"Родственники просят не говорить маме, что она умирает": почему Латвия не обеспечивает людям право на достойную смерть
Когда врачи оказываются бессильны перед болезнью, начинается последний этап человеческого пути, в центре внимания которого должны быть уважение, мир и мужество взглянуть смерти в лицо. Хоспис — это не о смерти, а о жизни до последнего вздоха. О поддержке, присутствии, тепле и покое. О правах человека. О возможности уйти с достоинством, рядом с близкими и без страданий.
Публикуем отрывок из беседы с соучредительницей и одной из руководителей организации Hospiss LV Илзе Зосуле — женщиной, которая стремится к тому, чтобы смерть в Латвии перестала быть табу, окутанным страхом и неведением, и чтобы завершение жизни человека происходило спокойно и достойно.
Какие самые большие трудности в организации хосписной помощи в Латвии?
Каждый случай — это вызов. Мы всего лишь мобильная команда, которая приезжает к пациенту домой. Мы не можем изменить социальные условия умирающего человека, не можем решить все его бытовые и жизненные проблемы, к которым он пришел в силу обстоятельств. Конечно, в особо тяжелых случаях мы стараемся помочь, если это в наших силах. Но нужно понимать: болезнь, которая идет своим “победным шествием”, никогда не бывает удобной. И близкие не всегда проявляют лучшие качества в таких ситуациях.
Нам очень нужен стационарный хоспис — для одиноких людей и тех, кто живет в тяжелых, антисанитарных условиях. Например, пациент живет с алкоголиком, который не может позаботиться даже о себе, не говоря уже об умирающем. Хосписная бригада приезжает, а тот пьян, не открывает дверь или выгоняет... Ужас! Или мать с деменцией ухаживает за умирающим сыном — она не помнит, дала ли ему лекарства или нет... Так не должно быть! Умирающему человеку нужно место, где он может провести последние недели или месяцы в безопасности, без боли и одиночества.
У нас есть и молодые пациенты — самому младшему 19 лет. С ним только мама, но ей каждый день нужно идти на работу, иначе она потеряет социальные гарантии. А ведь пациенту может требоваться постоянный уход или стационар. Мобильная бригада не может находиться рядом по восемь часов в день. Поэтому хосписная помощь в Латвии пока неполноценна.
В других странах законом предусмотрено, что родственники первой и второй степени родства могут взять отпуск до шести месяцев, чтобы ухаживать за тяжело больным близким, получая государственное пособие и сохраняя рабочее место. Никто ведь точно не знает, сколько это продлится — неделю, три или восемь недель... В других странах созданы механизмы, которые облегчают выбор семьи, а у нас их нет. Мы ежедневно видим, к чему это приводит. Нам всем нужно научиться воспринимать уход с достоинством как общественную и личную ценность.
Насколько Латвия далека от создания хосписного стационара?
Очень далека. Государство не предусмотрело этого ни в одной программе, ни в одном плане. Мы сами двигаем эту идею вперед — шаг за шагом, рассказываем, участвуем в проектах. Но для этого нужны ресурсы. Одно дело — найти помещение, а другое — кто оплатит уход за пациентами в стационаре?
Сейчас мы тратим очень много времени на дорогу, передвигаясь от одного пациента к другому — один, например, живет на Мангальсале, другой в Саласпилсе. Представьте, что высококвалифицированные специалисты вынуждены ездить по домам. А в небольшом стационаре, где 12–16 пациентов, одна медсестра могла бы быстрее оказать помощь, когда она срочно нужна.
Как бы вы описали отношение общества к хосписной помощи в Латвии? Нам все еще нужно учиться говорить о конце жизни?
Да, в нашем обществе по-прежнему много предубеждений. Организация Hospiss LV в этом году вновь провела форум “Право на достойную смерть”, чтобы развивать понимание важности хосписной помощи в соответствии с лучшими мировыми практиками.
На прошлых форумах обсуждались темы — суть хосписа, его значение для общества, границы бесполезного лечения и даже вопрос: что такое “хорошая смерть”? В этом году был поднят, казалось бы, простой, но этически и юридически сложный вопрос: говорить или не говорить пациенту правду о его прогнозе. Это одна из самых больших стигм. Этот вопрос не только медицинский, но и глубоко человеческий — он показывает, готово ли наше общество открыто и с уважением говорить о смерти. До сих пор многие пациенты и их семьи сталкиваются с тем, что правду скрывают, полагая, будто это избавит от боли, но зачастую именно молчание вызывает тревогу и отчаяние.
Например, наши сотрудники сталкивались с ситуацией, когда родственники просят снять бейдж "Hospiss" или не говорить маме, что она умирает, потому что “она этого не знает”. На вопрос, что же мама думает, почему приходят ухаживающие, родственники отвечают: “Она думает, что врач приходит сделать укол, чтобы стало лучше”. Но даже если им объясняют, что улучшения уже не будет, они упорно настаивают: “Только не говорите, не говорите!”
Мы понимаем, что в момент ухода близкого семья переживает кризис. Люди взволнованы, у каждого — своя реакция. Но все же это право пациента и вопрос достоинства! Мы можем спросить, хочет ли человек знать, сколько ему осталось, но он должен знать свой диагноз и прогноз. И наш долг — представиться, объяснить, какие процедуры мы выполняем и какие лекарства вводим.
Бывали и очень тяжелые случаи, когда пациент страдает от боли, не может выразить волю, а родственники запрещают вводить обезболивающие, считая их вредными. Даже когда мы говорим: “Вашему близкому осталось жить неделю, может быть, две — вы действительно хотите, чтобы он умер в мучениях?”, они отвечают: “Да, я категорически против лекарств!”
В таких случаях мы просим письменный отказ. Иногда, когда нужно поставить подпись, люди начинают задумываться и меняют мнение, но не всегда удается убедить.
На нашем YouTube-канале есть записи форума этого года — советую посмотреть и задуматься: хотели бы вы сами знать, что вас ждет? В конце концов, “сказать или не сказать” — это не просто о словах, а о смелости быть рядом до последнего вздоха.
Правда может быть тяжелой, но она исцеляет обе стороны — и того, кто уходит, и того, кто остается. Наша задача — не прятать смерть, а научиться встречать ее с открытым сердцем.
