Другие дети

Данко уверен — улучшение наступит!

19 апреля этого года 45-летний певец Данко во второй раз стал папой — его гражданская жена модель Наталия Устюменко родила девочку, которую назвали Агатой. С этих пор жизнь семьи изменилась, ведь на свет появился не просто ребенок, а ребенок с диагнозом «детский церебральный паралич» и «мультикистоз головного мозга». Несколько месяцев супруги не рассказывали об этом СМИ, но потом все-таки обратились в передачу Андрея Малахова «Пусть говорят», где раскрыли все подробности случившегося. Когда Агата только появилась на свет, врачи повели себя стандартно, то есть сообщили, что ребенок никогда не будет личностью, не будет ходить, не будет сам ни есть, ни пить, будет просто «овощем». «Это меня не просто шокировало, а у меня даже седые волосы появились», — признался артист. Отказаться от малышки предлагали не только врачи, но и родная мама Данко Елена Ильинская, отметив, что «таких дебилов и так полно», однако ни отец, ни мама Агаты на это не согласились и вступили в борьбу за жизнь дочки. С момента выхода в эфир того выпуска «Пусть говорят» прошло больше месяца, и заинтересованные в судьбе девочки люди продолжают задавать Данко один и тот же вопрос — как дела у Агаты? Но певцу нечем порадовать ни себя, ни других — положительной динамики в здоровье Агаты не наблюдается. «Мы активно проводим диагностику, процесс оздоровления только идет. Сложно сказать, как все будет развиваться дальше. Мы лечим Агату настолько, насколько это возможно. Но сейчас все не так хорошо». Данко в очередной раз уверил, что от дочери они отказываться не собираются и верят, что улучшение наступит. «Это наша дочь, и мы сделаем все возможное, чтобы она росла в крепкой и полноценной семье. Мы с женой собрали волю в кулак и будем бороться дальше».

Так уж вышло, что Наталию всю жизнь сопровождали проблемы с беременностью и родами. Несмотря на то, что сейчас первая дочь Данко и Наталии Софья (10) абсолютно здорова, через две недели после ее рождения началась черная полоса. «У Сони появились зеленые сопли. Откуда мы знали, что это может быть серьезно. А потом мы вызвали врача, и ей поставили диагноз «воспаление легких». На самом деле до этого не дошло, было что-то с бронхами», — рассказывала Наталия. Через какое-то время они отправились на УЗИ, после чего стало ясно — у девочки дисплазия (неправильное развитие тканей, органов или частей тела), которую лучше лечить в младенческом возрасте и обойтись без тяжелой операции. «Соню одели в кожаные стремена. В них детские ножки прижаты к телу, но пока ребенок маленький, это ему совсем не мешает. Она у нас была, как чекист, в портупее. Мы почти 7 месяцев ходили в этих стременах», — вспоминал Данко. «У нас с ней было тазовое предлежание и маловодие, — вдогонку добавляла Наталия. — Но мы не переживали, что ей неудобно или неприятно носить стремена: они мягкие, и уже через день Соня к ним привыкла».

Но и это еще не все. Оказывается, еще до рождения Софьи у Натальи была неудачная беременность — на сроке 5 недель Устюменко узнала об угрозе прерывания. «Мне делали уколы, но беременность оказалась неразвивающейся, и на сроке 6 недель произошел выкидыш. Мне сказали, что больше у меня не получится забеременеть, но между беременностями прошло всего недели две. Анализы были такие, что мне говорили: «С такими показателями вы не выносите ребенка». И вдруг такая беременность — совершенно без проблем. Соня внутри меня развивалась, а я даже этого не чувствовала. Меня не тошнило, токсикоза не было, никаких вкусовых пристрастий не возникало. По моей походке не было понятно, что я беременная. Когда у женщины тяжелый живот, центр тяжести перемещается достаточно сильно, а у меня был очень маленький живот. И когда я уже начала ходить с коляской, люди во дворе не поняли, откуда появился ребенок».

Наталья Водянова стыдилась своей сестры

32-летняя Наталья Водянова является не только успешной моделью, которая уже успела побывать на обложках самых именитых журналов и стать лицом самых известных мировых брендов, но и активным филантропом. В 2004 году она создала фонд «Обнаженные сердца», главной целью которого является создание системы бесплатных услуг для уязвимых семей, воспитывающих детей с особенностями развития, и строительство специализированных детских игровых площадок. Пожалуй, миссия фонда говорит сама за себя — сделать так, чтобы в жизни каждого ребенка было то, что абсолютно необходимо для полноценного, счастливого детства: любящая семья и безопасное развивающее игровое пространство. Немногие знают, что в истории создания этой некоммерческой организации таится драматическое развитие событий в жизни самой Натальи, а точнее — в жизни ее младшей сестры Оксаны (26). Дело в том, что в детстве девочке поставили диагноз ДЦП, и врачи прямо сказали, что Оксана — «овощ», она ничего не чувствует и никогда не почувствует. Сказали, что выход один — отдать ее в интернат, ведь девочка испортит всю жизнь родителям и окружающим людям. Однако никто даже слушать о такой возможности не хотел, поэтому все это время девочка росла в родных стенах дома. А два года назад врачи заявили, что Оксана страдает вовсе не от детского церебрального паралича, а от аутизма. Для семьи Натальи это было невероятным открытием и шоком, ведь эти два диагноза хоть и не полярно, но разные. «Оба не лечатся полностью, но в работе с аутизмом есть другой подход, и это дает нам другие надежды», — говорит Водянова. О том, что ее сестра никогда не будет такой же, как она, Наталья узнала сразу же после ее рождения — мама решила не скрывать правду от 6–летней девочки. Но сильнее Водянова ощутила эти различия только в более зрелом возрасте... «Мама все время работала, а я следила за Оксаной. Мы всегда гуляли с коляской, а люди говорили: «Ну что же такая большая девочка, а еще не ходит…» Дети дразнили, смеялись над нами. Конечно, было обидно. К тому же двор был маленький, а Оксана вела себя не очень адекватно: плакала ни с того ни с сего, тревожила соседей. Или могла кричать, просто потому что ей так нравилось…»

10 лет назад, когда Наталья решила создать фонд, она понятия не имела о том, что такое аутизм.

Более того, ей казалось, что в трудной жизненной ситуации находится именно она, а не ее сестра, ведь Оксана с рождения была окружена заботой и любовью и не знала тех лишений, которые пришлось пережить семье. Сложно было всегда: они жили в Нижнем Новгороде, денег было очень мало, в школе Наталья была одета хуже всех, разрывалась между работой с мамой и уходом за Оксаной, поэтому постоянно опаздывала в школу или вообще ее пропускала. «Мы все вместе жили в 18-метровой хрущевке, и от Оксаны невозможно было что-то спрятать. К концу года на мои учебники невозможно было смотреть — грязные обложки, страницы выдраны. Поэтому в школе меня обходили стороной, брезгливо смотрели, не разговаривали». Оксана же не ходила в школу, ведь таких детей, по словам Натальи, не брали и сейчас не берут в учебные заведения, поэтому они лишены обычного общения, ограничены в правах, не интегрированы в общество, не имеют возможности развиваться. «Нам приходилось Оксану почти каждый день на какое-то время оставлять дома одну. Когда я возвращалась из школы, мы с ней ходили вокруг дома. Оксана очень любила гулять, и гулять мы должны были с ней по 6 часов без остановки. Домой ее было не затащить: не нагулявшись, Оксана начинала кричать, будто ее режут, и соседи, само собой, жаловались на нарушителей спокойствия». Но это еще мелочи — оказывается, до 10-ти лет сестра Натальи не умела проситься в туалет, поэтому могла сделать свои дела прямо на улице, никого не предупредив, а денег на подгузники в семье не было... «Когда это происходило, люди часто реагировали очень негативно или с пренебрежением: «Фу, убери это! Уведи ее! Куда ты смотришь?» В эти моменты мне было очень стыдно, я прятала голову сестры под мышку и старалась скорее увести ее домой», — делится воспоминаниями Водянова. Но для своего состояния Оксана была достаточно умной девочкой. Семья очень гордилась, когда она научилась просить пить, а потом есть, а в 10 лет наконец-то смогла проситься в туалет. «Тогда Оксаной никто не занимался, не было ни времени, ни возможности. Моя мама работала в четырех разных местах, — рассказывает модель. — Ей не удалось побывать ни на одном моем школьном собрании, и у нее не было времени проверять мою «домашку» или дневник».

Сегодня, когда Водянова сама стала матерью 4-х детей и вдоль и поперек изучила все, что связано с отклонениями, расстройствами и нарушениями, она может смело заявить — в их семье главной проблемой все-таки было не отсутствие времени, а то, что вокруг не было системы поддержки, чтобы объяснить, что делать, как общаться с больным ребенком. «Мы учили Оксану, как шкодливого щенка, — хлопали по попе и повышали на нее тон, если что-то было не так. Мы объясняли ей, ругали, кричали, потому что понятно, что, живя в маленькой комнате со всем этим, мы сами не всегда выдерживали. Ты приходишь домой из школы, а в одной куче вся твоя одежда, ее игрушки, мука, масло, учебники, мыло, мусор из ведра. Сверху этой кучи сидит довольная Оксана. Добро пожаловать домой! Мы, конечно, ее за это ругали, пытались завязывать ручки шкафов как могли, но ничего не помогало, и все повторялось снова. Тогда нам казалось, что она наказывает нас за то, что мы ее оставили. А сейчас мне кажется, что она к тому же пыталась нам сказать: «Дорогие, я не дура! Вы думали, сможете меня перехитрить? Не выйдет!» Но мы тогда этого не понимали. Нам никто этого не объяснил».

И все-таки все вышеупомянутые трудности — это всего лишь одна сторона медали, ведь как бы там ни было, у Оксаны прекрасный характер — так говорит сама Наталья, которой пришлось пройти сквозь непроницаемую тьму унижений и оскорблений из-за сестры. «Она абсолютно солнечный человек, — признается Водянова. — Ее улыбка и позитив помогали нам, когда дела были совсем плохи. В этот момент особенно были важны ее поцелуи, ее беззаботность. Сама того не зная, Оксана помогала нам с мамой справиться и переждать тяжелые дни. Она до сих пор такая. Немного степеннее, конечно, все-таки 26-летняя девушка, она научилась сдерживать свои эмоции и ведет себя как леди. Но тогда все было гипертрофировано, жизнь прекрасна, эмоции через край. Мы с ней, конечно, были очень близки, всегда спали вместе в одной кровати, играли, очень сильно любили друг друга. Когда я уехала из России, расставание с сестрой для меня было очень болезненным. И для нее тоже. Я помню, когда я первый раз вернулась в Нижний Новгород, Оксана очень злилась на меня, стучала кулаком по полу, плакала навзрыд, так ей было тяжело, что я оставила ее».

Что касается нынешней жизни Оксаны, то благодаря Центру поддержки, который фонд «Обнаженные сердца» открыл в Нижнем Новгороде, девушка добилась весомого прогресса — такого, который только может быть при таком диагнозе. Во-первых, у нее появились друзья. Во-вторых, она полюбила одеваться, ухаживать за собой. «Раньше Оксана не задумывалась о том, как она выглядит. А сейчас она тщательно выбирает себе одежду, ей стали очень нравиться платья, просит заплетать себе волосы, — радуется Наталья. — В нашем Центре поддержки семьи она учится общаться, меньше бояться людей, она стала более открытой и коммуникабельной, в том числе дома, когда к нам приходят гости. Теперь она поняла, что ее может любить не только ее семья. В Центре у нее появился бойфренд, они держатся за руки, обнимаются. Денис немного ее моложе, но мы знаем много таких пар».

Кстати, у Оксаны прекрасные отношения с детьми Натальи, 12-летним Лукасом, 8-летней Невой, 7-летним Виктором и 6-месячным Максимом. Наталья не скрывает, что, когда ее дети впервые познакомились с Оксаной, пришлось многое им объяснять, ведь у них сразу возникло много вопросов... «А так как все дети очень непосредственные, то они так и спрашивали: «А что с ней? А сколько ей лет? А почему она так себя ведет?» Я просто объяснила, что Оксаночка родилась такой, что ее мозг работает не так, как у нас. Рассказала, что она понимает все. Ну, почти все, просто потому что у нее не на все хватает внимания и концентрации. Объяснила им тогда на детском языке, но потом у них больше не было вопросов и в отношении других таких людей». Сейчас дети знают, что их тетя — очень важный человек жизни мамы. Пожалуй, во всей этой ситуации есть только один недостаток — дети бывают в Нижнем Новгороде максимум два раза в год, а для Оксаны переезды и особенно перелеты очень болезненны...

Популярная художница с синдромом Дауна

Художнице из Азербайджана Марьям Алакбарли всего 23 года, однако в своей нише она уже снискала немалую популярность. Марьям на протяжении нескольких лет участвует в международном фестивале искусств «Традиции и современность», ее выставки кочуют из страны в страну, а домашние стены украшают множество премий. И в этом не было бы ничего сверхъестественного, если бы не одно «но» — Марьям страдает синдромом Дауна. Молодая художница родилась в 1991 году в Баку, а рисовать начала с ранних лет. В свое время она успела проучиться в разных школах Баку и Москвы, а потом получала образование не где-нибудь, а в парижской Высшей школе декоративного искусства! Однако мастерски подбирать цвета, использовать дополнительные контрасты она, кажется, умеет с рождения, а все потому, что видит мир несколько иначе. О ее работах восхищенно отзывались и продолжают отзываться искусствоведы со всего мира. Например, французский искусствовед, историк современного искусства Тьерри Дюфрен говорил, что, когда увидел ее рисунки и абстрактные композиции в первый раз, сразу понял, что она делает и пытается показать. «Это возврат к первопричине. К тому моменту, когда все формы являются лишь светом и потому равноправны». А журнал «Декоративное искусство» отметил, что ее произведения выражают в повторяющихся ритмах или их симфонии интеллектуальное видение, глубокую мысль. «Они заставляют нас размышлять об обществе, о человеке, об искусстве. Во внешней простоте и сущностной сложности они служат примером визуального синтеза, свидетельством того, что душа и духовность — существенные черты художников. Безусловно, глубокие знания и творческая энергия очень важны, но без врожденного импульса никакая техника и никакое средство не могут превратить концепции, провокации или художественные эффекты в произведения искусства. В конце концов это и есть то, о чем Марьям напоминает нам своими произведениями», — пишет Жени Ди Берт.

Посредством своих картин Марьям пытается рассказать буквально обо всем: букете в голубой вазе, Аладдине, о виде на Париж, зеленой ящерице, пляже в ветреный день, крокодиле на солнце и многом другом. О существовании Алакбарли уже знают во всем мире, ведь только за последние два года она со своими картинами успела объездить Берлин, Париж, Стамбул, Москву, Анкару, а теперь и Ригу — 30 октября в Художественном музее в здании Рижской биржи открылась выставка ее работ под названием «Ночная музыка», с которой можно познакомиться до 9 ноября.

Мечтает открыть свой ресторан

То, что с тяжелым диагнозом можно вполне полноценно существовать и никак несвязанным с шоу-бизнесом людям, в 2013 году доказал Никита Паничев (24) — простой житель Москвы, который отличается от других только тем, что страдает синдромом Дауна. Таким особенным людям трудно не то что найти работу, а просто жить — у Никиты мозаичный диагноз: половина мозга разрушена, а половина функционирует нормально. Однако благодаря фонду «Я есть!», который устраивал благотворительное мероприятие в ресторане «Кофемания», жизнь юноши в корне изменилась — он начал работать поваром и прославился как первый человек с синдромом Дауна, который нашел престижную работу. Но ничего бы не вышло без собственного желания Никиты, которое было настолько сильным, что его заметил управляющий заведением и предложил ему пройти стажировку. «Они сами у меня спросили, нет ли кого-нибудь для них. Я сразу про Никиту вспомнила, он на мероприятиях фонда нам всегда помогает, следит за раздачей еды. Только предупредила, что он вряд ли сможет работать полный рабочий день, на что мне ответили: «Да хоть час пусть работает! Нам все равно», — вспоминает основатель фонда Ксения Алферова. Несмотря на то, что по закону Никита может работать всего пару часов, на такие уступки он не пошел, а решил трудиться на равных — отрабатывать 12-часовую смену два дня через два. «Я когда начал так работать, домой приходил и с ног валился», — вспоминает Паничев. Но это все пустяки, ведь о такой профессии он мечтал всегда — наблюдал за тем, как готовят его мама и бабушка, а потом и сам перенял их мастерство. Первые три месяца работы он в основном помогал поварам, но времени даром не терял — быстро научился готовить несколько блюд от начала до конца. По словам шеф-повара кофейни Антона Вахрушева, работать с Паничевым не сложно, но если они видят, что юноша устал, то дают возможность передохнуть или выйти на улицу подышать.

Что такое работа и учеба Паничев и до этого знал не понаслышке — после окончания коррекционной школы он учился на столяра-краснодеревщика, потом работал на фабрике шлифовщиком. Но надолго его не хватило — юноша устал и пошел в педагогический колледж, где два года учился на ткача. «Потом родители организовали «Яблочко» (общественная организация содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями), там есть текстильные мастерские. Мы работаем на станках, делаем заказы для тех, кто хочет покупать наши работы. Заказов очень много, с некоторыми потруднее: я сейчас делаю пейзажи, картины на ткани, прямо на ткацком станке. Можно скопировать известный пейзаж».

В скором будущем Никита хочет выпустить автобиографическую книгу «Мы просто другие», а также отдать в издательство свои рассказы, ведь ему действительно есть что сказать о том, каково это — находиться в двух мирах: в обычном и в мире необычных людей, где обитают дети с синдромом Дауна. «Они очень отличаются один от другого. Они не связаны. Дети с синдромом Дауна, я даже не знаю, какая у них цель и как они воспринимают этот мир. Для них, наверное, этот мир жесток, для них это тяжелый труд. И обычные люди не могут понять нас, о чем мы говорим, о чем они говорят. Мы не можем правильно сказать, какие мы в душе. Мы хотим сказать, какие мы добрые, чтобы они могли нас понять. И для нас это очень сложно — в таком мире жить, в современном особенно».

Но самой главной мечтой Паничева остается открытие собственно ресторана. Он даже придумал ему название — «Белый лев». И если это случится, то в нем обязательно будут работать люди с инвалидностью, и таким образом Никита докажет, что нет ничего невозможного. «Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».

Любовь Новоселова Фото: All Over Press, maryam-alakbarli.ru, vk.com, Facebook, скриншот Youtube, Instagram