У Сейма собрались родители больных детей, требуя для них медицинской помощи
Сегодня, 9 мая, около 20 родителей больных цистическим фиброзом (муковисцидозом) собрались у Сейма, требуя соответствующей медицинской помощи своим детям.
Сегодня, в День Европы, пациенты с редким заболеванием цистический фиброз (муковисцидоз) требуют соблюдения правил и равного лечения для всех пациентов с этим диагнозом, которым, согласно компенсируемой лекарственной системе, положены, но в 2024 году не назначены наиболее эффективные препараты, спасающие и продлевающие жизни пациентов.
Как рассказала агентству LETA председатель правления Общества цистического фиброза Алла Белинска, родители пациентов с этим диагнозом хотят в День Европы спросить парламентариев, важно ли для Латвии использовать потенциал, который есть у каждого человека, каждого ребенка и молодого человека. Родители также хотят знать, должны ли пациенты с цистическим фиброзом, чтобы прожить более долгую жизнь, получать доступ к необходимым медикаментам через пожертвования, или же они должны искать возможности в других странах Европы.
"Каждый день важен для детей и молодых людей, больных муковисцидозом, живущих с этим постоянно прогрессирующим заболеванием. Чем лучше будет сохранено их здоровье, тем дольше будет их жизнь. В нашей стране необходимо уважать право детей на достойную и качественную жизнь. Как и в других странах Европы, в 2018 году государственные учреждения опаздывали и неохотно проводили регистрацию лекарств, в этом году они препятствуют их получению", - говорит член правления общества Волдемар Белинскис, организатор родительской акции в Сейме.
Алла Белинска говорит, что и ассоциация, и некоторые ее члены обращались во все возможные государственные учреждения с просьбой побороться за финансирование - и в комиссии Минздрава, и в Сейм, но ответов не было получено.
Цистический фиброз (муковисцидоз) – одно из самых распространенных редких заболеваний, в Латвии этот диагноз подтвержден чуть более чем у 50 пациентов. Большинство больных – дети, подростки и молодые люди, которые, получив соответствующее лечение и медицинскую помощь, могут внести значительный вклад в будущее и развитие Латвии. С другой стороны, при отсутствии лекарства заболевание оказывает негативное воздействие на все органы, качество жизни, а выживаемость больных значительно снижается.
