Спасение пациентов - дело рук самих пациентов: врач советует активно объединяться в организации
Пациенты с конкретными заболеваниями и трудностями в их лечении могут стать заметными и быть услышанными, если объединяются в организации. Особенно это рекомендуется людям с редкими заболеваниями, поскольку в этом сегменте многие сталкиваются с недостаточным финансированием здравоохранения и другими недостатками как в системе, так и в окружающей среде, а также с нехваткой понимания в обществе.
Каждое такое заболевание является редким, но самих редких диагнозов — тысячи. Поэтому в этом году День редких заболеваний в Латвии расширен до Месяца редких заболеваний под лозунгом «Редкие, но многочисленные! 100 000 причин действовать!». Руководитель направления редких заболеваний Координационного центра редких заболеваний Детской больницы, ассоциированный профессор, доктор медицины Мадара Аузенбаха, отмечает, что большинство редких заболеваний являются наследственными и проявляются уже в детстве, поэтому в Детской больнице накоплен сравнительно большой опыт в этой сфере и создан Координационный центр редких заболеваний. Для большинства людей с редкими заболеваниями на протяжении всей жизни серьёзным вызовом остаются доступность среды и социальная интеграция.
Будет создана карта доступности среды
Говоря о детях с редкими заболеваниями, Мадара Аузенбаха поясняет, что родителей часто мучают неопределённость и тревога по поводу того, как сложится обучение — в обычных школах, специальных образовательных учреждениях и в вопросе интеграции ребёнка в учебный процесс. Родители не знают, какие учреждения будут доступны, какие программы предложены и насколько среда будет приспособлена.
«Важна также поддержка в помощи в развитии недостающих навыков в образовательных учреждениях. Поэтому мы надеемся реализовать проект, в рамках которого Детская больница совместно с Альянсом редких заболеваний и другими неправительственными организациями создаст карту доступности — где и какие специалисты доступны, какие услуги и поддержку ребёнок может получить в конкретном учреждении», — объясняет врач.
Проект находится на стадии разработки и в настоящее время ожидает одобрения Министерства здравоохранения и Национальной службы здравоохранения. При его реализации будет важна поддержка образовательных учреждений. Многие семьи сталкиваются с отказом в предоставлении ассистента и/или пособия по особому уходу, которое во многих случаях является значительной поддержкой, особенно если тяжёлое состояние ребёнка не позволяет одному из родителей работать.
Далее возникает неуверенность относительно взрослой жизни, ведь редкие заболевания — пожизненные. И тогда по-прежнему актуальны вопросы поддержки, доступности среды и участия в обществе. Один из самых болезненных вопросов для родителей детей с инвалидностью вследствие редких заболеваний — что будет после их смерти, поскольку система групповых домов в стране до сих пор недостаточно упорядочена. Для многих родителей это главный страх.
Пациентские организации — инструмент поддержки
«Во время приёмов мы с коллегами стараемся мотивировать людей объединяться в пациентские организации, потому что, к сожалению, сами пациенты и их близкие делают это гораздо менее активно, чем хотелось бы. Конечно, люди заняты повседневными заботами и финансовыми трудностями», — рассказывает Мадара Аузенбаха. Она убеждена, что у пациентов с редкими заболеваниями проблем объективно больше, чем у других, но если они не объединяются в общества, их голос действительно остаётся неуслышанным.
Альянс редких заболеваний не может представлять всех пациентов, если они не входят в организации — члены альянса. У каждого редкого заболевания есть свои особенности и потребности. Очень важно не стесняться, не откладывать и объединяться в пациентские организации, поскольку это способ помочь себе или своим близким.
«В Латвии таких организаций немного, и я заметила, что мы мало участвуем в международных проектах, объединяющих пациентские организации. В результате мы не получаем финансирование Европейского союза и не заявляем о себе на европейском уровне», — отмечает профессор.
Она считает, что важным достижением для сообщества стало создание в прошлом году Латвийской ассоциации ультраредких заболеваний.
Недостаток финансирования — государственная проблема
Недостаток средств остаётся главной проблемой как для семей, так и на системном уровне — в обеспечении инновационными лекарствами.
«Хочу подчеркнуть, что Министерство здравоохранения и Национальная служба здравоохранения нас слышат и понимают, делают всё возможное и при ограниченном финансировании стараются выделять максимально возможные средства. Тем не менее есть пациенты, которые не получают необходимую помощь или медикаменты, и их состояние ухудшается», — объясняет Мадара Аузенбаха.
Она выражает надежду, что в будущем будет внедрена система совместных закупок лекарств на уровне Европейского союза, что может существенно снизить их стоимость и улучшить доступность.
Многолетний опыт показывает, что главная проблема заключается не в том, как Министерство здравоохранения распределяет имеющиеся средства, а в том, насколько ограничен общий бюджет здравоохранения в Латвии.
В последние годы интерес к редким заболеваниям вырос, отмечает врач, с удовлетворением добавляя, что в Латвии улучшилось заполнение Регистра редких заболеваний.
«В настоящее время у нас зарегистрировано около 1,3% живущих в Латвии людей с редкими заболеваниями — это очень высокий показатель», — подчёркивает она.
Детская больница совместно с коллегами из европейских стран начала уникальный проект «Совместные действия по интеграции Европейских референсных сетей в национальные системы здравоохранения (JARDIN)», направленный на улучшение ситуации для пациентов с недиагностированными заболеваниями. Недиагностированное заболевание — это не просто случай, когда врач задерживается с постановкой диагноза, а болезнь, которую не могут определить даже лучшие специалисты. В новом Плане по редким заболеваниям также будет раздел, посвящённый недиагностированным болезням.
«Мы очень рады, что в Латвии действует План по редким заболеваниям, который позволяет пациентам и нам сохранять надежду на лучшее будущее и вместе бороться за благополучие людей с редкими заболеваниями», — говорит Мадара Аузенбаха.
