Верить, что наступит завтра: когда жизнь с неизлечимыми диагнозами - не приговор!

«Почему я должна стесняться?»

«У меня нет толстого кишечника, но я такая же, как все»: 23-летняя Александра Куделина называет себя «дамой с пакетиком», и за этим словосочетанием скрывается непростая история борьбы за свое здоровье и даже жизнь. В колонке на портале Woman.ru Александра рассказала о том, через что ей пришлось пройти. В первую очередь для того, чтобы люди, которые столкнулись с похожей проблемой, не отчаивались и видели, что с этим возможно жить и даже радоваться.

Саша с детства была активным человеком — ей нравилось делать все и сразу, поэтому, учась на предпоследнем курсе института, она решила устроиться на полноценную работу. Пропускать лекции не входило в планы студентки, так что выбор пал на вакансию ночного администратора в отеле.

«Поначалу я блестяще со всем справлялась и совершенно не переживала из-за того, что в рабочие дни сплю всего по 2-3 часа. Однако со временем недосып стал сказываться на моем состоянии. У меня развился самый настоящий невроз: я постоянно переживала, что не справлюсь со своей работой, боялась не угодить начальнице. Здоровье отошло на самый последний план, за ним следить я перестала полностью», — честно призналась Александра.

Результаты не заставили себя долго ждать — у девушки появились первые симптомы неспецифического язвенного колита. Жизнь Куделиной начала становиться невыносимой — у нее сильно болел живот, мучила постоянная диарея. Дело дошло до госпитализации, во время которой девушке делали переливание крови, капельницы, давали ударные дозы гормонов. Тогда Александра не слишком переживала — думала, что это не очень серьезно и скоро все забудется. Но нет... Сначала действительно все стало как будто бы прежним, но уже через несколько месяцев симптомы болезни начали возвращаться. «Предписания гастроэнтерологов хоть и улучшали мое состояние, но не до конца: честно говоря, со временем я уже смирилась с болями в животе и частыми позывами в туалет. Повторюсь: я — не любительница сидеть дома и ограничивать активность из-за неудобств. Поэтому в то время я продолжала работать, судорожно готовиться к диплому и путешествовать», — рассказала Александра Куделина.

Но болезнь стремительно брала свое — девушка стала бегать в туалет «по-большому» до 25 раз в день! И все это сопровождалось адскими болями. Неудивительно, что Александре стало попросту страшно выходить на улицу. Откладывать очередной поход ко врачу было нельзя… Она постоянно пила горы таблеток и пыталась понять, какие продукты хуже всего действуют на ее пищеварение. Иногда девушке становилось легче, но в скором времени она снова попала на больничную койку и летом 2018-го в очередной раз прошла курс лечения. Тогда ей значительно полегчало. Александра была так рада, что спустя пару дней решила наконец встретиться с друзьями. «Тогда в Петербурге проходили массовые празднования по случаю финала Чемпионата мира по футболу. Помню, в тот день я была в тоненьком светлом платье, — рассказывала Куделина. — Мы ехали с другом в метро, как вдруг я почувствовала, что у меня снова схватило живот — причем сильнее, чем это случалось ранее. По эскалатору я поднималась в полуобморочном состоянии, мечтая поскорее найти туалет. Я пулей забежала в кафе поблизости, проигнорировав большую очередь — в тот момент у меня уже кровь текла по ногам, было не до объяснений! Поняв, во что превратилось мое платье, я просто села на пол и начала реветь. Я была в таком отчаянии, что мне было все равно на людей вокруг. Надо мной сжалилась уборщица — она дала мне целый рулон бумажных полотенец. Я разделась и, кое-как обмотавшись ими, начала стирать платье, а затем пытаться высушить его с помощью сушилки для рук. К сожалению, я могу «похвастаться» огромным количеством историй, о которых хотелось бы навсегда забыть. Но точкой невозврата для меня стало путешествие по Европе».

Осенью 2018 года Александра с подругой отправилась в короткий отпуск — сначала в Португалию, а затем в Испанию. Девушка запаслась огромным количеством лекарств от боли и диареи. Но это не спасло — вся поездка прошла как в тумане. «Несмотря на обилие интересных ресторанчиков вокруг, я старалась почти ничего не есть, чтобы поменьше ходить в туалет. Загвоздка в том, что в европейских заведениях не пускают воспользоваться уборной просто так — нужно хотя бы купить воду. В один из подобных моментов я забежала в туалет одного из баров Лиссабона, оставив подругу объясниться с персоналом насчет ситуации. Несмотря на ее слова о том, что я больна и мне очень плохо, бармен начал кричать на нее и буквально ломиться в дверь уборной, чтобы выгнать меня оттуда. Мы так и не смогли урегулировать конфликт, пришлось убегать из бара. После случая с барменом я чувствовала себя как никогда униженной. Почему я должна оправдываться и страдать из-за того, что даже не могу контролировать?»

По возвращении в Россию Александра Куделина окончательно решилась на операцию, а точнее на стому — искусственно проделанное отверстие в животе, к которому подсоединяется мешочек-калоприемник. Подобная операция позволяет избавиться от болей и частых позывов — со стомой человек перестает ходить в туалет «по-большому» в привычном понимании этого слова. «Я считала дни до операции и фантазировала о том, как изменится моя жизнь. К тому же в тот период я начала встречаться с моим нынешним молодым человеком и была на седьмом небе от счастья из-за внезапно нагрянувших чувств», — призналась Александра. Уже на первом свидании она все объяснила парню, и тот не испугался — наоборот, как мог поддерживал девушку, хотя без недопониманий и конфликтов не обошлось. «В феврале 2019-го мне удалили пораженные участки толстой кишки и поставили стому. Уже спустя сутки после реанимации меня перевели в общую палату, а через неделю отпустили домой. Я поражалась, что восстановление идет так стремительно, и просила врачей еще немного подержать меня в больнице. «Чем раньше ты начнешь двигаться, тем быстрее восстановишься», — твердили мне хирурги. Я запомнила эти слова и сделала их своим девизом, который помогает мне в любой сложной ситуации», — поделилась Александра.

После операции девушка получила инвалидность. Но при этом Александра как была, так и остается активным человеком, не сидящим в четырех стенах. Более того, она ни в чем себе не отказывает! «Я ем, что хочу, могу выпить алкоголь, люблю заниматься спортом и бывать в компании друзей, а также усердно работаю в офисе. За прошедший год я успела поплавать в открытом море, взобраться в горы, возобновить занятия теннисом, влюбиться в грузинскую, бельгийскую, чешскую и тунисскую кухни. Все эти страны я посетила за год, прошедший со дня операции, и останавливаться в изучении мира не собираюсь», — уверенно говорит Александра Куделина. И, несмотря на то, что в будущем у нее будет возможность
сделать реконструктивно-восстановительную операцию толстой кишки и избавиться от стомы, она не уверена, что готова пройти через это. «Насколько я изучала вопрос, после подобной манипуляции меня ждет очень долгий реабилитационный период, во время которого я опять стану ходить в туалет по 20 раз в день, а также буду вынуждена соблюдать строжайшую диету. Меня вполне устраивает жить со стомой. Конечно, российское здравоохранение мало что делает для того, чтобы доводить до таких пациентов, как я, важную информацию о жизни с калоприемником. Но мы сами объединяемся в сообщества и делимся друг с другом опытом. А еще именно поэтому я завела свой блог о стоме, где на личном примере показываю, что это вовсе не конец жизни, как может многим показаться. Под моими постами иногда можно увидеть комментарии из серии «Зачем вы все это выкладываете, зачем трясете своим мешком? Нам неприятно на это смотреть». Люди думают, что калоприемник — это что-то мерзкое. Но ведь те, кто потерял слух или зрение, не стесняются носить слуховой аппарат или очки. Так почему я должна стесняться?» — недоумевает девушка.

Александре нетрудно рассказать даже про сексуальную жизнь — с этим у нее все прекрасно. Первое время она стеснялась демонстрировать любимому свои шрамы на теле, а он побаивался, что что-то случится с мешочком. Но они обсудили взаимные страхи, и сейчас все хорошо. «А еще пациентки со стомой могут спокойно становиться мамами — ограничения их ждут только во время родов, так как нужно будет обязательно провести кесарево сечение, — добавляет Александра. — Конечно, мне пока рано об этом думать. Однако у меня есть все основания считать себя полноценной женщиной и радоваться жизни, пусть и имея такую особенность».

В шаге от пересадки... головы

Итальянский нейрохирург Серджо Канаверо в 2015 году произвел фурор в обществе заявлением о том, что после долгих лет работы он готов к тому, чтобы провести первую в мире пересадку головы. Такие эксперименты проводились на животных, а первым человеком, пережившим эту уникальную операцию, должен был стать живущий в США россиянин Валерий Спиридонов (34), который страдает крайне редким синдромом Верднига-Хоффмана, вызывающим поражение спинного мозга и полный паралич.

Валерий Спиридонов долго ждал своего часа, волновался за то, чтобы все прошло успешно, с высокой степенью уверенности, надежности. Ожидалось, что хирургическое вмешательство продлится 36 часов и обойдется в 11 млн долларов. Донору и пациенту должны были отделить головы от тел при помощи сверхострых скальпелей. Голова Спиридонова была бы прикреплена к телу донора с помощью cпециального биологического клея. После наложения швов пациент четыре недели провел бы в искусственной коме, а потом получил бы сильные иммунодепрессанты, чтобы не началось отторжение тела.

Однако задуманное так и не произошло, но не потому, что мужчина передумал, — все гораздо сложнее. «Сделать пересадку Валерию можно только в России. В Китае это сделать невозможно, — объяснял доктор. — Нельзя пересадить голову от человека одной этнической группы к телу человека другого этноса, обладающего другими физическими характеристиками. И потом, китайское правительство не будет оплачивать операцию человеку, не являющемуся китайцем. Финансировать операцию должна либо Россия, либо какой-нибудь российский миллиардер. Если бы у меня были эти деньги, я бы их дал с удовольствием».

Неудача с пересадкой не сломила Спиридонова — наоборот, сейчас Валерий чувствует себя как нельзя лучше. Мужчина, инженер по профессии, изначально приехал в США, чтобы получить степень магистра. Спиридонов учился в университете по специальности «компьютерные науки», занимался инженерными разработками. «В основном это программные и робототехнические продукты. Часть из них — в сфере образования, другая часть — технологии для помощи людям, — рассказывал о себе Валерий. — В последнее время я занимаюсь исследованиями в области искусственного интеллекта и его внедрения в медицине. Для этого мы используем компьютерное зрение, нейронные сети, машинное обучение для того, чтобы научить людей общаться друг с другом с помощью искусственного интеллекта». Параллельно Спиридонов работает в компании, которая занимается удаленным управлением дронами. Он делает возможным то, чтобы человек, находясь, например, в России, мог посмотреть достопримечательности Италии, США и многих других стран.

У Валерия есть семья — несколько лет назад он женился на женщине по имени Анастасия, жительнице его родного города Владимира. «У супруги несколько образований, познакомились мы с ней по работе, которую она тогда выполняла на позиции заместителя директора по стратегическому планированию. Компания занималась поставками оборудования, в котором я был заинтересован. Но разговорились мы больше по ее другому, медицинскому, опыту, когда обсуждали риски моей затеи с операцией», — делился Спиридонов.

Поженились они в Москве, а потом уехали в США, где Анастасия родила сына. Прежде чем решиться на рождение ребенка, супруги сделали тест, который показал, что опасаться им нечего. Дело в том, что болезнь Валерия передается по наследству, только если оба родителя являются носителями мутировавшего гена. И действительно — малыш родился абсолютно здоровым. «Рождение сына, безусловно, очень сильно изменило мою жизнь. Я стал внимательно относиться к своим поступкам, стал гораздо серьезнее воспринимать свою деятельность, свое здоровье. Потому что мне нужно быть с ним рядом, нужно помогать ему расти. И мне это очень нравится, я провожу с ним много времени. Но рождение сына дало мне силы заниматься исследованиями, искать пути применения моих знаний, талантов, чтобы у него все было хорошо».

К слову, жить все время в Америке Спиридонов не планирует, ведь его  специальность позволяет  работать удаленно, что он и делает более 15 лет. «Сегодня я нахожусь в США, потому что так удобнее для моей семьи и для моего сына: без перелетов, стрессов и в комфортном климате», — объясняет Валерий.

Что касается пересадки головы, то на этот вопрос Спиридонов, который, к слову, написал книгу «Пересадка головы. До и после», сегодня смотрит немного иначе, ведь за пять лет многое изменилось. Мужчине постоянно поступают различные предложения по внедрению инновационных технологий, в том числе в медицине, но он очень тщательно оценивает каждое. А вот делать операции Валерий пока не склонен. «Единственное, что возможно делать в моей ситуации, — это поддерживающая терапия либо установка импланта в позвоночник. Но это не срочная задача, так как мое состояние стабильно и я прекрасно себя чувствую: работаю восемь часов в офисе наравне с другими сотрудниками. В данный момент моему здоровью ничего не угрожает», — поделился Спиридонов, добавив, что в будущем пересадка головы будет обычным делом. «Я считаю, что есть ситуации, когда такая операция — единственное возможное решение по спасению жизни. С этической точки зрения оно ничем не отличается от обычной трансплантации. Мы придем к тому, что появится большое количество и других решений, таких как, может быть, модификация генома, что уже сегодня стало реальностью, но нуждается в большей маркетинговой составляющей. Модифицировать геном сегодня возможно, и кое-где это уже делают. Насколько это необходимо делать, я думаю, человек решит для себя сам. И здесь не может быть ограничений, связанных с этикой, с религией и так далее».

Самозванка в мире зрячих

Эта история звучит невероятно, и некоторые даже считают ее фальшивой, ведь кажется, что так в жизни происходить не может. Однако британка Зена Купер (43) утверждает, что с ней это действительно случилось! Зена родилась с синдромом Марфана. Это наследуемое заболевание соединительной ткани, характеризующееся патологическими изменениями сердца и сосудов, опорно-двигательного аппарата и глаз.

Когда Зене было четыре года, плановая проверка выявила у нее проблемы со зрением. Врач выписал ей очки с такими толстыми линзами, что из-за них девочка изрядно натерпелась в школе. «Мои очки были такими большими и толстыми, что одноклассники меня называли «тройным остеклением» и постоянно издевались. Честно, это было просто ужасно», — вспоминает женщина. Это заставило Зену почти сразу отказаться от идеи носить очки, и она притворилась, что зрение вернулось к ней.

Она не хотела рассказывать родителям об истинном положении вещей, так как ужасно боялась, что это расстроит их. Когда в классе велели раскрасить белку, Зена уверенно взяла в руки фиолетовый карандаш вместо оранжевого. Этот случай и то, что девочка не видела написанного на доске, привели к тому, что ее пересадили на первую парту. Впрочем, это мало помогло. «В детстве я не понимала, что отличаюсь от других. Раньше мне казалось, что все вокруг видят вместо людей размытые пятна и определяют еду только по запаху. По прошествии лет я почувствовала себя самозванкой в мире зрячих, но было уже слишком поздно говорить людям, что я ничего не вижу. Сложно рассказать кому-то, кого знаешь всю жизнь, что ты никогда не видел его лица», — рассказала Купер. Женщина прилагала невероятные усилия, чтобы никто не догадался, что с ней происходит. Она подносила листки с текстом так близко к глазам, что казалось, будто она нюхает бумагу. «Я постоянно оставалась бдительной. Всегда старалась все распланировать заранее, считала шаги, запоминала ощущение земли под ногами и развивала слуховую память», — шокировала своим рассказом Зена.

Каким-то чудом Купер сумела сдать экзамены с отличием и устроиться на работу медсестрой в психиатрическую больницу. А еще Зена вышла замуж, родила двоих дочерей, потом развелась и родила двоих сыновей от другого возлюбленного. Удивительно, но мужчины Купер тоже не знали о ее недуге!

Зена не испытывала особых трудностей — наоборот, из-за проблем со зрением у нее обострились остальные органы чувств, и эта особенность не раз выручала британку. «Когда детям нездоровилось, их кожа приобретала особый горьковатый запах, — говорила женщина. — Я придумывала разные способы скрывать свой недуг. Я четко запоминала маршруты, отслеживала ногой бордюры, пыталась понять изгибы дорог. Конечно, близкие видели, что у меня есть некоторые проблемы со зрением, но даже не догадывались, что я почти слепая».

Из-за перенесенной в 2000 году операции на глазах здоровье Зены ухудшилось. Она поняла, что больше не сможет работать медсестрой, так как боялась случайно навредить пациентам. Купер занялась своим образованием. Она сражалась с компьютером и увеличивала текст в десятки раз, чтобы ознакомиться с ним. На каждой странице помещалось всего шесть крупных слов, из-за этого на чтение уходило очень много времени. Но ничто не заставило Зену опустить руки. В 2014 году она получила диплом магистра гуманитарных наук.

Больше всего Купер не хотела, чтобы люди ее жалели. Именно поэтому она до последнего скрывала свое состояние. Правда открылась лишь после того, как Купер, работавшая школьным консультантом, перепутала одного ученика с другим — у мальчиков был одинаковый рост и схожие голоса. «Это было признание уязвимости, которую я на самом деле не чувствовала. Я даже сомневалась, можно ли ее классифицировать как инвалидность». Лишь тогда Зена решилась рассказать о своей болезни родным и знакомым и обратиться за помощью. Теперь женщине больше не нужно жить в постоянном напряжении — ей помогает верная собака-поводырь.

Осенью 2019 года вышла книга Купер «Что ты видишь, когда не можешь видеть», в которой она призналась, что не жалеет о том, что почти слепа. Ведь у всего есть свои плюсы! «Это дает мне доступ к тем частям моего мозга, которые не используют зрячие люди. Я чувствую настроение людей, чувствую их улыбки. Я никогда не видела лиц своих детей и не могу судить о человеке по его внешности, но чувствую, что могу заглянуть в их сердца».

Дочь Репше: «Завтра для меня может и не наступить»

В 2015 году дочь бывшего премьер-министра и президента банка Латвии Эйнарса Репше Мадара (35) публично написала о своих проблемах со здоровьем. Мадара с 15 лет страдает от врожденного дефекта органов пищеварения, и только несколько лет назад врачи в Нидерландах (именно там женщина живет уже больше 15 лет) определили точный диагноз и взялись за лечение — установили стому. За границей она пережила несколько операций и честно признается — жить ей непросто. «Бывают периоды, когда моя жизнь — просто существование. Если без лицемерия, это так каждый день. И не только день, но и ночь. Но мои близкие люди начали меня вдохновлять, потому что мне самой казалось — ай, ну куда уж мне. Главное — в любом случае приоритет состоит в том, чтобы быть хоть немного на ногах, хотя я знаю, что никогда в жизни не буду абсолютно здоровой. Но по крайней мере обеспечить чуть более лучшую жизнь — за это я настроена побороться. Борьба, конечно, тяжелая, и она отнимает почти все мои силы. Я должна бороться, у меня нет другого выбора. Я верю в Бога и каждый день благодарю Его за то, что выдержала...».

Мадара научилась ценить каждый момент в своей жизни — каждый разговор, улыбку, взгляд, объятия, присутствие. То, что она самостоятельно стоит, говорит. «Обычно бывает так — один день приток сил, способность мотивировать себя, собраться и быть активной, а в следующие два дня обычно не могу делать абсолютно ничего. Это такое чисто физическое существование, и все. Но те эмоции, то, что я получила в эти дни, заставляют тело собраться и верить, что все будет классно. Я понимаю, что завтра для меня может и не наступить. И это ведь так для каждого из нас, в том числе и для абсолютно здоровых людей. Мой девиз — никто не обещает, что для тебя наступит завтра».