Родители больного ребенка, получив бесплатную помощь, решили оставить себе пожертвованные деньги

Недавно Александр Бекин и Екатерина поделились радостной новостью: им удалось попасть в Италию и сделать маленькой Диане дорогостоящий укол Zolgensma, цена которого составляет 2 миллиона долларов, сообщает incident.obozrevatel.com. "Сегодня у нас радость и счастье. Второй день рождения Дианки. Укол был сделан 28.10 в Италии", – написали родители в Instagram.

Спинально мышечная атрофия – это генетическое заболевание, при котором у детей постепенно атрофируются многие мышцы. Они не в состоянии ходить, двигаться и даже глотать, могут возникать также проблемы с дыханием. Половина таких детей не доживает до двух лет. Но препарат Zolgensma способен остановить этот процесс и дать ребенку шанс на нормальную жизнь. В Украине это лекарство не зарегистрировано, поэтому родителям детей с СМА приходится искать огромные суммы за очень короткое время, чтобы успеть сделать спасительный укол. Счет идет на месяцы. Но и после укола борьба за жизнь ребенка не прекращается, нужна длительная реабилитация и прием очень дорогих лекарств.

В Украине сотни детей нуждаются в таком дорогом уколе. Люди собирают деньги, проводят ярмарки, конкурсы, им помогают СМИ, благотворительные фонды, меценаты, крупные компании. Порой сбор превышает нужную сумму. И когда укол сделан, оставшиеся средства родители передают другим нуждающимся. Правда, как выяснилось, так поступают не все. Мама и папа Дианы приняли другое решение.

Ситуация с родителями маленькой Дианы стала первым публичным скандалом, ведь они открыто заявили, что собранные почти 9 миллионов гривен не будут передавать другим. Свое решение они пояснили тем, что ребенку предстоит еще дорогая реабилитация. В частности, они писали о приеме сиропа "Рисдиплам", который (по их подсчетам) может обойтись в 150 тысяч евро в год. Также родители сослались на то, что нужно оплачивать пребывание в итальянской клинике. Однако точные суммы, которые им нужны, молодые родители назвать не смогли.
Правда, позже они написали, что их неправильно поняли и что якобы часть денег они все-таки передадут, но не сейчас. 

"Впереди у нас долгий путь реабилитации. Лечение в больнице не бесплатное. Мы вели сбор до последнего, так как не было никаких гарантий. Каждая гривна будет потрачена на реабилитацию ребенка. Сейчас мы с мужем работаем только на удаленке на Украине, так как у нас там бизнес! Спасибо каждому кто помогал и поддерживал Дианку все это время", – написала на страничке в социальной сети мама ребенка. Екатерина оставила сообщение и закрыла комментарии. Видимо, она не хочет читать негативные сообщения от тех, кто помогал ребенку. Люди, которые скидывали деньги, не верят семейной парочке, некоторые считают, что их просто водили за нос.

Руководитель фонда "Діти, ми встигнемо" Инна Белоус отмечает, что хоть история с родителями Дианы и стала публичной, сама проблема существовала давно. "Действительно, некоторые родители после того, как получали укол и у них оставались деньги, не торопились остатки передавать в помощь другим родителям, которые тоже ведут сборы. Сейчас, когда все это стало публичным, многие из них потихоньку начинают перечислять деньги. Мы не говорили вслух об этом, потому что подобные скандалы могут подорвать доверие людей и они просто не будут давать свои деньги на спасение детей. А это очень плохо", – говорит Белоус.

В фонде считают, что Александр и Екатерина поступают незаконно, поэтому сейчас вместе с юристами готовят документы для обращения в полицию.