История из жизни: инсульт мамы перевернул жизнь с ног на голову
В начале прошлого года мама Терезы Грунтмане перенесла тяжелый инсульт. В таких случаях важны длительные реабилитационные мероприятия, однако на пути стараний дочери обеспечить мать должным уходом встала реальность системы здравоохранения. Судя по рассказу Терезы, после выписки из больницы она вместе с тяжелобольной матерью попала в информационный вакуум — не было ни ясности, ни указаний, как действовать, чтобы у близкого был шанс выжить и прийти в себя после тяжелого инсульта. Когда в интернете самостоятельно было найдено немного больше о возможностях реабилитации, выяснилось, что без огромных трат и длинных очередей не обойтись.
«Что и как делать после того, как пациент в тяжелом состоянии был выписан из больницы? Какое значение имеют связи и деньги? Что делать тем, у кого нет ни связей, ни денег? Ответ прост — умереть», — пишет Тереза Грунтмане, спутница жизни предпринимателя и врача Угиса Грунтманиса. Далее опубликована часть из ее письма о попытках в течение множества месяцев вернуть здоровье матери.
Жизнь в своих же руках
«По данным статистики, в Латвии примерно 26 человек каждый день сражает инсульт, или, говоря простыми словами, у них случается кровоизлияние в мозг (в эти данные входят только те, кто попадает в больницы, здесь нет тех, кто умирает от инсульта дома).
У инсульта есть разные степени тяжести — от совсем легкой до смертельной. У моей мамы был очень тяжелый инсульт в начале января 2016 года. Внезапно вся жизнь нашей семьи перевернулась с ног на голову. Муж и дети отошли на второй план, потому что на переднем плане развернулась мамина борьба за жизнь.
Во-первых, нужно сказать большое спасибо больнице Гайльэзерс, где врачи, медицинский уход и реабилитация были на очень высоком уровне. Но у всех пациентов, которые перенесли инсульт и другие тяжелые травмы, наступает момент, когда нужно выписываться из больницы, потому что врачи свое дело сделали и должен начаться длинный реабилитационный процесс. Однако дальше все ложится на плечи родственников. Никакой информации с возможными вариантами при выписке не предоставляется.
По возрасту не делят
Что будем делать дальше? Неясность. Понятно, что маме нужен 24-часовой медицинский уход, а также продолжение реабилитации. Первое — захожу в интернет и пытаюсь найти что-то по фразе «реабилитация после инсульта». Больше всего информации нахожу на сайте Calis.lv, где люди делятся своим личным опытом. Вообще информации очень мало. Нашла, что есть реабилитация в Лигатне и Вайвари, связалась с ними, но поняла, что мамино состояние «слишком тяжелое» для обоих учреждений, что нам нужно искать место с очень хорошим уходом, в том числе и ежедневной физиотерапией, работой с логопедом.
Как оказалось, место для такого периода реально найти невозможно. Есть такие реабилитационные заведения, как в Вайвари, где пациент должен сам во всем активно участвовать, или заведения социального ухода, где, будем называть вещи своими именами, человека оставляют умирать.
Здесь надо понять и то, что инсульты происходят и с молодыми людьми, что есть люди после тяжелых травм или аварий разного возраста, и они тоже переживают этот период между больницей и активной реабилитацией, им нужен 24-часовой медицинский уход и физиотерапия. Сейчас в Латвии ситуация такова, что этого промежуточного этапа реально нет, и получается, что кому-то из близких нужно бросать активную работу и брать на себя полный уход за родственником. Или кому-то нужно зарабатывать столько, чтобы оплачивать 24-часовой уход дома или в заведениях социального ухода.
Длинные очереди, огромные деньги
Перед выпиской из больницы (в начале марта) мы ходили разговаривать с социальным работником. Она упомянула Рижскую первую больницу — туда устраиваются больше всего людей, было также упомянуто какое-то место в Иецаве. Это была вся информация от больницы. Везде длинные очереди, в Первой больнице — с декабря. Начался стресс — что делать, куда идти. Через знакомых удалось найти место на территории Первой больницы, в частном центре по уходу Mentamed. Пока сдавала документы, у руководителя в кабинете каждые пять минут звонил телефон, и она отвечала только одно: «Vietu nav. Мест нет».
Понимаю, что на другом конце телефона каждый день — десятки отчаявшихся родственников. Мы счастливые, ведь у нас хотя бы есть место, но дальше начинается реальность. Цена — 20 евро за сутки (600 евро в месяц), и в нее входит только уход. В 16-м отделении Гайльэзерса лежачих больных, чтобы не появились пролежни, поворачивают каждые два часа и один раз ночью, а здесь нужно привыкнуть к другому графику… Все, что необходимо больному, нужно нести самим.
Жидкая еда Nutrisons, которой кормят через зонд, в день стоит 10,24 евро, плюс одноразовый зонд — 4,75 евро. В аптеке я спросила — если покупать больше упаковок, например на 30 дней (получается 450 евро), можно ли получить скидку, спросила также, не оплачивает ли государство часть. Нет, скидку нельзя получить, государство ничего не оплачивает, потому что это неопасное для жизни состояние. Про себя я подумала, что, если не давать Nutrisons, на самом деле человек может умереть. На все остальные средства гигиены выходит примерно 50 евро для начала.
Так как у нас из больницы есть направление на дальнейшую реабилитацию (3-5 раз в неделю физиотерапия, 3-5 раз в неделю логопед), я попыталась выяснить, как я могу получить эти услуги. Есть оплаченные услуги дома у пациента, у этого заведения заключен договор с кем-то, и мне дают имя, кому звонить, звоню, но физиотерапевт очень занят и в центр может попасть только раз в неделю.
3900 евро в месяц
После разговора с доктором в центре здоровья Biķernieki я поняла, что, насколько бы ни было дорогим пребывание здесь (в среднем 150 евро за сутки, в которые включено все, в том числе реабилитация, консультации врачей, уход, переворачивание каждые два часа), это — единственное место, которое предоставит то, что надо маме, — медицинский уход и реабилитацию. Мировая статистика доказывает — первые шесть месяцев после инсульта, если человек выжил, критически важно проводить активную реабилитацию, чтобы человек не остался прикованным к постели, когда нужно делать все возможное, но то, как обычный житель Латвии мог бы все это проделать, непонятно.
Ехала и думала: 3900 евро в месяц… Но понимала и то, что это единственная возможность, потому что другой альтернативы этому отделению в Латвии нет, по крайней мере я не знаю о такой, но знаю только то, что, если бы со мной что-то случилось, мама бы отдала все, что у нее есть. Еще есть разговор о реабилитационном цикле в Сигулдской больнице, но понимаем, что и эти 10 дней в этот момент ничего не дадут.
На общем семейном собрании решили в понедельник переводить маму в Biķernieki. Как сказал доктор: «Это марафон, к тому же очень дорогой марафон». Кто знает, на каком километре мы сейчас находимся.
Мы месяц пробыли в частном отделении Biķernieki, отношение очень хорошее, врач на месте, была вылечена пневмония, раз в день приходит физиотерапевт, логопед и эрготерапевт, но все равно ощущение такое, что переплачиваем, потому что по сути происходит «дорогой» уход за больным.
Я пошла просить доктора, чтобы сестрички больше заботились о гигиене рта, но после разговора поняла, что этим сестричкам «дорогого отделения» платят столько же, сколько обычным. Так что ничего более «особенного» я просить не могу. Все большие деньги, которые мы платим, уходят в большую кассу Восточной больницы.
Увиденное шокирует
Думаем, что делать дальше. Реабилитационное отделение Сигулдской больницы не оставляет впечатления, что мы сами хотели бы туда когда-нибудь попасть — помещения неотремонтированные, темные. Расценки такие: комната 45 евро (за комнату с повышенным комфортом нужно доплачивать еще 30 евро), за реабилитацию в среднем 22 евро в день. В целом за 26 дней накопится 1741 евро расходов плюс Nutrisons, вместе получается 2192 евро и еще средства гигиены.
Едем дальше на реабилитацию в Лигатне. В конце концов есть ощущение, что там «истинная аура», интенсивность реабилитации нам тоже кажется подходящей (расходы после инсульта на 26 суток составляет 1347 евро плюс Nutrisons. Получается 1797 евро и еще средства гигиены). Кто-то еще предложил отправиться в Межциемский пансионат, где мне показали пахнущую сигаретами комнату на двоих человек, а еще я съездила в Эзеркрасты в Берги и попала во время, когда обитатели ожидали своей очереди на обед, около 100 человек. Сложно описать эту картину, но дальше я не пошла, потому что поняла — если бы мне надо бы посещать больного здесь каждый день, мне самой морально очень тяжело было бы все это видеть.
Как будто первая в стране
В целом, проходя через этот процесс, у меня было ощущение, что мама — первая в Латвии, у кого был инсульт, потому что все мне нужно было искать самой с помощью друзей и интернета. Очень ждала, что в Гайльэзерсе меня кто-нибудь посадит и даст буклеты со всеми возможными реабилитационными центрами и центрами по уходу, с ценами и списком предложений. Что кто-нибудь поговорит со мной о возможных опциях после инсульта, что и как лучше в нашем варианте делать. Что кто-нибудь расскажет и про возможную государственную помощь, доступна ли помощь социальной службы.
Если у родственников не хватает денег
Вывод один — чтобы попавший в беду человек получил простой уход, плюс если нужна специальная жидкая еда (это все делает более дорогим) и реабилитация, тогда нужно считаться с тратами в 1500 евро в месяц.
Но и в этом случае семья должна участвовать во всем — самим нужно искать физиотерапевта, логопеда и все координировать. Этот вопрос должен быть очень актуальным, потому что в день в Латвии инсульт получают примерно 26 человек, и, если предположить, что одна треть умирает, а другая треть всю жизнь нуждается в уходе, тогда вопрос, где и как семья должна найти такие средства.
Если таких нет, больной переводится домой, без реабилитации, без надежды на улучшение состояния, родственники отрываются от имеющейся работы, или больной отправляется в один из государственных пансионатов, что в сущности означает, что человек списан. Инсульт в один момент превращает взрослых людей в новорожденных детей, которым всему нужно учиться заново — как говорить, так и ходить.
В детских садах есть маленькие группы, там есть воспитатели и няни, государственный сад стоит около 30 евро в месяц, частный — около 300, а на реабилитацию после инсульта и на уход за пациентом нужно хотя бы 1000 евро в месяц.
При чтении статистики рождается вопрос — почему в Латвии в 2,5 раза выше показатели смертности от инсульта, чем в среднем в ЕС — 124 умерших на 100 000 жителей Латвии против 50 умерших на 100 000 жителей ЕС.
Печальный конец
Не потому ли, что у нас недоступна критически важная реабилитация, необходимая в первые 3-6 месяцев? Не списываем ли мы перенесших инсульт раньше времени, говоря, что с ними уже ничего не поделать?
Что было бы, если бы после выписки из больницы следующим этапом стал бы стационар, где есть медицинский уход вместе с реабилитацией, но с возможностью там остаться хотя бы на два месяца? Не являются ли действующие реабилитационные 10-15-дневные циклы в Вайвари, Сигулде и Лигатне слишком короткими, и вопрос — скольким людям они доступны и насколько длинные очереди на них?
Если инсульт затрагивает все больше молодых людей, не должна ли эта проблема решаться? Наверное, это только одна капля в проблемах латвийской медицины, но, так как я плотнее всего соприкоснулась именно с ней, считаю, что обязана про это написать.
П.С. Писать статью я начала в марте 2016 года и позднее дополняла. Наш марафон закончился 14 мая, когда с мамой случился повторный инсульт и она умерла».
Комментирует Министерство здравоохранения
На всех денег не хватает
Министерство здравоохранения информирует, что в системе здравоохранения Латвии предусмотрены оплаченные государством возможности лечения и реабилитации пациентов, перенесших инсульт.
В соответствии с порядком организации и финансирования ухода за перенесшими инсульт пациентами приоритетно нужно обеспечить услуги реабилитации в лечебных заведениях.
Оплаченная государством реабилитация после инсульта доступна в Рижской Восточной клинической университетской больнице, Национальном реабилитационном центре «Вайвари», в Видземской больнице и Лиепайской региональной больнице. Также доступна оплаченная государством медицинская реабилитация амбулаторно.
Полный список предоставителей услуг доступен на домашней странице Национальной службы здравоохранения vmnvd.gov.lv.
Министерство здравоохранения также напоминает, что с 2012 года перенесшим инсульт пациентам, которым необходимы медицинские реабилитационные услуги, государство оплачивает и медицинскую реабилитацию.
Время первой домашней медицинский реабилитации — не дольше 60 календарных дней. После повторной оценки необходимости в услуге время домашней медицинской реабилитации не превышает шести месяцев. Из государственного бюджета оплачивают визит врача физиотерапии и реабилитационной медицины на дом к пережившим инсульт.
Пресс-представитель Министерства здравоохранения Агнесе Заране объясняет, что, хотя в Латвии обеспечиваются оплаченные государством услуги для лечения и реабилитации инсультных больных, все потребности невозможно выполнить из-за низкого финансирования и нехватки специалистов (особенно за Ригой). «Обращаем внимание на то, что в Латвии публичное финансирование отрасли здравоохранения до сих пор ниже, чем в других странах ЕС», — добавляет Заране.
В соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения, оно должно достигать хотя бы 12% от общего государственного финансирования, а сегодня показатель менее 10%. Чтобы пациент по возможности быстрее получил эти услуги, направление необходимо оформить во время выписки из лечебного стационара.
В год около 9000 инсультных больных
Руководитель Латвийского общества неврологов Эвия Миглане
По словам руководителя Латвийского общества неврологов Эвии Миглане, в Латвии каждый год в больницу поступает около 9000 инсультных больных. «Лечение инсульта в случае непроходимости кровеносных сосудов (инфаркт мозга) в наше время может быть очень эффективным благодаря технологиям и доступным медикаментам для разбавления тромбов. Нередко это очень дорогое лечение, но расходы покрывает государство, потому что это лечение неотложное», — объясняет профессор.
Большая часть в больницы не попадает
Чтобы лечение протекло удачно, пациенту нужно вовремя попасть в стационар. Данные статистики говорят о следующем: если лечение начать не позднее чем через 90 минут после начала инсульта, каждый второй пациент может отправиться домой из больницы без существенного неврологического дефекта, то есть сам на своих ногах. «В Латвии в целом такое лечение — ликвидацию тромба — проводят не более 10% пациентам. В университетских больницах это число достигает 20%. Остальные пациенты до больницы вовремя не доходят», — рассказывает Миглане. «Лечение инсульта в случае разрыва кровеносных сосудов (внутримозговое кровоизлияние, геморрагия мозга) нередко может быть неэффективным, и во многих случаях сохраняется неврологический дефект. Тем людям, у которых в результате лечения инсульта сохраняется неврологический дефект, необходима дальнейшая реабилитация, но части пациентов — с широким, невозвратным повреждением мозга — только уход. Поэтому определенно нельзя сказать, что лечение инсульта — только стационарная проблема».
Лечение инсульта в Латвии
Лечение инсульта в стационаре в Латвии находится на среднем уровне.
«В стационаре мы в лечение пациента вкладываем огромную работу и огромные средства, но, если следующий этап в лечении — последовательная реабилитация — не следует, то все может оказаться напрасным!» — объясняет Миглане.
Она подтверждает, что проблемы начинаются именно после острого стационарного этапа. Средств реабилитационных заведений и государства не хватает, чтобы обеспечить адекватную реабилитацию всем инсультным больным. «Государственная квота очень бедная и оплачивает реабилитацию только нескольких пациентов в месяц. О социальном уходе можно сказать только то, что он полностью ложится на плечи родственников. Пациентам и их родственникам, а также организациям пациентов нужно быть активными, чтобы изменить ситуацию», — считает Миглане.
Лечащий врач в стационаре и социальный работник обычно информируют родственников пациента о том, какие дальнейшие реабилитационные возможности доступны. Однако, если речь идет об уходе за пациентом с выраженными нарушениями движения и о кормлении через зонд, то возможностей немного.
«В больнице организация практической работы должна быть такой, чтобы родственники пациента получали информацию о дальнейших возможностях, а также объяснение того, нужна ли пациенту целенаправленная реабилитация или только уход», — говорит специалист.
