Дневной свет лишает мальчика зрения

Его глаза настолько чувствительны, что блики солнца от снега могут принести ему невероятные страдания.

«Он не может видеть яркий свет и солнечные лучи, это мучительно больно для него, он просто кричит и плачет, — говорит мама мальчика. — Когда ему было пять недель, я заметила, что, когда я говорю с ним, он улыбался, но в неправильном направлении. Я обратилась к врачам, потому что я поняла, что что-то не так, но они продолжали говорить мне, что с ним все в порядке. Это было очень сложно. Но в конце концов, после многочисленных исследований они сказали мне, что он может быть слепым. Я была просто в шоке!

Окончательный диагноз Лео поставили только к трем годам! Синдром Жубера является редким генетическим заболеванием, при котором мозжечок, который контролирует равновесие и координацию, очень слабо развит. Симптомы включают в себя плохое зрение и проблемы с движением, а также чувствительность к солнцу и яркому свету.

В настоящее время нет никакого лечения от этой болезни, поэтому мама Лео Ханна создала свою организацию VisKid в надежде собрать достаточно денег, чтобы в один прекрасный день вылечить сына и других детей с этой болезнью. До сих пор ей удалось собрать 1500 фунтов стерлингов, но для того, чтобы финансировать трехлетнее исследование, необходимо 250 000.

«Лео знает, что он отличается от других детей, но он все еще не в полной мере понимает свое состояние. Он очень популярен среди других детей, они его любят, и, к счастью, его очки не вызывают слишком много шума в школе. Люди спрашивают его, почему он носит очки все время, я говорю ему, чтобы он отвечал, что это магические очки, чтобы помочь ему видеть. Помимо того что он не в состоянии заниматься спортом, так как у него отсутствует баланс, в остальном Лео типичный мальчик, он любит легковые автомобили, грузовики и поезда!»