"Мне надо было умереть еще в марте..." С 1 июля Мартиньшу больше не будут компенсировать паллиативную помощь - он прожил больше 180 дней
С 1 июля в Латвии вступят в силу изменения в системе государственной оплаты паллиативной помощи на дому. Согласно новым правилам, государство больше не будет компенсировать эти услуги пациентам, чья предполагаемая продолжительность жизни превышает 180 дней.
Эти изменения вызывают тревогу у многих пациентов и их семей, в том числе у Мартиньша Лаувы — мужчины, страдающего от бокового амиотрофического склероза (БАС), тяжелого неврологического заболевания, которое постепенно ограничивает движение, речь и дыхание, при этом умственные способности обычно сохраняются.
Отец четырех детей, житель Вентспилса Мартиньш Лаува, ранее игравший в оркестре Военно-морских сил и работавший в полиции, теперь вынужден полностью полагаться на свою мать, которая ухаживает за ним.
Как рассказывает Мартиньш в передаче Латвийского телевидения "4. studija", все началось пять лет назад с левой ладони. «Проснулся утром, хотел завязать шнурки. Не смог взять ботинки. Как-то большой палец не работал. Подумал, что отлежал руку. Знаете как бывает — работа, работа, работа, а здоровье на последнем месте».
«Я до сих пор могу говорить, могу есть, у меня работает глотательный рефлекс. Могу наслаждаться едой. Я не хочу от этого отказываться», — говорит он. Однако, чтобы он мог жить, его мать должна постоянно проводить искусственную вентиляцию легких — процедуру, которую она выполняет до 20 раз в день. «Мне очень повезло, что болезнь не в агрессивной форме. Другие умирают за два года», — добавляет он, подчеркивая, что мобильная команда государственной паллиативной помощи до сих пор была для него неоценимой поддержкой.
В сентябре прошлого года врачебный консилиум постановил, что продолжительность жизни Мартиньша ограничена, и ему необходима паллиативная помощь на дому. «Я прочитал — "прогноз жизни — 6 месяцев". Тогда мне надо было умереть уже в марте. Но у нас сложилась такая бюрократическая система, что для получения паллиативной помощи на дому нужно наличие этой приписки о шести месяцах. Это бесчеловечно, аморально! Особенно если такой документ вручается пациенту на руки. Не все психологически устойчивы. Увидев это, человек может сотворить с собой что-то плохое, хотя мог бы прожить еще несколько лет».
В последние месяцы Мартиньш узнал, что с 1 июля, если его ожидаемая продолжительность жизни превысит 6 месяцев, государственная оплата услуги будет предоставляться только до этой даты. Все остальное, как он говорит, должно будет взять на себя предприятие Rūre, которое до сих пор оказывало помощь, но после 180 дней финансирование может быть прекращено. «Больно. Почему поставщик услуги должен продолжать заботиться, если им больше не платят? — спрашивает он. — Я им не отец, не брат, чтобы они это делали».
Паллиативная помощь на дому стоит 2800 евро в месяц. «Сейчас все включено, все оплачивает государство, мы на расстоянии одного звонка от врачей». Мать Мартиньша, которая ежедневно заботится о жизни сына, признает: «Если не продлят — это конец. Я не знаю, как мы справимся. Они просто не думают».
Представители Национальной службы здравоохранения (NVD) объясняют, что международная практика предусматривает, что в конце жизни пациента его продолжительность жизни оценивается в пределах 6 месяцев, что и учитывается в государственной системе оплаты. Однако, как указывают эксперты в сфере здравоохранения, на практике продолжительность жизни может оказаться дольше, чем прогнозировалось, из-за чего многим пациентам, которые продолжают жить дольше, помощь и финансирование прекращаются, что существенно ухудшает качество их жизни.
Бюджет на паллиативную помощь уже превышен
Согласно данным NVD, в этом году выделенный на услугу бюджет превышен, и это может создать проблемы для дальнейшего финансирования. Поставщикам услуг оплачиваются не отдельные процедуры, а суточная ставка — 1344 евро в месяц или 44 евро в день, чего недостаточно, чтобы покрыть все расходы поставщика, если пациент живет дольше прогнозируемых 6 месяцев.
Переход на новую систему оплаты затронет и пациентские организации, такие как объединение латвийских онкологических пациентов Onko alianse, представители которого подчеркивают, что такое решение может создать сильное эмоциональное давление на пациентов и их семьи. «Это административный шаг, затрагивающий людей, которые и так находятся в самой трудной фазе жизни», — отмечают они.
Предприятие Rūre: «Нас поставили в такое положение, в котором у нас, по сути, нет выбора. У нас заключен договор с NVD и Министерством благосостояния о предоставлении услуги. Никаких дальнейших согласований с нами не проводилось, не было ни одного совещания. Нас просто поставили перед фактом, что теперь будет так. Если после 180-го дня государство не продолжит финансирование, то по сути это можно будет назвать только частной благотворительностью».
