Пара потеряла единственного выжившего сына из семи детей

­

«Наш сын был настоящий боец», — говорят убитые горем родители. То, что их сын Эдвард прожил 21 год, является настоящим чудом. Он поставил рекорд по продолжительности жизни с такой болезнью.

Диагноз «Болезнь Лея» был поставлен Эдварду в 4 года. Это наследственное заболевание характеризуется симптомами поражения серого вещества головного и спинного мозга, в результате чего задерживается психомоторное развитие, теряется слух, зрение, мышечные функции, наступает умственная отсталость и, в конце концов, смерть.

Врачи дали Эдварду лишь несколько месяцев жизни, но он показал замечательную силу и решимость, прожив еще много лет.

«К сожалению, от болезни Лея нет никакого лечения, — говорит мама Эдварда. — Когда у него диагностировали эту болезнь в четыре с половиной года, мы решили, что обязательно отпразднуем его пятый день рождения. И он это сделал! Он удивил всех. Мы всегда хотели, чтобы он дожил до 21 года, и он дожил. Все остальные наши дети умерли в течение нескольких часов и дней после рождения, поэтому тот факт, что Эдвард дожил до 21-го показывает, что он был настоящим бойцом. Когда вы теряете шестерых детей, вы хотите дать все, что можно, оставшемуся в живых. Что мы и сделали с Эдвардом».

­

Болезнь Лея передается по линии матери, но врачи долго не могли понять отчего умирают дети Шарон . «Никто не знал, почему это происходит, у них не было ответов — и я беременела снова и просто молилась, что на этот раз все будет отличаться, — говорит Шарон. — Моя мама рассказал мне, что с ней произошло то же самое. Из предыдущего поколения было потеряно в общей сложности 11 детей. Мне повезло, что Эдвард остался жить».

Сейчас Шарон восстанавливает свою жизнь, так как она провела последние 20 лет, 24 часа в сутки ухаживая за своим больным сыном.

Ника Нарубина Фото: The Daily Mail

­­