Диагноз близнецов один, проблемы - разные

Когда Адам и Нейл отдыхали в ночном клубе на Хэллоуин, к братьям подошел подвыпивший посетитель и, вцепившись в лицо Адама, попытался его сдернуть, так как был уверен, что это маска. Парень так и не понял, что тот не переодевался, а все дело в генетическом дефекте. У Адама и Нейла — нейрофиброматоз, при котором у больных образуются наросты вокруг нервов. У некоторых людей они находятся под кожей, как у Адама, у других — в головном или спинном мозге, как у его брата. Поэтому Адам имеет странное лицо, похожее на маску, а Нейл страдает потерей памяти.

«Важно жить той жизнью, что у вас есть, а не той, который вы хотите. Нытье и жалость к себе ничего не изменит в мире, ты всегда должен оставаться сильным. Я был свидетелем всех видов реакции на мое лицо. Пьяный человек в клубе пытался сорвать его, потому что он думал, что я был в маскарадном костюме. Однажды молодая девушка так пристально смотрела на меня с другой стороны улицы, что врезалась прямо в фонарный столб!» — рассказывает оптимистичный Адам.

В раннем детстве Адам и Нейл были совершенно обычными детьми. Страшный диагноз им поставили только в 4 года. Все началось с того, что Адам упал и сильно ударился головой, после чего на месте ушиба образовался большой нарост. Врачи сначала сказали, что это рубцовая ткань и она скоро уйдет, но после второго такого случая стало ясно, что здесь что-то другое. «В пять лет мне сделали первую операцию по удалению фибромы. С тех пор было уже 27 таких процедур, я так привык к этому», — спокойно рассказывает Адам.

Внешность мальчика начала меняться с шести лет. Когда братья пошли в школу, Адам стал подвергаться безжалостным издевательствам. Однако мальчик не стал терпеть и часто, чтобы их предотвратить, набрасывался на обидчиков первым.

В возрасте 14 лет Нейл, наконец, тоже обнаружил разрушительное воздействие болезни: «Вечером я был в молодежном клубе, но когда вернулся домой, я понятия не имел, где я был. Адам думал, что я придуриваюсь, а мои родители отправили меня в постель, думая, что это только усталость. К сожалению, это было не так. После многочисленных исследований врачи связали потерю памяти с нейрофиброматозом, позже развилась и эпилепсия». Сейчас Нейл вынужден записывать все, что с ним происходит, чтобы организовать свою жизнь.

Диагноз братьев не помешал им закончить колледж и университет. Адам работает младшим научным сотрудником независимой ТВ-компании, а Нейл — помощником библиотекаря в спецшколе для больных детей. Они также решают вопросы дискриминации, которой подвергаются люди с уродствами. «Это то, что может затронуть каждого, — говорит Адам. — Вы могли бы быть атакованы и получить шрамы или вылететь через лобовое стекло автомобиля. Я хочу избавить людей от неверных представлений о внешности и красоте! Предубеждения по расе и религии больше не являются приемлемыми в обществе. Почему что-то должно быть по-другому для тех, кто выглядит не так, как все?»

Ника Нарубина Фото: Bulls Press