Синдром Дауна - не приговор

В этом году невероятных успехов достиг Глеб Дьяченко — 19-летний сын Татьяны Юмашевой, дочери первого президента России Бориса Ельцина. Парень страдает синдромом Дауна, однако его мама делает все, чтобы в этом мире он чувствовал себя как нельзя более комфортно. Оказалось, Глеб профессионально занимается плаванием, и на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна, который прошел в английском городе Саутгемптоне, он стал лу­чшим на дистанции 200 метров свободным стилем и получил золотую медаль. «На чемпионате мира в Мексике он был седьмым. Это его первая большая международная победа», — поделилась радостью Татьяна. И это еще не все победы Дьяченко: в августе 2014 года на благотворительном велопробеге, организованным фондом «Даунсайд Ап», Глеб возглавил гонку вместе Андреем Востриковым, абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике, и Антоном Санкевичем, чья спортивная карьера только начинается.

Но стоит отметить, что жизнь Юмашевой и ее сына не всегда была гладкой и безоблачной: несколько лет назад на нее сыпались обвинения в том, что она бросила Глеба на произвол судьбы, отдала в специальный интернат и вообще стыдится его. «Татьяне совсем не до Глеба!», «Мать не видит мальчика неделями!», «Малыш уже в специнтернате…» — судачили в народе. Мол, когда мальчик был маленьким, его мать интересовало только то, как Борису Ельцину удержать власть, а больной ребенок оставался в конце цепочки приоритетов. Однако Татьяна всегда говорила об обратном — ни одного дня Глеб не жил отдельно от нее. «Об этом может рассказать моя мама, бабушка Глеба. Об этом также может рассказать Глебушкин папа Леша Дьяченко (с которым Татьяна рассталась в 2002 году), Лешина мама, вторая бабушка Глеба Нина Александровна. Практически каждые выходные Глеб ездит к ним домой, общается с папой, с бабушкой, со своими новыми сводными братом и сестрой и с новой женой Леши, — в своем виртуальном дневнике в 2010 году писала Татьяна. — Об этом может рассказать его детский врач Галина Борисовна из детской клиники «Мать и дитя». Об этом могут рассказать учителя из школы, в которую ходит Глеб».

Татьяна предоставила сыну возможность развиваться всесторонне: заниматься плаванием, английским, музыкой, шахматами, гимнастикой и рисованием. Для Татьяны синдром Дауна — не болезнь: детей с синдромом Дауна она считает просто другими. «Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений — Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен... Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает.

На нашем последнем домашнем детском новогоднем празднике Глеб прочитал стихотворение на английском, чем потряс бабушку Наю. У Глеба замечательные отношения с сестрой Машей, он очень трогательно заботится о ней. Теперь он вместе с другими изучает историю, географию, биологию, английский, музыку, рисование, труд, занимается физкультурой. А математикой, русским, литературой Глеб занимается индивидуально...»

Помимо этого, юноша принимает активное участие в работе фонда первого президента России Б. Н. Ельцина, который возглавляет его мама. Там Глеб сотрудничает с секцией по плаванию и является помощником тренера на суше.

18-летняя австралийка Мадлен Стюарт приняла безоговорочное решение — несмотря на синдром Дауна, преодолеть все установленные обществом стереотипы и стать самой настоящей моделью! Такая мысль пришла в голову девушки совсем недавно. Дело в том, что еще полтора года назад Мадлен весила на 20 килограммов больше, потому что любила заедать стресс, но все изменилось, когда она поняла, что лишний вес мешает ей заниматься любимым делом — танцами. Тогда Стюарт проявила силу воли и сделала невозможное — села на диету, занялась фитнесом и обрела чуть ли не идеальную фигуру! Результаты настолько вдохновили девушку, что она решила не останавливаться на достигнутом, а ставить перед собой новые цели — добиться успеха в модельном бизнесе. Первый успех к Стюарт пришел невероятно быстро — в ее кармане уже есть контракт с модным брендом Living Dead, который сотрудничает с совершенно разноплановыми моделями. Помимо этого, Мадлен обожает плавать, играть в баскетбол, учится играть в крикет, занимается черлидингом, крикетом и хип-хопом. Она не раз принимала участие в Специальной Олимпиаде, танцевала на открытии игр стран Азиатско-Тихоокеанского региона, а в июле Мадлен и вовсе прилетит на выступление в Лос-Анджелес вместе со своей танцевальной хип-хоп группой Bust a Move, которая создана специально для детей и подростков с инвалидностью.

Надо сказать, что Мадлен не достигла бы такого успеха, если бы не ее мама Розанна, которая не уставала повторять дочери, насколько она красивая, смешная, умная и замечательная. «Когда мы едем в машине утром, она просто берет мою руку, целует и говорит мне, что любит меня и благодарна мне. Каждое утро она приходит и обнимает меня, чтобы начать наш день...», — делится эмоциями женщина. Если верить словам Розанны, Мадлен всегда была той, кто заботился в первую очередь не о себе, а о других: например, когда во время игры в баскетбол кто-нибудь падал, она тут же прекращала играть и старалась помочь. «Люди с синдромом Дауна могут все что угодно, только немного медленнее, — говорит мама Мадлен. — Дайте им шанс, и вы будете вознаграждены за ваши самые смелые ожидания».

Но если сейчас Стюарт добилась хоть какой-то почвы под ногами, то 18 лет назад дело обстояло совсем иначе — люди пугались того, кто сидел в коляске, и говорили матери, что она не должна появляться с ребенком в общественных местах. «Ее доктора говорили мне, что она никогда ничего не достигнет. В школе во время спортивных дней некоторые родители не хотели, чтобы она участвовала в конкурсах, так как боялись, что команда с их ребенком проиграет. Многие люди смотрят на меня и сочувствуют, потому что видят Мэдди и думают, что это такая большая работа... но на самом деле я иду по улице и сама сочувствую людям, которые никогда не испытают такой безоговорочной любви от такого человека, как Мэдди. Я хочу, чтобы люди перестали говорить «Мне жаль», когда я признаюсь, что моя дочь страдает синдромом Дауна. Может быть, Мэдди сможет достичь того, что люди перестанут чувствовать себя таким образом. Если бы они смогли увидеть внутреннюю красоту Мэдди, ее любовь и заботу и именно этими качествами измеряли красоту, то большинство моделей имели бы синдром Дауна».

Когда Стюарт выразила желание стать моделью, мама ничуть не удивилась, ведь давно заметила, что дочь обожает внимание, выступления на сцене, камеру и фотоаппарат — именно поэтому в их архиве уже накопилось миллион фотографий! «Я считаю, что именно сейчас пришло то время, когда мы должны дать им понять, что они тоже красивые и сексуальные», — отмечает мать Мадлен, которая будет поддерживать девушку в каждом ее начинании, ведь стремление Стюарт узнать мир со всех сторон не знает границ.

«Я смотрю на Мэдди, которая думает, что я супергерой и кидается в мои объятия каждый день, и думаю, что мне невероятно повезло, ведь моя дочь гордится мной и хочет, чтобы весь мир знал, что я ее мама. Я благословлена иметь такую дочь, как Мэдди. Я выиграла в лотерею в тот день, когда она родилась!»

У них много поклонников

Финской группе с трудно произносимым названием Pertti Kurikan Nimipäivät в этом году на конкурсе «Евровидение» прочили чуть ли не первое место, однако, к сожалению, любители панка не смогли даже попасть в финал. Несмотря на это, весомую долю внимания они все равно получили, ведь об этой группе начали говорить задолго до начала конкурса. Дело в том, что каждый участник Pertti Kurikan Nimipäivät, а всего их четыре, страдает от различных нарушений умственного развития — синдрома Дауна, аутизма и церебрального паралича. Именно подобные диагнозы в 2009 году и свели их вместе. Группа была основана в творческой мастерской социального центра для инвалидов, и основная тематика их песен касается именно социальной несправедливости и проблем, которые неизбежно появляются на их пути: например, в одной из композиций артисты сетуют на то, что не могут ходить на дискотеки, а другая песня и вовсе посвящена негативному отношению к правительству: «В парламенте, как всегда, обещали, но ничего не сбылось. Я ненавижу этот мир! Я ненавижу парламент!» — высказываются музыканты.

Что касается названия коллектива, которое переводится как «Именины Пертти Курикка», то оно было выбрано наипростейшим путем — именно в день своих именин гитарист и автор песен Пертти Курикка решил начать играть хардкор-панк, и в этом они разглядели некий знак свыше. Надо сказать, что развитие группы в родной Финляндии происходило достаточно успешно: в 2011 году они выпустили дебютный альбом, после которого отправились в тур по Германии и Норвегии, в 2012 году участвовали в совместном гастрольном турне с группой Hard Skin по Великобритании, а финский режиссер Юкка Карккайнен даже снял документальный фильм о группе под названием «Синдром панка». Картина получила приз зрительских симпатий на кинофестивале в Тампере, а также выдвигалась Финляндией на кинопремию Северного Совета.

Их желание участвовать в «Евровидении» обосновывалось желанием доказать, что любой человек с ограниченными возможностями может попробовать быть смелее. «Мы не хотим, чтобы люди голосовали за нас только из-за того, что им нас жалко. Мы не так уж отличаемся от всех остальных — просто нормальные парни с умственной отсталостью, — говорил бас-гитарист Сами Хелле. — Мы в некоторой степени меняем отношение к инвалидам, на наши концерты приходит много людей, и у нас много поклонников». Надо сказать, что на сцене болезни участников почти незаметны: как настоящие панки, во время выступлений они могут выпить пива и начать делать различные провокационные заявления. Для «Евровидения» они выбрали песню, которая идет всего полторы минуты, и она также наполнена переживаниями музыкантов на тему того, как порой бывает сложно жить в этом мире, причем не только таким, как они, но и обычным людям: «Мне всегда приходится убираться, мне всегда приходится мыть посуду, мне всегда приходится ходить на работу, мне всегда приходится посещать врача...»

Важным аспектом жизнедеятельности этих людей является тот факт, что на одной лишь музыке они не зацикливаются: кто-то из них занимается выпуском аудиокниг, кто-то занимает должность редактора местного журнала, кто-то играет на фортепиано, скрипке, органе, флейте-пикколо, цымбалах и фаготе, а бас-гитарист Сами Хелле и вовсе является основателем благотворительной организации, помогающей инвалидам.

40-летний житель Малаги с синдромом Дауна и IQ в 162 пункта доказал, что нет ничего невозможного. Факты из жизни Пабло Пинеды говорят сами за себя: он не только закончил университет, но и получил степень бакалавра в области педагогической психологии и тем самым стал первым европейцем с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. На своей родине в Испании Пинеда принял участие в немалом количестве передач и даже сериалах, но настоящее мировое признание ему принес фильм 2009 года под названием «Я тоже», где ему герой тоже страдал от синдрома Дауна и сумел показать окружающим, что ничуть не отличается от обычных людей: он тоже умеет любить, радоваться, расстраиваться и переживать. За отменную передачу чувств главного героя Пинеда даже получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне.

Сегодня Пабло много времени отдает благотворительности — он серьезно помогает в реабилитации молодых людей с синдромом Дауна, работает с различными фондами и организациями, а также работает в муниципалитете и преподает в университете на кафедре педагогической психологии. «Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации... Работать мне страшно нравится».

Однако если сейчас эти слова звучат так легко и просто, то раньше все обстояло несколько иначе. Несмотря на то, что Пабло всегда был упорным и трудолюбивым человеком, приживаться в обществе ему было непросто. Непросто было и его матери. «Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала... А потом решила — хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!» — вспоминала Мария-Тереса. Сам Пинеда узнал всю правду в 7-летнем взрасте. Тогда его учитель долго рассказывал о генетике синдрома Дауна, но для мальчика большинство его слов оставались непонятными, поэтому он задал только два вопроса. «Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: «Ну и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживем». Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу». Безусловно, в то время такой расклад вещей стал настоящим событием, за которое во многом нужно благодарить родителей мальчика, которые сумели принять его особенность. Они узнали, что главный враг таких малышей — тишина, поэтому разговаривали с ним часами напролет обо всем, что только приходило в голову. Изучение букв и чтение книг тоже было частью программы. Развитие Пабло шло в гору, хотя врачи не раз утверждали, что уж этот мальчик точно ничему не сможет научиться... «Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребенка! — рассказывает Мария-Тереса. — Я ничего ему не ответила... А про себя рассмеялась и подумала: «Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама». И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике... Врач сказал: «Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!»

В университете в какой-то мере было проще, однако стать таким, как все, он все равно не смог и на втором курсе бакалавриата даже подумывал все бросить и сдаться. «В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель».

Пабло с успехом удалось пережить все нападки, насмешки, отказы и издевательства. Сейчас он — преподаватель, телеведущий, актер, работник муниципалитета и общественный деятель, к чьему мнению, безусловно, прислушиваются. «Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Раньше, когда я видел, что люди отодвигаются от меня, избегают — ругал себя. Сейчас понимаю: это не я неполноценный, а они. Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю — какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи — тоже полезны».

Теперь Пабло с гордостью озвучивает свою жизненную цель — для него она заключается в борьбе за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. «Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. Я понял, что синдром Дауна — это нечто двойственное. С одной стороны — лишняя хромосома. С другой — просто состояние души. Мы не больные. Просто другие».

­