Врач предупреждает: Латвия последняя в ЕС по доступности лекарств от редких болезней
В Латвии могут быть десятки тысяч пациентов с редкими заболеваниями, о которых система пока почти не знает. Специалисты предупреждают: без более быстрой диагностики и доступа к компенсируемым лекарствам люди годами остаются один на один с болезнью.
Кардиолог, специалист по редким заболеваниям, руководитель Латвийской ассоциации специалистов по редким заболеваниям и «Кардиологической клиники профессора Скриде» Андрис Скриде указывает, что своевременная диагностика и доступное лечение являются важнейшими условиями для улучшения качества жизни пациентов. Однако для людей с редкими заболеваниями такие возможности часто остаются ограниченными.
В Европе с редкими заболеваниями могут сталкиваться 6-8% жителей. Исходя из этих показателей, в Латвии может быть до 149 000 пациентов с редкими заболеваниями, однако в официальных регистрах сейчас учтена лишь примерно пятая часть от предполагаемого числа таких пациентов.
В мире в целом идентифицировано около 6000-8000 различных редких заболеваний, из которых примерно 80% имеют генетическое происхождение. Постановка диагноза часто занимает несколько лет, а для большинства редких заболеваний специфического лечения по-прежнему нет. Поэтому, по словам Скриде, особенно важно выявлять пациентов с редкими заболеваниями и обеспечивать им максимально качественную медицинскую помощь, в том числе государственно компенсируемые лекарства.
Скриде подчеркивает, что по доступности медикаментов для лечения редких заболеваний Латвия сейчас занимает последнее место в Европейском союзе. Пациенты, чья необходимая терапия не включена в государственный механизм компенсации, либо пытаются добиться компенсации в индивидуальном порядке, либо значительную часть нужного финансирования находят через благотворительные организации, где деньги жертвует общество. По словам Скриде, с экономической точки зрения от такой ситуации не выигрывает никто — люди лишь «перекладывают свои деньги из одного кошелька в другой».
Он также отмечает, что Латвия участвует в международных клинических исследованиях, направленных на разработку новых лекарств для лечения редких заболеваний. Сам Скриде является главным исследователем в 12 международных исследованиях.
«Тот факт, что Латвия участвует в международных исследованиях, подтверждает профессионализм наших медиков и дает пациентам возможность получить доступ к инновационным методам лечения еще до того, как они станут широко доступны», — указывает кардиолог.
Важным шагом в развитии сферы редких заболеваний в Латвии он называет План по редким заболеваниям на 2026-2027 годы, который внесен в Кабинет министров. План предусматривает усиление участия специалистов первичной медицинской помощи, содействие ранней диагностике, координированной медицинской помощи, доступному лечению и всесторонней поддержке пациентов с редкими заболеваниями.
План также предусматривает ежегодное увеличение числа пациентов, получающих компенсируемые медикаменты для лечения редких заболеваний, улучшение доступности медицинских услуг и развитие функционального регистра редких заболеваний. Цель — добиться, чтобы к 2027 году в этот регистр были включены как минимум 25% от предполагаемого числа пациентов с редкими заболеваниями в Латвии.
Чем раньше пациенту ставят диагноз, тем больше возможностей обеспечить эффективное лечение и полноценную жизнь. Поэтому, подчеркивает Скриде, очень важны участие специалистов первичной медицинской помощи и их понимание признаков редких заболеваний.
Он объясняет, что некоторые диагнозы редких заболеваний в Латвии поставлены лишь нескольким людям, а бывают и ситуации, когда конкретное заболевание в стране есть только у одного пациента. В таких случаях пациентам нередко приходится несколько лет бороться за государственную поддержку в компенсации лекарств.
Ситуация, при которой возможность пациента получить лечение зависит от уникальности его заболевания, места жительства или финансового положения, недопустима, подчеркивает кардиолог. «Даже если сегодняшние достижения медицины пока не позволяют полностью вылечить редкие заболевания, мы можем помочь улучшить качество жизни этих людей», — отмечает Скриде.
