"Нужно дать человеку ощущение, что он не один": что чувствуют те, кто каждый день сопровождает умирающих
Старшая медсестра Hospiss Māja Татьяна Йиргенсоне каждый день сопровождает людей на самом хрупком рубеже жизни. Ее работа — не только о медицине, но о достоинстве, тишине, принятии и умении быть рядом, когда слова уже бессильны.
Вопрос о правах неизлечимо больных людей на достойные последние дни жизни уже несколько лет актуализируется в обществе. Речь идет о праве и возможности этих пациентов умереть у себя дома, в кругу близких, не испытывая боли и получая хосписную помощь. Если паллиативная помощь может быть необходима годами, то хосписная помощь является завершающим этапом паллиативной помощи, и ее цель — предотвратить или уменьшить боль и страдания, вызванные болезнью, а также оказать психологическую поддержку уходящему и его близким. Работая в мобильной бригаде хосписа, Татьяна Йиргенсоне каждый день наблюдает, насколько хрупка жизнь. Каждый пациент для нее — «новая история» — о страхах и надежде, о боли и благодарности, о смысле жизни в момент, когда смерть стоит совсем рядом.
С уважительным отношением
"Вместе с Hospiss Māja я с 2022 года. Тогда при финансировании Министерства благосостояния мы обеспечивали паллиативную помощь людям по месту жительства. Тогда это была больше социальная помощь, и помощник по уходу находился с пациентом весь день. За пятнадцать месяцев мы оказали помощь 135 пациентам.
С 1 января 2024 года государство начало оплачивать паллиативную помощь на дому — в рамках мобильных команд. Сейчас у нас, у Hospiss Māja, одновременно около ста пациентов. К ним выезжают пять мобильных команд — как в плановых, так и в острых случаях. И хотя эта работа вовсе не легкая, я чувствую, что именно здесь я на своем месте. Возможно, жизнь меня и не бросала из стороны в сторону, возможно, она просто всегда вела туда, где я была нужнее всего.
В центре внимания — пациент
Умирающие пациенты очень разные, в том числе очень тяжелые и сложные. Одному требуется почти постоянный надзор, другому помощник нужен лишь для того, чтобы помочь поесть или помыться, особенно если он не лежачий. Мы фактически создаем новую профессию — хосписную медсестру. Потому что, работая с пациентом, который проходит через процесс умирания, будь то уход на дому, в дневном стационаре или в больнице, медсестра одновременно является и психологом, и капелланом. Находясь рядом с человеком в конце его жизни, невозможно без разговоров с пациентом и его близкими лишь технически выполнять медицинскую работу. И это включает в себя не только уменьшение физических страданий, но и глубокую психологическую работу. Даже после того как пациент ушел, в период траура мы продолжаем быть рядом, помогая родственникам принять произошедшее.
Конечно, в центре нашего внимания — пациент, но мы работаем и с его близкими, потому что наша главная задача — подготовить и пациента, и его семью к тому, что предстоит. Когда человек попадает в хосписную помощь — по решению врачебного консилиума лечебного учреждения, что ему присвоен статус паллиативного пациента, — это означает, что основное заболевание уже невозможно лечить и что его прогнозируемая продолжительность жизни составляет до шести месяцев. И наша задача — симптоматическая помощь: уменьшение боли, устранение тошноты или отеков, обеспечение комфорта. Это, однако, не означает, что прекращается лечение других заболеваний. Например, если у онкологического пациента есть также сахарный диабет или сердечная недостаточность, мы продолжаем лечить эти сопутствующие заболевания, но больше не боремся с основным заболеванием. Мы рядом, чтобы максимально облегчить страдания.
Хоспис — это не просто работа, это искусство быть рядом с человеком на последнем этапе его жизни, даря покой, достоинство и поддержку. Теперь я понимаю, почему мне был нужен такой долгий путь, чтобы прийти в Hospiss Māja. Работая в разных областях медицины, я освоила все — от технических манипуляций до умения помочь человеку эмоционально. Я умею поставить катетер, установить зонд, выполнить любую процедуру и надеюсь, что своим присутствием и эмпатией могу дать человеку ощущение, что он не один — что его боль, страхи и надежды услышаны и приняты. Я могу быть рядом не только как медицинский специалист, но и как человек, который видит и чувствует другого. Потому что иногда самое большое облегчение — это не лекарства или процедура, а теплое слово, прикосновение и момент тишины, который позволяет человеку почувствовать, что он важен.
С нежностью и тихим пониманием
Сначала я езжу к каждому пациенту сама, чтобы познакомиться с ним и оценить, какая помощь необходима. Врач заботится о медикаментах, а работа медсестры — быть рядом: выполнять перевязки, уход за зондом, уход за трахеостомой и, самое главное, обучать родственников, как безопасно и с достоинством ухаживать за своим умирающим близким. Мы учим, как менять памперсы, как двигать пациента, как пользоваться зондом, трахеостомой или гастростомой. Мы помогаем родственникам преодолеть страхи, дарим спокойствие и уверенность в том, что и они сами могут ухаживать за своим близким, не теряя достоинства и тепла.
Когда пациент уже в тяжелом состоянии, у него часто нет сил ни есть, ни заботиться о себе. Нет также ни желания, ни настроения. Тогда родственники бросаются делать все за него, но одно из важнейших условий — все, что пациент еще может сделать сам, пусть делает сам. Пусть медленно, пусть неуклюже, но сам. Это единственный способ вовлечь его в жизнь и до последнего сохранить участие и самостоятельность. Чем дольше это сохраняется, тем медленнее приходит депрессия.
Часто все начинается с неконтролируемой боли. Приезжаю на первый визит — пациент лежит лицом к стене, не хочет разговаривать, говорит: «Оставьте меня в покое, я умираю, уходите». Спрашиваю, болит ли что-нибудь, он отвечает: «Нет, не болит!» Но, проводя осмотр, я замечаю симптомы, которые свидетельствуют о том, что весь этот «плохой настрой» на самом деле является болью. Не всегда человек кричит от боли, иногда он просто закрывается от мира. Когда врач назначает адекватную обезболивающую терапию и мы объясняем родственникам, насколько важно соблюдать режим приема лекарств, часто происходит чудо: через несколько часов пациент просит есть, на следующий день уже сидит в кровати, улыбается и разговаривает. Это подтверждает, что боль часто скрывается за общей подавленностью, и только убрав ее, человек снова открывается миру.
Врачи нередко назначают и антидепрессанты, потому что представьте, что чувствует человек, которому осталось несколько месяцев, а может быть, лишь недели… Мы не знаем, каково это. Мы можем лишь догадываться, какие это страхи, тревога и неопределенность. Пациенты редко об этом говорят, только по их поведению можно понять, что происходит внутри…
Чаще всего страхи приходят из-за неизвестности. Никто ведь не возвращался, чтобы рассказать, как там, «по ту сторону». Даже те, кто верит, что есть жизнь «после», часто боятся не самой смерти, а момента умирания — не будет ли это очень больно. У одного боли настолько невыносимы, что помогают только сильные снотворные, другого охватывают ужас, тревога и отчаяние. Мы не можем сказать человеку, чтобы он не боялся, и он перестанет бояться. Страх нельзя «выключить» разумом, мы не в силах управлять этими процессами. Но мы можем быть рядом — с тихим пониманием, с нежностью, с уважением, пока умирающий не обретет покой".
