"Я - всего лишь один человек с редкой болезнью, но я часть этой страны": история латвийца, который борется с равнодушием государства
55-летний мужчина, страдающий редким заболеванием, оказался в отчаянном положении — лекарство, необходимое для поддержания его жизни, не включено в государственный список компенсируемых медикаментов.
Айгар (имя изменено) — гражданин Латвии, который всю жизнь честно трудился и платил налоги. Он 24 года проработал на государственной службе, а теперь — предприниматель, продолжающий работать, несмотря на тяжелую болезнь. Однако он чувствует себя брошенным системой, которая, по его словам, «просто не видит» таких, как он.
«Государство, которому я честно служил и которое до сих пор поддерживаю своими налогами, меня оставило. Я остался один в борьбе за жизнь, потому что моя болезнь настолько редкая, что система меня игнорирует», — рассказывает Айгар.
Борьба с «невидимой» болезнью
Айгар страдает пароксизмальной ночной гемоглобинурией (PNH) — ультра-редким заболеванием крови, которое поражает лишь от одного до девяти человек на миллион. Его иммунная система разрушает собственные эритроциты, вызывая тяжёлую анемию, слабость и смертельно опасные тромбозы. «Три года я живу благодаря пожертвованию фармацевтической компании — жизненно важному препарату с действующим веществом экулизумаб. Это лекарство позволило мне работать, оставаться активным и платить налоги. Но этот подарок скоро закончится. И тогда у меня не останется ничего», — говорит мужчина.
В Латвии система здравоохранения в подобных случаях предлагает лишь симптоматическое лечение, например, переливание крови, которое лишь временно облегчает состояние, но не лечит болезнь.
Цена жизни
Препарат, который может продлить жизнь Айгару, не включен в список компенсируемых лекарств, поскольку у государства «нет денег». Мужчина не может понять такую логику: по его словам, его инвалидность, экстренные госпитализации и постоянное лечение в долгосрочной перспективе обойдутся государству гораздо дороже, чем финансирование терапии.
«Я хочу работать и приносить пользу обществу. Мне просто нужно лекарство, чтобы жить», — говорит Айгар.
Молчание властей
Айгар отправлял письма с просьбами о помощи президенту, премьер-министру, спикеру Сейма, а также министрам благосостояния и финансов. «На мои письма никто не ответил. Полная тишина. Как будто моя история никому не важна», — рассказывает он.
«Я задаю один простой вопрос: что мне делать, чтобы жить? И не получаю ответа».
Айгар готов лично прийти на заседание Социальной и трудовой комиссии Сейма и встретиться с министром здравоохранения Хосамом Абу Мери, чтобы рассказать о своей ситуации.
«Я — всего лишь один человек с редкой болезнью, но я часть этой страны. Моя просьба — это крик о помощи. Жизнь человека должна быть выше любых бюджетных цифр.
Я просто хочу жить, работать, содержать семью и быть полезным обществу. Помогите мне жить», — обращается он.
* Имя изменено. История реальна и актуальна — она происходит прямо сейчас.
