У обеих дочерей тяжелые диагнозы в результате родовой травмы! Родителям нужна помощь
Год назад 2-летней Карлине поставили диагноз — ДЦП, детский церебральный паралич. Это последствия родовой травмы. В год малышка не могла ползать, ее ножки едва сгибались, она умела чуть приподниматься на локтях и плохо держала голову. Интенсивные занятия со специалистами и огромный труд родителей принесли хорошие результаты. Нужно обязательно продолжать. В семье две дочки, и у старшей тоже диагноз ДЦП. Без помощи родителям не обойтись.
В этой семье растут две дочки – 4-летняя Амелия и 2-летняя Карлина. Обе похожи на маленьких принцесс из сказки. Старшая зовет младшую «ангелом». Мама и папа их очень любят. Все было бы прекрасно, но судьба уже 4 года испытывает эту семью на прочность. У обеих девочек с рождения – ДЦП, как результат родовой травмы. Родителям пришлось очень нелегко. И сейчас вся их жизнь подчинена лечению дочек.
Помощь сейчас нужна в лечении маленькой Карлины. Но история началась со старшей дочки Амелии, и без этого рассказа нельзя обойтись.
«Амелии сейчас 4 года, — рассказывает мама Анна. – Несмотря на то, что беременность проходила хорошо, она родилась преждевременно, на 26 неделе, и весила 950 г. Роды прошли стремительно. У малышки была гипоксия, мозг пострадал от нехватки кислорода. 3,5 месяца мы провели с ней в больнице. В итоге – диагноз ДЦП».
Анна с мужем сначала даже не знали, что это за диагноз, никогда с этим не сталкивались. Но они немедленно и очень интенсивно начали заниматься реабилитацией Амелии. Использовали все занятия по госпрограмме и сами оплачивали дополнительных специалистов. Реабилитация понемногу помогала, главное – начали ее вовремя, без задержек.
Не успели родители морально отойти от этой травмы, как Анна поняла, что снова ждет ребенка.
Сложно это объяснить, но дата родов обеим дочкам была поставлена одинаковая – 9 декабря, и я была очень удивлена, — рассказывает Анна. – Но обе появились на свет преждевременно. Амелия – 31 августа, а Карлина – 14 октября
Спасение Карлины
С Карлиной тоже беременность сначала проходила хорошо. За состоянием Анны наблюдал частный гинеколог. Но в конце беременности Анна подхватила вирусную инфекцию. Болела тяжело. Долгое время чувствовала себя плохо.
«Врач не обратила внимания на то, что у меня были плохие анализы, — вспоминает Анна. – В какой-то момент я вдруг поняла, что ребенок у меня не шевелится. Поехала в больницу. Меня осмотрели, дали послушать, что сердце у ребенка бьется, посоветовали съесть конфету и успокоиться. И отпустили домой».
Дома она не спала всю ночь. Наутро поехала к врачу снова. В больнице Страдиня, куда ее отправили на проверку, врачи, послушав сердцебиение, немедленно повезли ее в операционный зал. «Мне сказали, что ситуация критическая, и мало времени, чтобы спасти ребенка, — рассказывает Анна. – В это время в больнице был ковидный карантин, отца моего ребенка ко мне не пустили».
Анна до сих пор со слезами вспоминает этот день, когда она не знала, чего ждать и что делать. «У меня просто руки тряслись. Потом мне стало плохо, и врачам пришлось спасать и меня, и ребенка».
Как только Карлина появилась на свет, ее сразу же начали реанимировать. Оказалось, что у ребенка инфекция из-за того, что не приняли во внимание предыдущие анализы мамы.
Состояние было тяжелое, у малышки началось заражение крови. Из-за нехватки кислорода при родах, у нее произошли нарушения работы мозга. Первые дни ребенок не мог дышать самостоятельно. Но она выжила.
Через неделю маму с дочкой перевели в Детскую больницу. Три недели Карлина провела в интенсивной терапии.
«Маленькая Карлина у меня была отличницей отделения реанимации новорожденных, — грустно улыбается Анна. – Она быстро научилась дышать и была идеальным ребенком».
«Очень грустно, что никто не объяснял нам, что нужно делать и как помочь ребенку. Приходилось до всего додумываться самим. Никто не научил, как справляться со спастикой, не рассказали, что означают результаты магнитного резонанса… Карлина могла пользоваться только одной ручкой, вторая была прижата к телу. Нам повезло, что удалось попасть в Детской больнице в специальную программу «Follow», где рассказали, как работать с такими детьми. Повезло, что в этот момент освободилась запись к нейрологу и реабилитологу. Врач сказал, что у Карлины тетрапарез. И что, возможно, ребенок никогда не будет ходить», — рассказывает Анна.
Потом случайно освободилось место, и им удалось записаться на курс реабилитации в Детской больнице. Результаты сразу были хорошие. Карлина немножко окрепла, стала приподниматься на ручках при маминой поддержке и держать голову. Но в полгода она все еще была лежачим и пассивным ребенком.
Дома они сразу же начали реабилитацию второй дочки: массажи, бассейн, физиотерапия. На занятия к специалистам возили теперь уже обеих. И оплачивали специалистов сами. На это уходили все средства молодой семьи.
Про центр Poga мама узнала от других родителей. В 1,2 года она впервые привели туда Карлину на первую консультацию.
«Она даже не ползала в тот момент. Но уже первый курс реабилитации дал отличные результаты. Я считаю, за эти полгода случился невероятный прогресс. Мы нашли своих прекрасных специалистов, которые не просто профессионалы, но работают с детьми с большой любовью», — говорит Анна.
Сейчас Карлине 2 годика. Она научилась ползать. Благодаря занятиям в бассейне, девочка стала чувствовать свои ножки. Она осознанно говорит отдельные слова – мама, папа, бабушка, да, нет. Узнает животных и их звуки, научилась соединять вместе два слова, что при ее диагнозе – большая победа.
Пытается стоять самостоятельно. Очень старается. «Дочка у нас упорная, с характером. Она уже сейчас стремится добиваться того, чего хочет. И у нее обязательно получится», — говорит мама.
Всегда есть надежда
Обе сестрички обожают друг друга, но, конечно, не обходится без борьбы за игрушки. Амелия называет Карлину ангелом. Им очень хорошо вместе. «Даже любимая песня у них одинаковая, — смеется Анна. – Вы удивитесь, но это «Dancing Queen» группы ABBA. Когда они слышат эту музыку, обе начинают подпевать и пританцовывать — кто как может».
А еще Карлина очень любит скорость: ей нравится высоко качаться на качелях и когда ее быстро катают на игрушечной машине. Она обожает покушать. Ей нравится все – суп с фрикадельками, котлетки, главное, чтобы в тарелке было что-то мясное.
То, что реабилитационные занятия помогают, Анна убедилась на обеих дочках. Старшая Амелия нормально ходит и говорит, она очень сообразительная и добрая девочка. Но занятия с физиотерапевтом продолжаются. Амелия страдает от спастики в ногах, и сейчас ей делают для ножек специальные инъекции ботокса.
В мае этого года консилиум врачей принял решение сделать Амелии операцию по удалению кисты на позвоночнике. Врачи боялись, что из-за кисты ребенка может рано или поздно парализовать. Операция, к счастью, прошла успешно.
Реабилитация сейчас очень нужна обеим. Того, что полагается по госпрограмме (2 недели дважды в год) категорически не хватает. Результаты можно получить только при постоянных интенсивных занятиях. А это очень дорого.
В январе Карлину с мамой ждут в клинике Словакии, где ей должны сделать трансплантацию стволовых клеток, используя интравенозный метод. Это поможет активизировать часть поврежденных зон в грловном мозге. А через неделю – курс реабилитации в медицинском центре Adeli, где для девочки также разработали специальный план занятий.
У мамы большие надежды на то, что это поможет дочке встать на ножки, начать ходить и говорить. Стоимость этой программы высокая — 11 000 евро. Семье, которая уже потратила большие деньги и все свои сбережения на лечение дочек, самой не справиться. Нужна помощь.
Принять ситуацию и найти баланс
Анна и ее муж Кирилл – оба из многодетных семей. У Анны – 3 брата, у Кирилла – 4. «Я росла в прекрасной семье. Мы жили дружно и счастливо. Я считаю, что главное в семье – чтобы была любовь. Тогда со всем можно справиться», — говорит она.
Анна изучала искусство и дизайн моды и мечтала этим заниматься. Но когда родились дочки, то им потребовалось все ее время и силы. Тем не менее Анна сейчас преподает в художественной школе (Mākslas skola) и очень этому рада. Хоть и тяжело, но ей очень нравится работать с детьми. У нее чудесные понимающие коллеги. Все готовы подменить ее, если нужно. А посидеть с Карлиной дочками, пока Анна на работе, помогают бабушки.
Анна считает, что дети и их интересы — это приоритет в жизни. Но, по возможности, нельзя забывать о самореализации. Важно каждому найти какое-то свое дело. Это очень помогает держаться на плаву.
Тяжелая ситуация и сильные переживания подталкивают человека пересмотреть свою жизнь и систему ценностей, заставляют много размышлять.
«Трудно было принять то, что случилось. Когда появились на свет наши девочки, я совсем не была готова стать мамой двух особенных детей. Я прошла многое – и психотерапевта, и панические атаки, и бессонницу, и слезы. В какой-то момент у меня от безысходности просто начиналась депрессия. Но мне удалось вырваться из этого состояния и найти свой баланс.
Мы с мужем приняли эту ситуацию. Сейчас я знаю, что мы идем по правильному пути. Есть судьба. И что-то есть выше. Там известно, что есть и что будет с нами.
И, главное, я поняла: можно быть счастливым в любой ситуации, несмотря ни на что. Потому что счастье – внутри тебя. Нужно только научиться его замечать.
Раньше я была перфекционисткой, ставила цели и стремилась их выполнять. Но жизнь научила меня понимать, что можно строить какие угодно планы, а они в один момент могут кардинально поменяться. И это надо тоже принимать. Например, мы готовили праздник на день рождения Карлины, а она внезапно попала в больницу с температурой. Горько, обидно. Но ты не можешь это изменить. Надо идти дальше.
Мне во всем очень помогает Кирилл. Мы 9 лет вместе. У него золотые руки и золотое сердце. Он для меня как мирная гавань, которая спасает от бури. И еще он просто замечательный отец. Мы одна команда, и каждый своей сильной стороной поддерживает другого. Если кажется, что все ужасно, вместе ищем выход.
Мы научились понимать, что наша жизнь – другая, и это нормально. Чтобы не выгореть, стараемся по возможности ходить в гости, встретиться с друзьями – это отличная терапия для нас самих, потому что мы видим, что друзья нас не забыли. Ситуация хорошо показала, кто есть кто, отпали «не наши» люди, слетели маски.
Так получается, что за 4 года мы в общей сложности 8 месяцев провели в больнице. Можно сказать, это наш второй дом. И нужно подстроить свою жизнь к потребностям своих детей. Отдать все сердце и силы, чтобы твоим детям стало лучше. А тогда и тебе лучше».
Анна считает, что на пути к здоровью ее дочек важны три момента: хорошие терапевты и реабилитологи, тяжелый труд и, главное, любовь. Любви в этой семье много.
Как помочь
2-летней Карлине нужно пройти несколько курсов клеточной терапии в клинике Словакии, а затем реабилитацию по специальной программе в международном реабилитационном центре «Adeli». Стоимость всей программы — 11 000 евро.
В рамках акции «Зеленая лампа» до 19 декабря работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи Карлине. Никакие проценты или комиссионные с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV94 CBBR 1123 2155 00350
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Karlīnai Vasiļjevai
Labdarības fonds BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (SLO), что дает благотворителям (юридическим и физическим лицам) возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу. По вопросам заключения договора пишите: info@beopen.lv (руководитель фонда Ингрида Шмите).
