Чтобы спасти Дарту, ей пришлось пересадить кусочек печени отца. Во время операции девочке было всего семь месяцев

Родители Дарты Байба и Гиртс Лагздини согласились поделиться своим опытом.

Кожа пожелтела...

«Дарта родилась в начале августа 2015 года, а в конце сентября мы заметили, что белки ее глаз и кожа пожелтели. Мы отвезли девочку к семейному врачу Лелде Попроцке, врач назначил анализ мочи. Когда мы получили результаты, нас направили на консультацию к специалисту в Лиепайскую региональную больницу, затем в Ригу, в Детскую клиническую университетскую больницу», - вспоминает папа Дарты.

У девочки была обнаружена атрезия желчевыводящих путей - когда желчные протоки воспаляются и закупориваются вскоре после рождения. Это заставляет желчь - пищеварительную жидкость, которая вырабатывается печенью - оставаться в печени, где она начинает быстро разрушать клетки печени и вызывать цирроз и рубцевание.

Это не врожденный недуг, просто он иногда встречается (у одного ребенка из 10 000-20 000), и причины не совсем ясны врачам. Атрезия желчных путей может развиться даже у одного из идентичных близнецов. Это заболевание не связано с наследственностью, со старшей сестрой Дарты Мартой все в порядке.

Операции было недостаточно

Дарту прооперировали 12 октября 2015 года. В Риге, в Детской клинической университетской больнице, ей сделали операцию, которая дает хороший эффект у 30-40% маленьких пациентов. Без восстановления нормального желчеотделения продолжительность жизни детей зачастую не превышает года.

Тем, у кого нет эффекта от операции подобной операции, рекомендуется трансплантация печени. К сожалению, Дарта оказался среди детей, которым операции недостаточно. Застой желчных путей уже серьезно повредил печень девочки и продолжал разрушительную работу.

В Латвии трансплантации печени детям не проводят, а маленьких пациентов отправляют в Германию, где врачи специализируются на таких операциях в Университетский медицинский центре Гамбург-Эппендорф. Латвийское государство финансирует саму операцию и последующее лечение, а Фонд Детской больницы покрывает расходы на проживание родителей за рубежом за счет пожертвований.

Папа стал донором

Недолго думая, Лагздини уехали в Гамбург в декабре 2015 года. Сначала мама Дарты Байба прошла все проверки как возможный донор. Однако печень женщины не подходила для трансплантации, потому что кровеносные сосуды в ее печени были довольно необычно расположены.

Папа отвечал всем требованиям, и во время операции из его печени пришлось взять кусочек побольше. Врачи еще в Латвии спрашивали - согласен ли мужчина быть донором? Гиртс ответил утвердительно, но врачи спросили и перед самой операцией - в Германии все очень проверяют и взвешивают.

В конце января 2016 года донор печени - папа - приехал в Германию для проведения всех необходимых обследований. Дарта отправилась в Гамбург с матерью и сестрой 21 февраля 2016 года, прямо в день рождения отца, чтобы лечиться там в течение следующих двух месяцев. «В Гамбурге нас встретили и переводчик, и детский психолог Ирена, у которой есть дочь-подросток, ей сделали пересадку печени - нам показали фотографии, она поделилась своим опытом. Когда вы видите, что после операции ребенок может жить полноценной жизнью, это дает душевный покой. Нам также очень помог тот факт, что мы знаем английский на разговорном уровне, и нам не требовался постоянный перевод», - говорят Лагздини.

Операция для отца и дочери

Обе операции прошли в один день - 14 марта. «У папы операция началась в семь утра, а к полудню его перевели в отделение интенсивной терапии», - говорит Байба.

«Еще был очень душевный момент перед операцией - врачи не везли Дарту на каталке в зал, а взяли на руки. Девочке было всего семь месяцев», - не без волнения вспоминает мама. Перед операцией малышка сильно похудела. Родители чувствовали себя бессильными, но очень доверяли специалистам.

После операции, которая началась около 11-ти утра, мама увидела Дарту только в восемь вечера - врачи сказали не приходить раньше, потому что операция долгая и серьезная. Хорошо, что с ней были старшая дочь и двоюродная сестра Рута, все трое гуляли по ближайшему парку. «Первое, что я заметила, когда девочка открыла глаза после операции, это то, что глазные яблоки были белыми, а не желтыми, как раньше, - вспоминает Байба свой любимый момент. - А муж, у которого взяли кусочек печени, после операции очень хотел пить и попросил сварить ему кашу, потому что на завтрак и ужин давали только хлеб».

Дарта громко засмеялась 

Мама все еще радуется, вспоминая, как тогда, после операции, девочка быстро ожила - громко смеялась, когда старшая сестра ее веселила. До этого - просто спала.
«Когда я шла в отделение интенсивной терапии к Дарте, я поняла, что мы, родители больных детей, находимся в одной лодке. Была молодая пара, у которой сын лежал рядом в кроватке. Это были немцы, я не понимаю языка. Общались жестами - так родители знакомятся. Там тоже было большое чувство единения, потому что несчастье объединяет», - вспоминает Байба.

Родительский дом

Семья Лагздиней также благодарят Агнесе и Мартиньша Шалмус из Гробини - они с сыном Янисом несколько раз переживали трансплантацию печени. Шалмусы рассказали о повседневной жизни в Гамбурге. «Они также рассказали нам о родительском доме, который нам очень помог. Это трехэтажный дом возле больницы. Здесь можно остаться с братьями или сестрами пациента», - говорит Байба. В родительском доме одна большая кухня, в подвале стиральные машины, сушилки, есть большая столовая. В доме более десяти комнат, в каждой живет отдельная семья из разных стран. «В то время с нами были еще две семьи из Латвии - из Вентспилса и Марупе. Их детям также назначили пересадку печени, и мы до сих пор поддерживаем связь с жителями Вентспилса. Мы очень подружились», - рассказывает Байба.

Не остались одни в беде

«Главное - прислушиваться к мнению врачей, полагаться на них, потому что в Латвии есть действительно умные специалисты. С Covid-19 многое перемешалось, но в Детскую больницу постоянно ездили специалисты из Германии, детям, которым была сделана трансплантация печени, делали УЗИ. Данная услуга была организована совместно с Фондом Детской больницы. Детей поддерживают, и нельзя сказать, что родители остались одни со своим несчастьем», - уверенно говорит Байба.

Семья Лагздиней отправилась в Германию на пароме и на своей машине, но те, кому срочно нужна помощь, летят самолетом - дорожные расходы берет на себя Фонд Детской больницы. «С родителей, по возможности, снимают заботы, и в Германии нужно обеспечивать себя только едой. Если на тот момент в родительском доме нет места, то поблизости находятся апартаменты, и проживание в них также оплачивается Фондом Детской больницы. И не стесняйтесь спрашивать совета у врачей - они очень знающие специалисты», - подчеркивает Гиртс.

Танцевали в поддержку

Байба и Гиртс также являются активными исполнителями народных танцев - когда-то они познакомились в Лиепае, танцуя в ансамбле Rucavietis. Гиртс по профессии техник-строитель, Байба - учитель латышского языка и литературы, но сейчас домохозяйка. Гиртс живет в Гробини с рождения, родина Байбы - Талси. Она ​​приехала учиться в Лиепайскую педагогическую академию, город ей понравился, и она осталась.

Лагздини благодарят свою вторую семью - танцоров, которые собирали пожертвования в поддержку Дарты. Возможно, они справились бы сами, но хорошо, что была поддержка со стороны окружающих. «Очень хорошо, что ты не один на свете со своими бедами, но за тобой еще целая семья».

Когда Лагздини узнали, что их дочери понадобится пересадка печени, они танцевали в ансамбле Vērgalīte из Вергальской волости. «Мы сообщили менеджеру Кристине Яунбруне, что не будем ходить на репетиции, потому что наша девочка очень больна. Она рассказала об этом Сандре Блумбахе, лидеру нашей предыдущей танцевальной группы Rucavietis. Инициатива обеих групп заключалась в организации благотворительного концерта. И танцоры тоже пожертвовали деньги», - со слезами на глазах говорит Байба.

Концерт был организован совместно с Лиепайским центром народного искусства и культуры и Фондом Детской больницы. Гиртс признает, что поддержка была очень большой, они и представить себе такого не могли.

Вернулись домой с хорошим чувством

Восстановившись после операции, 21 апреля 2016 года все отправились по домам, а на следующий день старшей дочери Марте исполнилось пять лет. «Когда мы ехали домой, было приятное ощущение. Мы знали, что после  приезда снова поедем в Детскую больницу к любимому врачу-гастроэнтерологу Иеве Пуките», - говорит мама.

Теперь родители с Дартой регулярно ходят на консультацию к доктору Пуките, раз в два месяца они должны сдавать кровь в Лиепайской районной больнице, и сейчас результаты хорошие. «Дарте уже шесть лет, последний год она ходит в дошкольное учреждение Pīpenīte в Гробини. У дочери аллергия на определенные продукты, медсестра составляет специальное меню, заменяя продукты теми, которые можно употреблять. Это индивидуально и может не быть связано с трансплантацией печени», - говорит Байба.

Гиртс добавляет, что младшая дочь с характером, она очень жизнерадостная. Старшая сестра Марта учится в музыкальном классе средней школы имени Зенты Маурини, младшая тоже любит петь. «Мы всей семьей ходим на экскурсии по природным тропам. В конце августа, например, мы были в Сигулде. До Covid-19 мы довольно часто бывали в Литве, ходили по природным тропам. Мы всегда стараемся куда-нибудь съездить и прогуляться. Мы также катаемся на велосипедах, и у Дарты есть свой собственный велосипед, даже несмотря на то, что она - безрассудный ездок», - улыбается ее мать. И они с мужем до сих пор танцуют в Vērgalīte.