"Сейчас все поправимо": родители 12-летнего Патрика из Риги очень надеются на помощь добрых людей
Там, где государственная помощь заканчивается, у родителей остаётся только надежда на добрых людей. Семьи особенных детей ежедневно борются не только с диагнозом, но и с реальностью высоких цен на терапии и реабилитации. Для них помощь — это просто не цифры на счёте, а шанс, что их ребенок научится ходить на горшок, заведёт друга, скажет первые слова, не будет мучиться болями.
О диагнозе сына синдром Дпуна родители узнали после родов, и это, конечно, стало для них шоком. Такие удары судьбы проявляют истинную природу человека. Мама Алёна говорит: «Это наш ребёнок, мы ждали его и очень любим его таким, какой он есть».
А назвать его решили, как морскую звёздочку из мультика «Губка Боб». Звезда по имени Патрик по сюжету - наивный и преданный лучший друг главного героя.
Патрик по характеру ласковый, добрейший, искренний, заботливый, любвеобильный и совершенно безобидный. Cамая большая мамина боль – что он почти не говорит. У него дополнительно к основному диагнозу выявлено ещё и расстройство аутического спектра. В результате неустанных занятий со специалистами сейчас он стал произносить отдельные слоги и на эмоциях у него даже вырываются целые предложения. Курс прерывать нельзя, иначе все усилия будут сведены на нет.
Существует распространенный миф о том, что дети с синдромом Дауна ничего не понимают и их ничему нельзя научить. Однако cейчас есть различные исследовательские центры, которые работают над созданием образовательных программ для таких детей.
Развитие такого ребёнка можно и нужно стимулировать – физиотерапией, логопедией, реабилитационными курсами, развивающими программами. Для родителей это становится беспрерывной работой и напряжением без права на выходные и отпуск. И постоянной статьёй расходов – все средства в семье уходят на оплату медицинских мероприятий.
«Ещё одно наше супердостижение – это то, что мы наконец-то разобрались с горшком», - рассказывает Алёна. Родители особенных детей знают, как невероятно сложно приучить ребенка-аутиста cамостоятельно ходить в туалет и как это облегчает жизнь и меняет быт семьи, когда это удается.
Живёт семья в деревянном домике в районе Зиедоньдарзса, неподалёку от школы, куда ходит Патрик. Они снимают маленькую квартирку, в которой для экономии места стоит двухэтажная кровать, а коридор является одновременно и кухней. Дело в том, что Патрик боится больших пространств и чувствует себя уютно только в маленьких помещениях. По этому принципу подбирали и школу.
Мама работает бухгалтером, папа Максим – по сменам в «Лидле» и подрабатывает своим хобби – садовником. У дома, где они живут, есть дворик – Патрику нравится заниматься с папой его обустройством.
У Максима и Алёны есть мечта – чтобы Патрик нашёл дело, которое ему нравится. Когда они ездят в гости к друзьям на хутор, он с удовольствием возится с землёй: клумбы, грядки, уборка листьев… Под руководством папы ему хорошо удаются работы по саду. А под руководством мамы на кухне он помогает готовить, как настощий поваренок. Он может нарезать салат, сделать смузи, выжать сок.
«Раньше рядом с нами на улице Бруниниеку было кафе, где все работники были с синдромом Дауна. Это был очень хороший добрый проект, про них делали передачу на телевидении. Но, к сожалению, во время пандемии они закрылись», - рассказывает Алёна.
Родители Патрика стараются не допускать упаднических настроений и не впадать в уныние. У Алёны есть намерение поступить на исторический факультет и заниматься генеалогией. Она хочет помогать людям находить своих родственников и узнавать историю предков. И по поводу Патрика она настроена реалистично, но позитивно.
«Мы живём в классное время, - говорит она. – Сейчас все поправимо – наука и медицина идут вперед. Раньше детей с синромом Дауна вообще не лечили, не занимались с ними, считали безнадежными. Общество сейчас тоже делает шаги в сторону принятия особенных детей, правда очень медленно».
То, что рядом с домом парк Зиедоньдарзс – большой плюс. Но прогулка с Патриком – это всегда огромное напряжение – люди воспринимают ребенка с синдромом Дауна с подозрительной осторожностью, дети сторонятся.
У детей, которые пока не умеют говорить, большая беда с поведением. Патрик пытается как-то по-другому выражать то, что можно было бы выразить словами. «Плюс ко всему по натуре он у нас действительно звезда – любит привлекать к себе внимание как умеет – криками, кривлянием… Может взять чужую игрушку, может сорваться и убежать… Поэтому нам очень важно продолжать курс АВА терапии – чтобы учить его поведенческим навыкам».
Сейчас семья не в состоянии потянуть оплату курса, и мама обратилась за помощью. Патрику очень нужна наша помощь. На оплату курса АВА-терапии на ближайшие 18 месяцев необходимо 5040 евро.
Как помочь
🔴 Сделать звонок на благотворительный телефон 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро.
🔴 Перечислить пожертвование на оплату лечения.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
- Labdarības fonds BeOpen
- Reģ.Nr. 50008218201
- Konta Nr. LV72 CBBR 1123 2155 00940
- Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
- Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Patrikam Orļenko
Благотворительный фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты. Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija - SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
