идеального соответствия, плод пересадили в утробу матери.

“После рождения Кавьи нам пришлось подождать еще 16-18 месяцев, чтобы ее вес составлял 10-12 кг. Пересадку костного мозга сделали в марте. Затем мы ждали несколько месяцев, чтобы узнать, принял ли реципиент трансплантацию, прежде чем объявить об этом “, – сказал он.

“С момента трансплантации прошло семь месяцев, и Абхиджит не нуждался в очередном переливании, – говорит Соланки. – Недавно взяли анализ крови, сейчас у него уровень гемоглобина более 11. Врачи говорят, что он вылечился”.

Доктор Дипа Триведи, которая делала трансплантацию, рассказала ВВС, что после процедуры уровень гемоглобина в теле самой Кавьи опустился, но затем он полностью восстановился.

“И Кавья, и Абхиджит теперь полностью здоровы”, – сказала она.

По словам Соланки, рождение Кавьи изменило их жизни: “Мы любим ее даже больше, чем наших других детей. Она не просто наш ребенок, она спасательница нашей семьи. Мы будем ей благодарны всегда”.

Адам Нэш родился в США 20 лет назад – для того, чтобы стать донором для своей шестилетней сестры, которая страдала анемией Фанкони, редкой и смертельной генетической болезнью. Его считают первым в мире “братом-спасателем”.

В то время многие ставили под сомнение, действительно ли мальчика хотели, или просто “создали как медицинский товар”, чтобы спасти его сестру. Многие также задумывались, не проложит это путь к евгенике или “дизайнерским младенцам”. Дебаты возобновились в 2010 году, когда о рождении первого “ребенка-спасателя” сообщила Великобритания.

Рождение Кавьи подняло эти же вопросы в Индии.

“Существует древняя этическая проблема: как сказал Кант (немецкий философ Иммануил. – Ред.), вы не должны использовать другого человека, в том числе и для собственной выгоды”, – говорит профессор Джон Эванс, который преподает социологию в Калифорнийском университете и является экспертом в области этики изменения генов человека.

Рождение “ребенка-спасателя” ставит несколько вопросов и, напомнил он, “дьявол кроется в деталях”. “Мы должны рассмотреть мотивацию родителей. Рожаете ли вы этого ребенка исключительно для того, чтобы создать идеальный генетический материал для вашего [больного] ребенка? Если это так, то вы рискуете ребенком без его согласия”, – считает он.

Также, по его словам, возникает вопрос, для чего использовать “ребенка-спасателя”? “С одной стороны – использование клеток, взятых из пуповины ребенка, с другой – донорство органа. Взятие костного мозга стоит где-то посередине – это не нулевой риск, но и не такая травматическая процедура, как удаление органа, что нанесет донору непоправимый вред”, – говорит профессор Эванс.

Но самый главный этический вопрос, по его мнению, заключается в том, где остановиться. “Это очень скользкая дорожка, и на ней очень трудно поставить барьеры. Одно дело – создать ребенка для донорства костного мозга, но остановятся ли на этом и не перейдут ли в модификации генов у уже рожденных людей?”

Великобритания, говорит он, имеет строгую систему регулирования, используемую для предоставления разрешения на генетические биотехнологии, и это мешает перейти условную границу. “Но индийское законодательство – не такое надежное, и это все равно, что открыть ящик Пандоры”, – говорит журналистка и писательница Намита Бхандари.

“Я не хочу судить семью Соланки, – говорит она. – В подобной ситуации, возможно, я как мать сделала бы то же самое”.

“Но нам нужна нормативная база. По крайней мере, необходима публичная дискуссия, причем не только с медицинскими работниками, но и с активистами защиты прав детей. Этот ребенок был зачат без дебатов. Как может столь важная вещь пройти незамеченной”, – отмечает госпожа Бхандари.

Господин Соланки, чиновник штата Гуджарат, говорит, что посторонним людям не годится судить его семью. “Мы живем в этой реальности. Надо смотреть на намерения людей, которые стоят за поступком. Поставьте себя на мое место, прежде чем осудить меня”, – заметил он.

“Все родители хотят здоровых детей, и нет ничего неэтичного в том, чтобы желать улучшить здоровье своего ребенка. Люди рожают детей по разным причинам – чтобы было кому взять управление семейным бизнесом, для продолжения рода или даже просто для того, чтобы была компания единственному ребенку. Зачем так придираться к моим мотивам?” – спрашивает отец.

А доктор Банкер считает, что если с помощью технологий можно создавать детей, которые не будут болеть, – то почему бы этого не делать? “Основные вопросы, которые нужно рассмотреть в Индии, – это регулирование и реестры. Но нельзя запрещать технологию лишь потому, что потенциально кто-то может ею злоупотреблять”, – говорит Банкер.

Скрининги для идентификации младенцев, которым грозит синдром Дауна, используют с 1970-х годов, и доктор Банкер говорит, что удаление генов очень похоже на эту процедуру: это “следующий шаг”, цель которого – устранить нарушения в следующих поколениях.

Он говорит, что в случае семьи Соланки сделали только “одноразовую процедуру с минимальными рисками”, и результат, по его словам, оправдывает средства. “До этого продолжительность жизни Абхиджит составила бы 25-30 лет, теперь же он полностью излечен, и у него будет обычная продолжительность жизни”, – резюмирует врач.

forumdaily.com