Мальчик с синдромом «обгоревшей кожи»
8-летний Эрен Гок вынужден мириться с косыми взглядами, куда бы он ни шел. Мальчик страдает от врожденного состояния, при котором его кожа всегда выглядит будто бы покрытой ожогами.
Эрен родился с синдромом Нетертона — редкого состояния, которое оставляет его кожу постоянно красной, жесткой и шелушащейся из-за отсутствия в ней нужного белка.
Первые годы своей жизни мальчик провел в больнице, где четыре раза оказывался на волосок от смерти. Родителям сказали, что он никогда не сможет ходить или говорить. Сразу после рождения Эрен был помещен в медицинскую кому, в то время как медики боролись, чтобы сохранить ему жизнь. Паре разрешили забрать сына домой за месяц до его первого дня рождения. «Он был похож на новорожденного ребенка, — говорит мама мальчика. — Он не мог ползать или ходить. Он не мог даже сесть. Заботиться о нем было очень трудно. Он мог кричать от боли в течение нескольких часов...»
Кожа Эрена нуждается в уходе по нескольку раз в день, с использованием различных смесей парафина и вазелина. Инфекция на коже и других частях тела может быстро перерасти в опасные для жизни состояния. Ему также нужны регулярные инъекции иммуноглобулина. Он не может выйти на улицу, если там слишком холодно, потому что его кожа трескается, также он не может выйти на солнце.
Ника Нарубина Фото: Bulls Press
