Кома, множество операций и жизнь без ног: откровенный рассказ Александра о жизни после трагедии

"Короче говоря, в детстве я просто зацепился за поезд. Я хотел покататься. Как далеко я проехал? Может, 10 метров. Это произошло, когда рядом со мной были друзья, но в тот момент, когда я уже очнулся от шокового состояния, рядом со мной никого не было. Все друзья побежали домой просить маму о помощи. Когда они с мамой прибежали, я уже был в машине скорой помощи", - рассказывает Александр Ронис.

Часы на операционном столе

Он провел трое суток в коме, медики упорно боролись за его жизнь. Всего было проведено 11 операций на ногах. Первая операция, в ходе которой были отделены ноги, длилась много часов. "Много времени, проведено на операционном столе", - говорит Александр.

На момент трагедии мальчику было меньше 6 лет, сейчас ему уже больше 20. Несчастный случай произошел в Риге, в Болдерае, в настоящее время Александр живет с семьей в Елгаве.

Несмотря на весь свой опыт, Александр остался оптимистом и до сих пор пользуется железнодорожным транспортом. Кроме того, он гордится тем, что может сам входить и выходить из высокого пассажирского поезда.

Я даже не научился кататься на велосипеде

Авария существенно изменила жизнь мальчика и его семьи. "Я так и не научился кататься на велосипеде", - грустно говорит Александр. В детстве ему приходилось много времени проводить в больнице. Сразу после аварии врачам пришлось спасать жизнь парня не менее полугода. "Я провел много времени в больнице. Там же я научился читать и писать", - вспоминает Александр.

В больнице всегда был кто-то из членов семьи, чтобы присматривать за ним, но мальчик также проводил какое-то время в одиночестве, пока его родители работали. На тот момент Александр был единственным ребенком в семье, родители очень переживали из-за того, что случилось. "Конечно, все выключатели в квартире пришлось сделать ниже", - вспоминает парень практическую адаптацию после аварии.   

Самое главное - хочешь ты этого или нет?

Александр согласен с тем, что после таких крупных аварий близкие люди играют ключевую роль в возвращении ребенка к нормальной жизни. "В любом случае сочувствие со стороны родственников будет. Все захотят помочь. Чем смогут, тем помогут. Но все зависит от того, что у тебя самого будет в голове. Захочешь или не захочешь [жить] сам? Если ты не хочешь, как тебе кто-то сможет помочь?" - Александр не скрывает, что было время, когда ему уже не очень хотелось жить. Хорошо, что это были отдельные моменты, а не общее настроение за многие годы.

Что помогло пережить это и захотеть жить дальше? "Я не знаю. Я обычно просыпаюсь, чтобы жить, а не думать о том, что делать в жизни. Проблемы есть у всех, другое дело, как мы с ними справляемся", - отмечает Александр.

Учил брата играть в волейбол

На момент интервью родственники Александра болели коронавирусом, поэтому ему приходилось больше времени проводить дома. Он присматривает за своим младшим братом, которому шесть лет. Он учит его читать и писать, как его когда-то учили в больнице.

Среднего брата Александр учил играть в волейбол. Сам он провел пять лет в сборной Латвии по сидячему волейболу. Александр также раньше играл в баскетбол и занимался парахоккеем.

Окружающие пялятся

Сегодня у него больше нет отношений с теми друзьями, с которыми он в детстве неудачно прокатился на поезде. "Почему я должен делать это?! Как вы думаете, кому-то интересно поддерживать связь после той аварии?", - резко ответил Александр.

Тем детям и их родителям, которые считают поезд игрушкой, Александр сказал: "Давайте чаще оглядываться назад! Иначе все будут оглядываться на них!".

Сам Александр привык к тому, что люди часто смотрят на него. "Они всегда смотрят на меня. Я всегда заметен. Где бы я ни был, меня всегда замечают и наблюдают за мной. Это обычное дело. Люди всегда будут смотреть".

Без проблем зайти в кафе с друзьями

Знают ли люди, как вежливо смотреть и обращаться с человеком в инвалидной коляске? На улицах и в общественных местах сейчас сравнительно мало людей с особыми потребностями, поэтому люди склонны смотреть на тех, кто появляется. "Просто у нас такая ментальность. Так как таких людей, которые выходят, довольно мало. У меня нет проблем – я спокойно могу с друзьями пойти в кафе и выпить пива. А другой в инвалидной коляске этого не сделает, понимаете?" - отмечает Александр.

Он согласился с тем, что многие люди с ограниченными возможностями не хотят посещать общественные места, потому что другие наблюдают за ними. Но Александр привык к тому, что на него кто-то смотрит, когда он находится с друзьями в компании. Кроме того, он научился использовать это в своих интересах. 

У Александра нет проблем, если кто-то не только бросает на него взгляд, но и начинает говорить. Он любит разговаривать с незнакомцами.

По сравнению с другими мне еще повезло

Гораздо тяжелее было в детстве, когда люди демонстративно рассматривали его в инвалидной коляске. Александр посещал школу, адаптированную для людей с ограниченными возможностями. Там он познакомился с другими детьми с различными проблемами со здоровьем. "Глядя на тех, кто меня окружал, я думаю, что мне еще повезло", - отмечает Александр.

Входить и выходить из поезда самостоятельно

Александр может сам подняться по высокой и крутой лестнице пассажирского поезда. Как это возможно, если лестница такая неудобная, что даже новоиспеченным родителям с колясками трудно попасть в поезд? "Это хороший вопрос. Я сам сажусь в поезд, держусь за ручку поезда, хватаюсь за свою коляску и одной рукой втаскиваю ее".

Мужчина соглашается, что лестница поезда не должна быть настолько крутой и высокой, чтобы по ней было трудно забраться. "Это антисоциальная реклама. Хочешь попасть - входи сам! Не нужно думать, что всем следует обращаться за помощью", - говорит он.

До коронавируса Александр регулярно ездил на поезде, так как ему приходилось почти каждый день добираться до Риги на тренировки, но во время пандемии поездом он пользовался реже.

Кто-то берет коляску и ставит ее в двух метрах от лестницы

Хорошо то, что некоторые люди пытаются помочь человеку с ограниченными возможностями, но часто помощь оказывается неправильной и неприятной. "Например, я пришел на Рижский центральный вокзал и столкнул свою коляску с лестницы поезда. Но какой-то нехороший человек берет мою коляску и ставит ее в двух метрах от лестницы. Что мне делать? Прыгать в снег и ползти к коляске?" - говорит Александр.

Часто люди, которые хотят делать добро, не знают, как помочь. Поэтому он призывает людей, которые хотят помочь людям с ограниченными возможностями, сначала спросить, нужно ли им помочь и как.

Александр придерживается мнения, что каждый должен помогать себе сам. По его словам, каждый должен заниматься собой.

Не могу выжить на 250 евро

Говоря о государственной поддержке людей в инвалидных колясках, Александр указал, что она недостаточная. Во время пандемии государство должно было бы выплатить не менее 200 евро или 90% поддержки инвалидам, потому что у людей с инвалидностью и в инвалидной коляске было еще меньше возможностей что-то делать во время пандемии. "Скажите, что может делать человек в инвалидной коляске во время коронавируса? Не могу работать. Я привит, но ни один работодатель не заинтересован брать меня на работу во время пандемии. На 250 евро я могу прожить две недели. Оплачиваю все счета и денег нет!", - рассказывает Александр.

Сколько нужно Александру, чтобы жить нормальной жизнью? Сначала он ответил, что 3000 евро и рассмеялся, добавив, что должен стать депутатом. "Нет, депутаты Европарламента должны стать инвалидами, чтобы у нас появилось большое пособие по инвалидности. Тогда в Латвии появился бы другой уровень господдержки", - считает молодой человек.

По крайней мере, минимальная заработная плата

А если серьезно, то для того, чтобы человек с ограниченными возможностями хоть как-то выжил, государственная поддержка должна быть не меньше минимальной заработной платы. Неправильно, что люди  с инвалидностью имеют меньше минимальной заработной платы. 

В настоящее время человек в инвалидной коляске не может содержать себя за счет государственной поддержки. На эту сумму не прожить, тем более без дополнительной поддержки семьи. 

На что может быть похожа жизнь, если вы даже не можете поесть?

"Я поддерживаю эвтаназию. Почему? В моем случае я бы точно не поддержал. Много лет посвятил спорту, играл за сборную Латвии, ездил на соревнования (в том числе и за границу), снимался в фильмах. Я видел людей с инвалидностью всех групп. Я видел людей с ограниченными возможностями, которые не могли позаботиться о себе с самого рождения, не говоря уже о том, чтобы читать. Они живут в домах престарелых по 40, 50, 60 лет и понимают - это не жизнь! У них нет нормальной жизни, но закон не позволяет им уйти из жизни даже с их согласия. Человек мучается всю жизнь с самого рождения. Это безумие! В моем случае мне очень повезло", - отмечает Александр.

Если ты не хочешь быть тем, кем я являюсь - оглянись!

Александр согласился, что ему повезло еще и в том смысле, что авария не повредила ему голову, но отметил, что длительный наркоз повлиял на его мозг. У него замедленная концентрация внимания, а также ощутимые психологические последствия.

В конце беседы, когда мы спросили Александра, что еще он хотел бы отметить, он обратился к читателям: "Если вы не хотите быть тем, кем являюсь я, то оглянитесь!" Он призвал не только оглянуться на поезд за спиной, но и поднять глаза и снять наушники, когда поезд или автомобиль приближаются к тебе.

Пандус есть, но воспользоваться им невозможно

Александр также резкое высказался о наличии доступной среды для инвалидов в Латвии. Недавно он снялся в немецком проекте, где съемочная группа за час возвела пандусы в части Старой Риги, но государство годами не могло этого сделать. Еще очень плохо, что во многих местах поставили пандусы, но они не подходят для людей с ограниченными возможностями и родителями с колясками. Пандус должен быть хорошо установлен, а не просто быть под углом в 60%.

Есть много мест, где якобы решен вопрос доступной среды, но выбранный метод совершенно не подходит. "Даже мама не может поднять своего ребенка в коляске, не говоря уже о том, как людям в инвалидных колясках взбираться наверх? А если человек массивный, то он должен звать трех друзей, чтобы его подтолкнули?!" - говорит Александр.

Три ступеньки могут иметь решающее значение

Хотя сам Александр без проблем добирается куда-то и привык справляться со своими ограничениями, он беспокоится, что вопрос доступной среды для других людей с ограниченной подвижностью может стать препятствием для того, чтобы появляться на улицах и в других общественных местах.

К сожалению, не имея возможности нормально выйти из дома и возможности заходить в различные здания, некоторые люди с ограниченными возможностями проводят дни дома и не выходят в общество.