"Моя инвалидность не может вгонять меня в депрессию": удивительные истории женщин, которые не сдались

«Я не узнаю свое лицо»

«Меня зовут Лена, мне 30 лет», — так начинает свою историю россиянка Елена Нефедова с диагнозом «прозопагнозия», или лицевая слепота, для которой все люди — на одно лицо. Кажется, что в этом дефекте нет ничего особенного, однако стоит только представить, что Елене приходится всю жизнь адаптироваться и узнавать окружающих по голосу, походке или прическе, и становится немного не по себе. Нефедова ведет блог в Instagram, где знакомится с людьми и пытается донести до других, каково это — никого не различать. Ведь многие даже не догадывается, что такое расстройство существует!

«Когда мне было 15 лет, меня обокрала мошенница, — рассказывает свою историю Елена порталу Woman.ru. — Остановила на улице якобы спросить дорогу, а сама незаметно стащила кошелек. Обычно подобные личности надевают яркие вещи, чтобы отвлечь внимание от лица. Платок, перстни, необычные серьги. На этой женщине ничего такого не было: обычная серенькая курточка, шапка с помпоном, каштановые волосы, средний рост, среднее телосложение. Видите, это я запомнила подробно. А вот лицо не смогла. Обратившись в полицию, даже фоторобот создать не получилось. Три часа мучила полицейских, утомила их, а как итог: три портрета с разными носами, глазами и губами. И на все три я заявляла, что «да, кажется, этот вариант похож». Тогда полицейские все списали на стресс и юношеский возраст, а я не стала спорить. Просто я знала, что проблема крылась в другом. У меня — прозопагнозия, она же лицевая слепота. Существует несколько разновидностей этого диагноза — от легкой степени до очень тяжелой. В этом плане мне повезло: я могу сфокусироваться на человеке, могу разглядеть цвет и разрез глаз, форму носа и губ. Я вижу лицо как портрет, но ровно до тех пор, пока сохраняется визуальный контакт. Как только закрываю глаза, все исчезает».

С самого рождения Нефедова путала родственников, соседей, затем и детей в садике. Педиатры никогда не обращали внимания на эту особенность, а у родителей девочки было мало источников информации, чтобы во всем разобраться. «Ну, подумаешь, никого не запоминает, главное маму с папой узнает. А то, что я их различала лишь потому, что мама низенькая и с громким голосом, а папа басом говорил, — им было невдомек», — делится сегодня женщина.

В детстве и в подростковом возрасте прозопагнозия была для Елены грандиозной бедой по двум причинам: во-первых, она не знала, что такая особенность существует, что она не дура и не урод. Во-вторых, она жутко стеснялась симптомов болезни. Нефедова путала своих подруг, за что они на нее обижались. Для таких случаев Елена даже придумала легенду о плохом зрении, хотя оно у нее было отменным. «В старшем возрасте тоже возникали подобные казусы, — вспоминает Нефедова. — Какое-то время я работала в торговом центре с двумя девушками. Обе полноваты, обе брюнетки с гладким хвостом, обе в одинаковой униформе. Разница для меня была лишь в голосах. С одной из них я сблизилась, а с другой только «привет-пока», поэтому мне приходилось следить за их рабочим графиком, чтобы понимать, кто есть кто. Однажды я перепутала дни и нахрапом подлетела поболтать к Тане, с которой дружила. Хорошо, что темы для беседы выбрала общие, не личные, ведь минут через 15 стала понимать — что-то не так. Девушка смотрела на меня прибалдевшими глазами, мол, «это конечно здорово, но тебе чего надо-то?» Мой взгляд падает на бейджик — и я понимаю, что передо мной не Таня, а Света. Так неловко! В тот момент как-то выкрутилась, но было неприятно».

Самое интересное, что Елена не может запомнить, как выглядит сама! Каждый раз, глядя в зеркало, она знакомится с собой заново. В общих чертах женщина знает, что у нее должен быть курносый нос, слегка лисий разрез глаз, высокий лоб. Но всякий раз она себя долго рассматривает, пытаясь запомнить, как выглядит… «По этой причине я очень люблю фотографироваться. Чем дольше я смотрю на статичные изображения — себя и других, — тем больше вероятность, что я найду изюминку, за которую можно зацепиться и запомнить человека. Когда смотрю на снимки, то вижу чужого человека. Я узнаю свои руки, ноги, татуировки, волосы. А лицо не узнаю», — говорит о своей жизни Елена.

Нефедова много лет счастлива в браке с фотографом Игнатом, они воспитывают 6-летнего сына Ивана. И каково же это — смотреть фотографии сына на телефоне, когда он спит рядом... Пока ребенок не двигается, Елена изучает разные выражения его лица, чтобы запомнить его мимику, чтобы запомнить его самого. «Знаю только, что мой сын красавчик. А вот красавчик с каким носом, формой губ и цветом глаз? Тут уже беда. То же касается и мужа. С любимым мы познакомились в общей компании: какое-то время общались лишь с друзьями, а затем долго переписывались в соцсетях. Когда я пошла на первое свидание, то понимала: могу его не узнать и пройти мимо. Но все сложилось благополучно. Он, разумеется, знает о моем диагнозе и не считает это чем-то плохим».

Сейчас Елена узнает мужа лишь по его голосу, по походке, по одежде. То же касается и сына. Ивана женщина всегда одевает во что-то особенное, яркое, чтобы не спутать с другими детьми или не забрать чужого из детского садика. А вот муж цветные вещи не любит, поэтому Нефедова старается найти ему такую одежду, которая будет выделяться, например, принтом или особым кроем. «С родителями сложнее, они одеваются очень просто и сдержанно. Но их я легко узнаю даже по шепоту или стилю написания смс. Я аудиал, поэтому главный мой ориентир — это голоса, а также несмываемые изюминки во внешности. Я прислушиваюсь к словам-паразитам в речи людей, к нервному щелканью пальцев, к тембру голоса — порой только так и удается кого-то опознать», — признается Елена.

За свои 30 лет женщина кем только не работала: она была и официантом, и секретарем, и бариста, и флористом, и администратором, и кассиром, и продавцом-консультантом. Сейчас Нефедова работает в колл-центре, и там все знают о ее проблеме. В первый день она пыталась различать коллег по ярким деталям. Из 20 человек Елена запомнила лишь пятерых: девочку с разноцветными дредами, парня с тоннелями в ушах, мужчину со шрамом и еще одного — с огромной татуировкой, а также девушку с колечком в носу. Сначала все удивлялись подобной особенности, но в итоге все поняли и приняли. 

Однако многие знакомые на нее обижались. Бывало, к женщине кто-нибудь подойдет, поздоровается и начинает о чем-то увлеченно рассказывать. А Елена и знать не знает, кто перед ней! «Адекватные люди в таких случаях напоминают, где мы познакомились и что нас связывает. Но есть и те, кто смертельно обижается или считает, что я задираю нос. Но вы же не обижаетесь на одноногого человека из-за того, что он медленно ходит? Вот и на меня не надо», — объясняет Нефедова.

Елена мечтает о том, чтобы как можно больше людей узнало о тех, кто страдает лицевой слепотой, ведь это, по словам женщины, не дефект, а данность, которую люди не выбирали. «Наши психиатры и неврологи официально такого диагноза никому не ставят. Такие вот особенности национальной медицины. Вегетососудистая дистония как диагноз в нашей стране есть, а прозопагнозии нет... Если врачи научатся это лечить, я буду счастлива за миллионы таких же людей, как и я: за женщин, которые начнут узнавать себя в зеркале с новым макияжем, и за детей, которые перестанут говорить «эй, мальчик!», а будут понимать — это Сережа из соседнего двора, и мы с ним дружим. Я уверена: в прозопагнозии нет ничего безнадежно критичного. Ведь мы тоже люди — как и все остальные».

«Я использую ноги, чтобы есть, читать и печатать»

20-летняя девушка по имени Инга Петри никогда не знала, как это, когда у человека есть руки, потому что родилась без них. Ингу можно было бы пожалеть, если бы не тот факт, что она абсолютно счастлива и нисколько не чувствует себя неполноценной. Петри даже не носит протезы, хотя они у нее есть, потому что может ловко готовить, есть, одеваться, играть на виолончели и наносить макияж. Ведь у нее есть ноги!

Инга родилась в Новосибирске с аплазией верхних конечностей — заболеванием, при котором части тела не формируются в утробе матери. К сожалению или к счастью, родители отказались от Инги, отдав ее в детский дом. Но девочке повезло — когда ей было 2,5 года, ее удочерила пара из США. У Дэниела и Дженнифер Петри шестеро приемных детей, а вместе они уже больше 20 лет! Благодаря огромной помощи со стороны любящей приемной семьи девочка научилась использовать свои ноги, чтобы жить в этом мире максимально насыщенной жизнью. Инга ничего не знает о своих биологических родителях, поскольку это было закрытое усыновление, но из-за инвалидности ей пришлось бы столкнуться с огромными трудностями, останься она жить в России. «Я никогда не встречалась со своими биологическими родителями, но я знаю, что из-за российской культуры меня могли бы отправить в приют, через что пройти непросто. Куда лучше вариант с усыновлением», — считает Петри.

Даниэл и Дженнифер вырастили Ингу в Ланкастере, штат Пенсильвания, США, они позаботились о том, чтобы инвалидность девушки ее не ограничивала. «Мои родители научили меня, что это не может быть оправданием, — рассказывает она. — Моя мама была учителем музыки, и она научила меня играть на виолончели без рук. Я использую ноги, чтобы писать и печатать. Я использую их, чтобы есть, кроме того, я также с помощью своих ног много готовлю. У меня есть прекрасные друзья и замечательный парень, которые помогают мне в те моменты, когда я не справляюсь сама».

В блоге на YouTube Петри демонстрирует то, как ловко она работает своими гибкими ногами, завивая с их помощью ресницы и нанося тушь. Сейчас Инга обучается в Нью-Йорке на юриста — она надеется, что однажды станет профессионалом своего дела. Она также интересуется модельным бизнесом и считает, что в фотосессиях и модных показах должно присутствовать больше разнообразия. «Было бы невероятно видеть больше женщин с ограниченными возможностями в модельном бизнесе и индустрии моды», — отмечает Инга.

Но есть и минусы: Петри, которая активно ведет соцсети, признается, что порой ей пишут в соцсетях неприятные сообщения. «Я получаю чрезмерно сексуализированные комментарии, а многие люди спрашивают, умею ли я читать. Некоторые же люди мне говорят, что для человека, у которого нет рук, я действительно симпатична. Это должно быть комплиментом, но что-то не особо на него похоже. Я могла бы провести остаток своей жизни, плача, что у меня нет рук, но я довольно быстро с этим справилась», — говорит Инга.

«Ведь не такая уж я и страшная»

Американке Джиллиан Меркадо 33 года, и вот уже больше 20 лет она передвигается только с помощью инвалидной коляски — в детстве у девочки была диагностирована мышечная дистрофия. Но разве это преграда для того, чтобы жить и наслаждаться жизнью?

Меркадо получила среднее образование, а после этого решила поступать в колледж. Сомнений в том, что это получится, у нее не возникало, поэтому она с легкостью попала в список студентов. Справедливости ради стоит сказать, что не вся молодежь отреагировала на свою сокурсницу должным образом: некоторые попросту боялись ее. Рассказывая об этом сейчас, Джиллиан смеется, параллельно поглядывая в зеркало, приговаривая: «Ведь не такая уж я и страшная».

Четыре года Джиллиан обучалась мерчандайзингу в Нью-Йоркском институте, прошла практику в журналах Allure и Veranda. В качестве волонтера некоторое время она посещала показы моды Fashion Week, что в конечном счете дало ей возможность сотрудничать с самыми разными фотографами. В 2014 году Меркадо приняла участие в своей первой кампании, работая для дизайнеров джинсовой марки Diesel. Успех ее работы привлек внимание президента модельного агентства IMG Models, и с ней был заключен контракт. С тех пор рекламные кампании и фотосессии словно сами шли к ней в руки!

Самое важное, что мода Джиллиан интересовала всегда: горы глянца были постоянными «жителями» ее комнаты. Она следила за тенденциями, изучала историю, составляла свои образы и выгуливала их. Ее стиль, сочетающий элементы гранжа и кэжуала, стал вызывать интерес окружающих. Тогда-то девушка и решила завести свой блог «manufactured 1987». Страничка стала молниеносно обрастать читателями, а социальные сети подписчиками: ей было что сказать — стиль, искусство, косметология, и записи оказались весьма интересными и грамотными.

В 2016 году Меркадо была объявлена одной из трех моделей, которые появятся в кампании для официального сайта Бейонсе, продвигая новый сингл певицы и формируя ее мировой тур 2016 года, а затем Джиллиан снялась для журналов Glamour и Cosmopolitan — это ли не мечта детства каждой девочки?

Но сейчас у Джиллиан, которая уже преодолела многое, есть собственная миссия, и она пойдет куда угодно — на телевидение, на радио, в журналы и сериалы, чтобы заявить о себе, потому что хочет, чтобы таких людей, как она, замечали. Ведь Меркадо не была такой уверенной в себе с самого начала. Когда она училась в школе, одноклассники над ней издевались, и первое время Джиллиан придерживалась того, что считалось более безопасным, что соответствовало мыслительному процессу каждого. «Пока я не сказала — к черту это дерьмо, я чувствую себя несчастной, думая об этом все время. Моя инвалидность не может вгонять меня в депрессию», — подметила модель.

Сегодня Джиллиан участвует везде, где она может донести до людей информацию о том, что люди в инвалидных креслах ничем не хуже других. Она хочет жить в мире, где не будет никаких сомнений в том, что кто-то с ограниченными возможностями будет тем, кем он хочет быть, а люди вокруг будут задавать вопросы вроде «Как мы можем вам помочь, чтобы вы могли сделать это?», а не «Сможете ли вы это сделать?». «Я хочу продолжать работать до тех пор, пока идея о том, что размещение кого-то вроде меня на рекламном щите, не станет настолько нормальным в нашем обществе, что даже не попадет в заголовки новостей», — говорит о своей цели Меркадо. И, судя по упорству женщины, у нее это определенно получится!