Мальчик, который всегда смеется
Большинство родителей были бы рады видеть своего малыша с постоянной улыбкой на лице. Но для британцев Гейл и Крейга Эланд вечно веселое поведение их сына Эллиота является болезненным напоминанием о борьбе, которую они ведут.
Двухлетний малыш родился с синдромом Ангельмана — хромосомным заболеванием, которое вызывает серьезные трудности в развитии. Это редкое неврологическое заболевание имеет побочный эффект — страдающие им люди, как правило, легко возбуждаются и почти постоянно смеются или улыбаются.
«Когда мы чувствуем, что все плохо, смех Эллиота поддерживает нас, — говорит Гейл. — Единственная проблема: если Эллиот и его старший брат Алекс играют и могут случайно пострадать, то Алекс будет плакать, а Эллиот только смеяться. Это может повредить их отношениям, так как мы не хотим, чтобы Алекс думал, что Эллиот радуется тому, что ему больно».
Диагноз Эллиоту был поставлен не сразу. После рождения у ребенка возникли трудности с кормлением. Когда малыш стал терять вес, семейный врач направил его в больницу для обследования. «Это был полный шок, когда генетические тесты оказались положительными и нам сказали, что у него синдром Ангельмана. Я никогда не слышала об этом раньше, — вспоминает мама мальчика. — Мы ехали домой в машине, и мой муж нашел информацию об этом синдроме на своем телефоне. Он начал читать все эти вещи вслух, и в конце концов я рыдала так, что меня надо было вытаскивать из автомобиля. Мы ведь всегда думали, что он просто был очень счастливым ребенком, мы никогда и не подозревали, что это могло быть симптомом чего-то более серьезного... Эллиот никогда не будет в состоянии говорить, и это очень неприятно для него, потому что он может понять, что мы говорим, но не может ответить. Многие дети с синдромом Ангельмана общаются при помощи iPad, так что мы уже копим деньги. Он, скорее всего, не сможет и ходить, а если он это сделает, то его походка, вероятно, будет весьма несбалансированной».
Ника Нарубина Фото: Bulls Press
