Все началось в 2020 году, когда у Эвии внезапно появились проблемы со здоровьем. «Я заметила резкую потерю веса и сильный зуд кожи. Сначала обратилась к врачам, но они не могли понять, в чем дело. У меня на шее был увеличенный узел. Когда сделали рентген (у меня был сильный кашель), рентгенолог увидел в средостении большую опухоль — 15 см, затрагивающую плевру. Он сразу сказал, что это может быть что-то серьезное, и направил на биопсию», — вспоминает Эвия.

В январе 2021 года она получила заключение по биопсии: анапластическая крупноклеточная лимфома 4-й стадии. «Врачи сразу сказали, что нужно начинать лечение. Гематологи назначили протоколы терапии для этого типа рака, и мы начали химиотерапию», — рассказывает она. Но лечение не дало ожидаемого результата.

«Через три месяца я сказала врачу, что опухоль на шее не уменьшается и самочувствие не улучшается. Она ответила, что так быть не может. Но я все еще чувствовала, что ничего не меняется, и меня направили на КТ», — продолжает Эвия.

Компьютерная томография показала, что лечение не помогает. Тогда сменили протокол химиотерапии, но состояние Эвии только ухудшилось, новые опухоли появились и в подмышках. «Врачи не были уверены, что делать дальше. Начались новые обследования. Когда я сама спросила, может ли быть поставлен неверный диагноз, они это категорически отрицали. Провели биопсию и из подмышек — патоморфолог подтвердил прежний диагноз».

Поскольку лечение не приносило результата, врачи предложили обратиться за лекарством — иммунной терапией — через Ziedot.lv, потому что государство оплачивает его только при болезни Ходжкина, а не при ее диагнозе. «Я написала в Национальную службу здравоохранения с просьбой оплатить курс, рекомендованный консилиумом, — получила отказ. Тогда начала сбор средств через Ziedot.lv — без этих препаратов я бы не выжила. Спасибо жителям Латвии — деньги были собраны!»

«И результат вдруг оказался отличным», — признает Эвия. Эти препараты на самом деле подходили ее настоящему диагнозу, который тогда еще не был установлен. «Мы добились ремиссии — после шести курсов я была здорова!»

Затем ей предложили пересадку костного мозга — сложную и опасную для жизни процедуру. «Вводят очень сильную химиотерапию, уничтожающую все клетки. Я боялась, как это скажется на жизни. Но согласилась, надеясь, что все это наконец закончится».

После процедуры врачи обрадовались и пожелали больше не встречаться. Но в начале 2022 года рак вернулся. «Как это возможно?! Никто не понимал. Это был как удар по голове. Мне сказали, что лечение исчерпано, и отправили в паллиативную помощь. Сказали, что в Латвии больше помочь не могут, нужно искать экспериментальные лекарства за границей. Когда я спросила, где искать, врач ответила, что это не ее работа. Наш разговор закончился, я написала о своей боли в Facebook. К счастью, одна врач увидела запись и предложила помощь. Она была в шоке от поведения своей коллеги».

Эвия начала искать помощь за границей. Оказалось, что в Латвии ей не рассказали важных вещей — например, что нужно заморозить яйцеклетки. «Теперь я не смогу забеременеть. В паллиативной терапии мне опять дали те же препараты — и снова ремиссия. В октябре 2024 года мне пришлось ехать в Литву на пересадку костного мозга от донора — в Латвии такие операции не делают». В Литве ей объяснили, что шансы выжить — 50 на 50, могут отказать органы, можно ослепнуть. Но желание избавиться от рака было сильнее — Эвия согласилась.

Все документы, включая биопсии, она передала главному онкологу. «Сначала он сказал, что материалы не нужны, так как диагноз уже есть. Потом согласился пересмотреть». Через две недели из Вильнюса ей позвонили. «Мне сказали, что не знают, как это озвучить, но у меня не тот рак, который лечили все эти годы в Латвии. Патоморфологи были удивлены и пересмотрели материалы дважды — это болезнь Ходжкина. Ее можно было вылечить сразу — 6–8 курсов химиотерапии. И стадия была вторая, а не четвертая. С совершенно другим лечением. Тогда я поняла, почему не помогали никакие препараты, кроме тех, что были через Ziedot.lv — потому что они были для болезни Ходжкина».

Эвия обратилась в Инспекцию здравоохранения, но там ее ждал еще больший шок. «Когда я подала заявление о неправильном лечении, побочных эффектах, о том, что не могла ухаживать за своей новорожденной дочкой, инспекция ответила, что я не уложилась в трехлетний срок согласно 16-й статье Закона о правах пациентов». В ответе говорится: поскольку Эвия считает днем причинения вреда 18 декабря 2020 года, а заявление подала 30 января 2025 года — срок вышел.

«Абсурд! Я же не знала раньше, что диагноз неверный! Я говорила с двумя адвокатами и юристом — все говорят, что это незаконный отказ. Мне уже хватило страданий от лечения — теперь еще нужно бороться с системой. Я написала уже четвертое заявление. Инспекция не заинтересована, вообще не вникает в дело».

Инспекция также объяснила отказ тем, что опухоль может быть гетерогенной (разной), и биопсия — лишь часть ткани. Мол, лимфомы могут трансформироваться друг в друга, и это не вина врачей. Но Эвия это опровергает: в Вильнюсе диагноз поставили по тем же материалам, что были взяты в Латвии в 2020–2021 годах, без новой биопсии. Это доказывает — изначально диагноз был поставлен неверно. «Инспекция вообще не вникла в мое дело. Никто даже не связался со мной лично, чтобы выяснить такие "мелочи". Они ссылаются на научные публикации с недостаточной доказательной базой. Главному специалисту Минздрава, онкологу Айе Герине-Берзине, даже не дали мои данные, чтобы она могла объективно оценить ситуацию!»

5 июня на платформе Mana balss была опубликована инициатива Эвии: «Продлить срок подачи требований о компенсации по Закону о правах пациентов с 3 до 8 лет». В тексте указано, что последствия медицинских ошибок часто проявляются не сразу — их можно выявить лишь через годы. Текущий срок — 2 года с момента обнаружения вреда, но не позднее 3 лет с момента его причинения — лишает пациентов возможности добиваться справедливости, если вред проявляется позже или лечение длится более трех лет. Во многих странах ЕС срок больше — 5–10 лет. Латвия должна следовать этому примеру, чтобы обеспечить равные права пациентам. Проголосовать за инициативу можно здесь.

В результате неправильного лечения Эвия:

потеряла трудоспособность,
получила II группу инвалидности,
страдает от депрессии, тревожности, синдрома Кушинга, лимфаденопатии, менопаузы, невропатии и других болей,
лишилась возможности иметь детей.

«Врач даже не предложила заморозить яйцеклетки, хотя у меня была 4-я стадия рака — я сама должна была принимать это решение. Теперь у меня больше не будет своих детей. Нежелание помочь даже с советом, где искать клинические исследования, вызвало у меня сильнейшие эмоциональные страдания».

В 2024 году Фонд риска лечения принял решение выплатить компенсацию в 51 случае на сумму более 1,5 млн евро, а в 120 — отказал, заявив, что вред не доказан. В первом квартале 2025 года — 20 положительных решений на 709 тыс. евро и 31 отказ. По закону, пациент имеет право на компенсацию при причинении вреда здоровью из-за действий или бездействия медперсонала, а также за последующее лечение.

"Улыбайся и терпи!": Елена Малышева истязает себя голодом