У нее сломан ген, отвечающий за старение: как живет 15-летний блогер Анна Корчагина с прогерией
Блогер Анна Корчагина, у которой уже более 900 000 подписчиков на YouTube, прославилась в Сети из-за необычной внешности. Девушка страдает редким заболеванием прогерией, которое сопровождается стремительным старением.
Помимо всего прочего, недуг, которым, согласно последним данным, болеют всего 400 человек в мире, отражается на работе и внутренних органов, в частности, сердца. Согласно статистике, люди с таким заболеванием живут недолго — в среднем до 20 лет. Несмотря ни на что, Анна Корчагина, которой в сентябре исполнилось 15 лет, радуется жизни, ведет свой блоге в соцсети, где охотно делится бьюти-секретами. Себя она с юмором называет Добби из-за сходства с эльфом из эпопеи про Гарри Поттера.
Поначалу родители ничего не замечали
Анна родилась в небольшой семье, где с самого рождения ее окружала любовь и забота. Вначале ее родители не замечали ничего необычного, но в первые годы жизни начали проявляться тревожные симптомы: замедленный рост, изменения кожи и суставов. После многочисленных обследований врачи поставили диагноз, который изменил жизнь семьи: прогерия.
Это известие стало шоком для родителей Анны. Они столкнулись с прогнозами врачей, что продолжительность жизни детей с прогерией обычно ограничивается подростковым возрастом. Однако, вместо того чтобы опускать руки, семья решила бороться и сделать все возможное, чтобы жизнь Анны была полноценной. Родители Ани уже прошли все стадии от отрицания до принятия. Более того, они считают рождение особенной дочери подарком вселенной: кому попало такого ребенка ведь не дадут.
"Сначала долго не может принять мозг, голова: не понимаешь, почему тебе выпал билет в этой лотерее. Спрашиваешь: "За что? Почему?". Но человек ко всему привыкает, и дальше ты начинаешь воспринимать это уже не как наказание, а скорее как доверие", — говорит папа Ани Максим.
Не такая как все
Внешность Анны всегда привлекала внимание. Ее худенькое тело, лысая голова, крупные глаза и характерные черты лица отличали ее от других детей. Но Анна, несмотря на взгляды и шепот окружающих, не замыкалась в себе. Наоборот, она старалась показывать всем, что внутри она такая же, как и любой другой ребенок: веселая, любопытная и добрая.
"Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто. Я не знала, что ответить, а папа сказал: "Говори, что ты особенная". Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9, 11 годам, я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание. Все было постепенно, и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого", — делилась Аня.
Анна получила прозвище Добби от одноклассников благодаря ее внешнему сходству с эльфом из фильмов о Гарри Поттере. Она приняла это имя с юмором, показывая, что может посмеяться над собой и не обижаться.
Популярность в интернете
Прогерия накладывает свои ограничения: у Анны были проблемы с сердцем, суставами и общим физическим состоянием. Несмотря на это, девочка продолжала мечтать и ставить перед собой цели. Она обожала рисовать, читать книги и смотреть фильмы. Семья активно участвовала в поддержке Анны. Они старались привлекать внимание общественности к проблеме прогерии, чтобы находить помощь и общаться с семьями, столкнувшимися с этой редкой болезнью.
Когда Анна подросла, ее история начала распространяться в социальных сетях. А позже Аня сама стала блогером. На ее канале в YouTube более 900 тысяч подписчиков. Все началось с того, что несколько лет назад она решила выкладывать короткие видео с танцами для TikTok и Like. Внимание будущих подписчиков привлекла необычная внешность Ани, а затем сама история девочки с прогерией.
Максим говорит, что опасался за дочь, когда та начала снимать танцы на видео и выкладывать их в TikTok и Like. Боялся хейтеров — ведь это не просто косые взгляды, от которых можно спрятаться. Но все-таки не стал препятствовать и даже стал Аниным помощником. Вместе они начали снимать большие ролики для YouTube, а потом Аня стала и бьюти-блогером..
"Я выкладывала видео, где еще только начинала краситься. То есть как делаю макияж. Прошло много времени, уже год почти, многое сильно изменилось, у меня много косметики появилось. Мне нравится делать макияж. Наверное, праздничный — самый любимый, — говорит Аня о своем новом увлечении. — Я сама без стрелок никуда вообще. Я могу что-то не сделать, но вот стрелки — это обязательно. Сначала они получались такие странные, большие, теперь могу тоненькие рисовать".
Радуется каждому дню
Несколько лет назад Корчагины, которые живут в российском Новосибирске, согласились испытать американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам Максима, результаты были, и положительные. Но прием таблеток прекратили, потому что появились проблемы с их доставкой. Семья старается не упускать ни малейшего шанса и надеется, что все решится в будущем. Но жить нужно сейчас, здесь, сегодня.
Анна часто говорила: "Я живу не для того, чтобы жаловаться на трудности, а чтобы радоваться каждому дню. Мы не знаем, сколько у нас времени, поэтому важно ценить каждую минуту".
