"Он что, инопланетянин?": как 18-летний Алексей живет с внешностью гуманоида
На всей планете есть всего 16 людей с редчайшим заболеванием, которое называется аблефармокрастомический синдром. Надежда Ярихметова рассказала, как в ее семье оказался человек с этим недугом.
Россиянка Надежда является мамой 10 детей — четверо своих, а шесть — приемных. Однажды, просматривая информацию в интернете, она наткнулась на историю о 12-летнем Алексее, который внешне больше поход на гуманоида: огромный лоб, впалые уши, маленький рот и странное телосложение. Женщина загорелась идеей познакомиться с ним и приехала на встречу в интернат. Там ее спросили, готова ли она к тому, чтобы взять его к себе домой? Алексей тогда находился в больнице, где ему делали пластическую операцию, пишет Starhit.
После знакомства выяснилось, что это милый и добрый человек, который хоть и не говорит, но старается жить полноценной жизнью: он помогает другим и очень хочет подружиться с ними. Надежда сомневалась, сможет ли сделать его жизнь комфортной, но в итоге дала согласие — муж поддержал ее в этом вопросе.
Оказалось, что Надежда даже отыскала родную маму Алексея и встретилась с ней. У женщины тоже имеется заболевание под названием аблефармокрастомический синдром. Всего в мире 16 подобных случаев. Нарушения в развитии у таких людей начинаются еще на стадии эмбриона, они связаны с патологией кожного формирования, это приносит проблемы со зрением, слухом и нервной системой. "Леха переехал жить к нам месяцев через 10, до этого мы забирали его на условиях гостевого режима. Чтобы понять, какой он, решили вместе поехать на море. Там впервые поругались, и я поняла, что он слышащий, думающий, воспринимающий похвалу. Он вполне нормальный ребенок", - рассказывает Надежда.
Естественно, бывают и проблемы. Так, на общественном транспорте юноша не ездит, только на такси. А вот в магазин сам сходить может. Чаще всего на улице к нему подходят дети и спрашивают: "Он что, инопланетянин?" Несколько раз маму с необычным сыном не пускали в аквапарк, а когда он пришел в студию поиграть на барабанах, то их выставили за дверь, сказав, что записали по ошибке.
В семье Леху приняли тепло, хотя он и может поругаться с братьями и сестрами. Так, старшая сестра Полина, когда впервые увидела нового члена семьи, подумала: "Да, он пришелец". Увы, из-за осложнений в развитии, парень не может говорить — он либо мычит, либо объясняется жестами. Но домашние его понимают.
На данный момент 18-летний молодой человек проходит школьную программу за 9 класс, а вот чем будет заниматься в будущем, пока не определился. Недавно у Леши проснулась страсть к кулинарии, и он охотно пробует готовить разные вкусные блюда для родных. О своих похождениях он рассказывает в TikTok, где у него более 130 000 подписчиков.
