Уникальная Мила: таких как она - один ребенок на 60 тысяч. 6-летней рижанке с редким заболеванием нужна помощь

Таких, как Мила, по медицинской статистике – один ребенок на 60 тысяч. Возможно даже, что она единственная в Латвии. Так как у нас нет общего регистра людей с редкими болезнями, то сколько у нас таких больных, неизвестно. 

Чтобы облегчить течение болезни и помочь Миле преодолеть отставание в развитии, ей нужна интенсивная терапевтическая поддержка. Все семейные средства уходят на оплату лечения – зарубежные поездки на консультации и курсы реабилитации родители все годы оплачивали сами. Cейчас для Милы подобран по предписаниям специалистов комплекс процедур и терапий, которые ей необходимо получать, но у родителей больше нет возможности обеспечить лечение дочки. Поэтому они приняли решение обратиться за помощью в проект «Зеленая лампа».

В фонде BeOpen в рамках проекта «Зеленая лампа» для Милы Коре открыт специальный счет помощи (реквизиты смотрите ниже).

Подключен благотворительный телефон помощи – 9 000 63 84 (плата за звонок 1,42 евро).

Диагноз Милы – делеция 18q хромсомы.  94% случаев этого синдрома возникают de novo, а не наследуются от родителей. Девочки болеют чаще, чем мальчики.

Делеции (от лат. deletio — уничтожение) — хромосомные перестройки, при которых происходит потеря участка хромосомы. Аномалии 18-й хромосомы связаны с рядом физических отклонений и задержкой умственного, физического и речевого развития. 

Миле необходимо постоянно проходить комплекс лечебных и психокорректирующих мероприятий. Это дорого и семья не справляется.

То, что с девочкой что-то не так, cразу не поняли ни врачи, ни родители. Поначалу она развивалась по всем нормативам. А в 10 месяцев мама с Милой попали к чуткому педиатру, который на слух определил, что есть проблема с сердцем. Обследование показало, что у Милы не закрыт клапан и нужна операция.

Одна за другой начали проявляться и другие проблемы – девочка очень плохо ела, не набирала вес, не ползала, не вставала на ноги. К двум годам стало ясно, что у Милы проблемы с речью. Но никто из врачей не мог ничего определить. Пока Мила была такая слабенькая, операцию на сердце делать было нельзя – нужно было дождаться, пока стабилизируется вес. В годик они попали на консультацию к гастроэнтерологу, которая направила их на генетический анализ. Почти полтора года (!) они стояли в очереди. Ещё несколько месяцев ушло на ожидание ответов. Когда маме Алисе позвонили из больницы и попросили прийти на приём вместе с мужем, сердце у неё сжалось от страха. В больнице родителям выдали заключение, что у Милы редчайшее генетическое заболевание – сломана одна хромосома, что повлечет за собой сбои в работе всего организма.

То есть их единственная, любимая, желанная, нежная, весёлая Мила никогда не выздоровеет и никогда не будет такой, как все дети. И нет никаких стандартных медицинских схем, как ей можно помочь. Наличие различных врожденных пороков развития в любом случае с возрастом будет проявляться.

Алиса и Ренар переживали удар очень тяжело. И сейчас каждый день с особенным ребенком – это вызов и испытание. Но они делают всё возможное, чтобы облегчить девочке жизнь. Cейчас Алиса уже может читать лекции про хромосому 18q – она изучила массу публикаций и исследований на разных языках, вступила в социальных сетях в международные группы родителей, у которых растут дети с таким же диагнозом. Именно из интернета она брала информацию о существующих методиках и составляла «путевой лист» обследований, реабилитаций, терапий. Там же она находит и вдохновляющие истории о детях, которые, несмотря на этот диагноз, получали образование и находили свое место в жизни.

Алисина мама, бабушка Милы – педагог. Во время ковида она получила диплом преподавателя Монтессори, чтобы помогать внучке.    

Папа Ренарс – фотограф. Он работает по максимуму, чтобы обеспечить семью. У него нет выходных. Квартиру они снимают – договорились с хозяином, что сами сделают ремонт, а за это будет низкая арендная плата.

Алиса по профессии дизайнер интерьера, но из-за болезни Милы посвятить себя полностью и фокусироваться на работе сложно. 

Сейчас в жизни семьи такой момент, что самим с оплатой лечения дочки им не справиться.

Все усилия, ранее вложенные в реабилитацию Милы, приносят плоды.

Когда у Милы ничего не болит, она милая, cмешливая и кокетливая девочка. Несмотря на то, что говорит она с трудом, врачи отмечают её сообразительность и хорошее чувство юмора. Ей нравятся розовые платья и воображать себя принцессой. У неё доброе отзывчивое сердце и она очень любит животных: на прогулке она знакомится со всеми уличными котами – даже если кот страшный или злой, для неё он «хороший котик». А любимые игрушки – собачки из «Щенячьего патруля». Мама её называет «тростинка на ветру» – у Милы слабенькие ножки, по лестнице без поддержки взрослых поднимается с трудом, иногда отказывается сама ходить по улице, приходиться ее нести на руках. В любой момент у неё может начаться приступ, свести ноги, cловно судорогой.

Cамое страшное для родителей – когда у Милы случаются нервные срывы. Так как словарный запас у Милы невелик, не может объяснить, что у неё болит, что её пугает или беспокоит, и тогда её истерику не унять.    

За эти годы срывы случались и у мамы. Но Алиса считает, что не имеет права быть слабой. «Я верю, что дети, когда готовятся появиться на Земле, сами выбирают себе родителей. Раз Мила выбрала нас, значит она знала, что мы справимся и будем любящими и ответственными».  Алиса и Ренарс очень любят свою особенную Милу и очень стараются ей помочь. Но сейчас им самим без помощи не справиться.   

 Официально медицина для детей у нас бесплатная. Но это в теории. На практике ждать очереди к специалистам и на реабилитации приходится годами и искать информацию самим. Обычно предлагается финансируемый государством курс из 10 занятий, а это слишком мало. А ребенок растет. И упущенное время чревато необратимыми изменениями в организме. В случае Милы  это может увеличить тяжесть патологических проявлений. Поэтому родители просят помощи.

Миле в ближайшие полтора года необходимы регулярные интенсивные занятия и курсы терапии, которые помогают улучшит её физическое, психическое и ментальное развитие.

И в дальнейшем девочке поддержка и помощь нужны будут на долгие годы.

На ближайшие 18 месяцев для оплаты интенсивной реабилитации необходимо 7 200 евро.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. nr. 50008218201

Konta Nr. LV97 CBBR 1123 2155 00490

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Milai Korei

Фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты или отчисления.

Фонд имеет статус общественно-полезной организации, который дает жертвующим возможность получать скидки на подоходный налог.

Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и  info@beopen.lv