"Друзья больше не приходят..." - одиночество и равнодушие общества к тяжелобольным
Нехватка денег и бюрократия — одна сторона борьбы, но другая — зачастую гораздо более тяжелая — это одиночество и изоляция. Пока у части тяжелобольных есть поддержка семьи, другие проводят свои последние дни в полной тишине, и единственные их гости — медики. Готово ли общество не только сочувствовать, но и реально помогать?
Наблюдения специалистов по паллиативной помощи суровы — болезнь часто становится причиной того, что человек оказывается исключенным из социальной жизни.
Тишина, которая убивает
Член правления Hospiss maja Жанете Янсоне рассказывает о жестокой реальности — к ним попадает очень много одиноких людей, которым просто не к кому обратиться за помощью. “Регулярно бывает так, что наши медики или сиделки — единственные люди, которые их навещают. Других просто нет, — говорит Янсоне. — Бывают случаи, когда мы приезжаем на очередной визит, а человек уже умер”.
Старшая сиделка мобильной паллиативной службы самаритян Валентина Звидриня также наблюдала, что с тяжелым диагнозом из жизни человека часто исчезают друзья. И часто это происходит не из злобы, а из-за предрассудков и неуверенности: многие просто не знают, о чем говорить с умирающим или тяжело больным человеком.
Сочувствие без действий
Руководитель объединения пациентских организаций “Онкоальянс” Ольга Валциня указывает на важную черту общества — мы умеем сочувствовать словами, но не делами.
“Когда мы узнаем, что у одинокой матери-соседки рак, что мы делаем? Мы ей сочувствуем, говорим — ах, как жалко, бедняжка”, — говорит Валциня. “Но сколько из нас предложили: слушай, тебе нужна помощь с детьми, отвезти их в школу? Тебе нужно помочь съездить в магазин? Очень редко это приходит нам в голову”. По ее мнению, латышам свойственно замыкаться в себе, обсуждать беды на своей кухне, но реальную помощь не предлагать.
Борьба Вии и конфликт поколений
Однако есть семьи, которые борются несмотря ни на что. 74-летняя Вия из Ропажского края каждый день заботится о своей 37-летней дочери Зане, которая является так называемым “вечным ребенком”, и о муже, имеющем инвалидность по зрению. Ее дни полны забот: бассейн, школа для дочери, готовка, уход за мужем и вечерние дела.
Хотя семейная поддержка у Вии есть, общение с обществом бывает разным. Она заметила, что люди младшего поколения гораздо более понимающие, тогда как старшее поколение по-прежнему смотрит на Зане “глазами социалистического времени”. “Говорили — поехали на экскурсию! Я сказала, что хочу взять Зане с собой, и тогда нам отказали”, — вспоминает Вия.
Но Вия не сдалась и стала ездить с дочерью в поездки с обычными туристическими группами. Ее девиз прост: “Жизнь — это одна большая борьба. Я желаю всем стиснуть зубы и делать что возможно”.
Роль государства — когда семья больше не справляется
Омбудсмен Карина Палкова подчеркивает, что человек не создан для одиночества. Хотя первичная забота ложится на семью, государство должно подключаться тогда, когда силы близких исчерпаны. “Когда мы делаем все, что от нас зависит, и этого недостаточно — подключается государство. Если бы каждый думал и действовал так, нагрузка на государство была бы меньше, а главное — человеку с тяжелой болезнью было бы намного, намного лучше”, — говорит Палкова.
Однако на практике офис омбудсмена регулярно получает жалобы на дискриминацию и нетерпимость. Людей часто “сортируют” по степени тяжести диагноза, и отношение к тяжело больным по-прежнему разнится.
