Поможем спасти малышку Софию!
Малышка София появилась на свет 23 июня 2010 года. Но порадоваться жизни не успела. С самого рождения малышка перенесла 2 операции, 5 раз общий наркоз, стафилококовая инфекция в послеоперационной ране, кандидоз в крови, куча антибиотиков, парентеральное питание.
Вены на ручках и ножках не выдерживали катетеров, поэтому несколько раз ставили в центральную вену под общим наркозом. Сейчас избежали чудом 3-ей операции, спасло чудо и замечательный хирург. Казалось, всё налаживается, но 1.5 месяца назад страшный диагноз-МУКОВИСЦИДОЗ (по клиническим признакам!), прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остаётся неблагоприятным.
Летальность составляет 50-60%, среди детей раннего возраста ещё выше. Но девочка на удивление успешно борется с недугом. К сожалению, бороться вечно она не может. Ей необходима самая срочная помощь взрослых!
Но тут открывается самое страшное! В Латвии этой болезнью практически никто не занимается!
По официальным данным, на текущий момент в Латвии зарегистрировано 32 ребёнка с подобным заболеванием (по нашим данным это число намного больше). В связи с этим в Латвии нет ни оборудования для диагностики этого заболевания, ни врачей способных проводить лечение, ни финансируемых необходимых медикаментов.
Врачи делают всё, что в их силах, но потовый аппарат у них сломан и нет финансирования на его починку, мутацию гена ищут уже девятый месяц, вероятно она очень редкая. Лёгкие здесь можно проверить только рентгеном, и в Латвии только один человек занимается этим заболеванием. По сути эти дети обречены государством на медленную смерть.
Выяснено, что шанс у Софии есть, и при том что она сильная девочка, шанс неплохой. Подобными заболеваниями профессионально занимаются в Израиле, Англии и Швеции. Связавшись со всеми тремя клиниками была выбрана израильская клиника РАМ-БАМ.
Стоимость диагностики, консультации и определения лечения стоит везде практически одинаково, но в Израиле все врачи говорят по русски, а маме Софии прийдётся очень подробно всё рассказывать и давать показания по симптомам. К тому же там дешевле жильё и имеются дальние родственники способные помочь по возможности.
Вглядываясь в лицо Софии, видно её стремление жить. Ну не для того она пришла в этот мир, чтобы так его покинуть. Она борется, борется за каждый вздох, за каждый день. И мы боремся вместе с ней. Боремся с бюрократией, с возможностями, с страхом потери.
Счет для помощи Софии Рубенчик:
Biedrība „projektu centrs VARONIS”
Reg. 40008142130
A/S Swedbank
LV56HABA0551025632423
HABALV22
