Две из трех дочерей британки не доживут до 12 лет
Джейн Леннон (36) знает, что ее семилетняя дочь Эшли и четырехлетняя Алиша не доживут до подросткового возраста. Две из трех ее девочек страдают от смертельной формы генетического заболевания Баттена.
Эшли родилась в мае 2003 года и была абсолютно здоровым ребенком. Ничего не предвещало беды, но в возрасте трех лет, когда она была в детском саду, с ней случился первый приступ. Сначала Джейн думала, что этого больше не повторится, но в течение ближайших нескольких дней произошло еще несколько приступов. Девочке был поставлен диагноз эпилепсия. А в апреле 2008 года Джейн получила шокирующую новость о том, что ее пятилетняя дочь страдает болезнью Баттена и эта болезнь смертельна. Джейн сообщили также, что с вероятностью один к четырем ее младшая дочь Алиша, которой в то время было всего два года, также может иметь это заболевание. Шесть месяцев спустя после тщательного обследования у Алиши также обнаружили болезнь Баттена. Это редкое наследственное заболевание, при котором в клетках нервной системы накапливаются жировые вещества, вызывая у человека потерю зрения, способности ходить, есть и говорить, развитие прогрессирующего слабоумия. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено. Дети имеют один из четырех шансов унаследовать эту болезнь, если оба родителя являются носителями дефектного гена. Так произошло и в семействе Леннон. «Многие из нас, вероятно, являются носителями дефектного гена, но даже не догадываются об этом. Только тогда, когда вы встречаете кого-то с таким же дефектным геном и у вас появляются дети, это может стать проблемой», — говорит Джейн.
Эшли уже слепа и парализована, она не может говорить и кушать, а Алиша еще ходит и даже бегает. Мама рассказывает, что девочка очень умна для ее возраста. «Она выглядит, как и любой другой четырехлетний ребенок, и очень тяжело знать, что ей уготована та же участь, как у ее сестры. Это кажется очень жестоким, зная, что Алиша вскоре не сможет двигаться, ведь сейчас она полна жизни», — говорит Джейн и добавляет, что сейчас она старается насладиться каждым моментом, проведенным со своими девочками.
Несколько недель назад семья уже готовилась к худшему, когда Эшли чуть не умерла от пневмонии, но ей удалось выжить. Сколько еще отведено малышке, никто не знает.
Ника Нарубина Фото: Daily Mail
