"Смотреть на него невыносимо": кожа мальчика постепенно превращается в камень, делая его заложником тела
Прикованный к постели 14-летний подросток из Колорадо страдает от редкой болезни, медленно вызывающей отвердение его кожи. По словам матери, сыну становится только хуже — мальчик находится в заточении в собственном теле, превращаясь в «камень».
Семья 14-летнего мальчика надеется найти лекарство от редкой болезни, которая вызывает отвердение всего его тела, пишет People.
В январе 2013 года у Джейдена Роджерса обнаружили фасциальную дистрофию, или синдром жесткой кожи, крайне редкое заболевание, которое утолщает его кожу и по сути превращает его тело в камень.
«Это все равно, что постучать по столу, — рассказала 53-летняя приемная мать Натали Роджерс. — Он оказался в заточении в собственном теле».
Болезнь впервые началась с области бедра и быстро поразила бедра, живот, спину и грудную клетку мальчика, вызывая невыносимые боли в суставах и мышцах. К настоящему моменту заболевание распространилось по всему телу подростка и у Джейдена появились серьезные проблемы с дыханием.
Шестилетняя история борьбы с болезнью была наполнена, скорее, падениями, нежели взлетами. В марте этого года Джейдена ввели в искусственную кому: жесткая кожа сжимала его грудную стенку до такой степени, что он не мог дышать самостоятельно.
С тех пор мальчику стало намного хуже, говорит мать. Он спит около 20 часов в день, принимает три сильных обезболивающих и проводит большую часть времени в кровати с респиратором. Когда Джейден не спит, он может смотреть сериалы и играть на компьютере — две вещи, которые все еще его радуют.
Медицинские счета накапливаются, и семья знает, что лечения не существует. Специальная терапия стволовыми клетками, предназначенная именно для редких кожных заболеваний, проводится в Европе — и Роджерс хочет попробовать. Проблема в том, что это стоит миллион долларов. Лондонские врачи получили грант на лечение, но семья все равно должна доплатить около 400 тысяч долларов. Сейчас на странице GoFundMe проходит сбор средств.
«Это единственный шанс спасти нашего мальчика, — говорит Натали. Смотреть на него невыносимо. У нас заканчивается время. Становится только хуже».
Наряду со сбережениями на возможное лечение, расходы включают четырехчасовую поездку раз в месяц в Детскую больницу Колорадо в Денвере, где семья останавливается на несколько дней и встречается с врачами, работающими над случаем Джейдена.
Семья также пытается переехать из Колорадо в Джорджию, в регион, находящийся ниже над уровнем моря, — это может помочь легким мальчика и выиграть для него время.
По словам доктора Маргариты Саенс, клинического генетика в Детской больнице Колорадо, которая лечит Джейдена, первый случай этого синдрома был зарегистрирован в 1971 году. С тех пор в мире зафиксировано всего несколько десятков случаев.
«То, что происходит, — это почти рубцевание, фиброзное изменение самой кожи», — говорит Саенс.
Жизнь Джейдена была сложной с самого начала. Он родился у одинокой мамы и был отдан на усыновление Натали и Тиму Роджерсам.
«Первые несколько лет мы учили его тому, как говорить, играть и просто пытались быть семьей», — сказала Натали.
В 5 лет у Джейдена был диагностирован аутизм, что ограничивало его способность общаться. Только через год Тим впервые обнаружил пятно на правом бедре Джейдена. Результаты биопсии позже показали его невероятный диагноз.
«Сначала мы были так растеряны, — сказал Тим. — Мы не могли поверить, что ответов нет, потому что это очень редкая болезнь. Мы не могли найти кого-то, кто с этим сталкивался».
«Мы трижды заложили наш дом, — сказала Натали, — и использовали пенсионные сбережения Тима. Мы больше ничего не можем сделать».
У самой Натали также есть серьезное заболевание — в 2016 году ей поставили диагноз «атаксия Фридриха», дегенеративное и потенциально смертельное нервно-мышечное расстройство, которое вызывает снижение мышечного контроля и координации.
В ближайшие два года ей требуется пересадка сердца, но пока приемная мать сосредоточена на своем ребенке.
«Я знаю, что должна заботиться о себе, но он наш главный приоритет, — говорит она. — Джейден — это наше все».
