Девушка с ихтиозом арлекина живет вопреки всему
Большинство врачей считает это врожденное заболевание не совместимым с жизнью. Статистика младенческой смертности также это доказывает. Но Хантер Стейниц, которая живет в Питтсбурге, штат Пенсильвания, уже 18 лет. У нее страшнейшее заболевание — ихтиоз арлекина.
Ихтиоз арлекина считается самой тяжелой и неконтролируемой разновидностью ихтиоза. Заболевание является врожденным. Когда ребенок появляется на свет, его кожа покрыта серо-коричневыми чешуйками, толщина которых достигает 1 см. Между ними просматриваются глубокие трещины. Твердые чешуйки плотно слеплены между собой, в результате чего рот ребенка либо растянут, либо сужен так, что сквозь губы с трудом проходит зонд для кормления. Из-за аномалий кожи выворочены веки, повреждены ушные раковины, наблюдаются дефекты скелета, часто отсутствуют ногти, есть перемычки между пальцами рук и ног. Организм малыша, родившегося с ихтиозом арлекина, не в состоянии регулировать водный баланс в тканях и не может сражаться с болезнетворными микробами. В связи с этим большинство детей погибают вскоре после появления на свет от нехватки воды в организме или от микробов.
Ее веки вывернуты наизнанку, она не может закрыть глаза, брови отсутствуют, кожный покров скорее напоминает панцирь, чем кожу, она носит парик, потому что ее волосяные фолликулы заблокированы, и находится в постоянной опасности обезвоживания. Болезнь также ограничивает ее движения — толстая кожа останавливает ее от сгибания пальцев. Хантер начинает каждый день с ванны продолжительностью до двух часов. Чтобы ее тело впитало как можно больше влаги, она постоянно применяет различные лосьоны и масла, которые должна наносить повторно в течение дня. Но главное, Хантер — жива и в сентябре собирается начать обучение в университете. Она занимается благотворительностью и просвещает людей о ее заболевании.
