«Только бы он жил!»: маленькому Александру срочно нужна помощь

У Александра очень редкий диагноз. Такое заболевание встречается в 2-6 случаях на 10 000 новорожденных.  Cпециально для мальчика в фонде BeOpen открыт счет помощи  https://www.beopen.lv/ru/projects/zelenaya-lampa  

До 23 октября для Александра включен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка -1,42 евро. 

На этой неделе историю Александра и его мамы Мадары рассказала благотворительная программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom. 

Александру всего 1,5 года.  С мамой Мадарой, папой Эдгаром и сестричкой Софией он живет в Улброке. Это очень милый, серьезный, спокойный малыш.  Родился он практически идеальным ребенком – крепким и симпатичным.  Счастливые родители отправились домой.  Но получилось так, что в первый же год жизни этому мальчику достались очень серьезные испытания – тяжелые диагнозы, больницы, обследования. 

Началось все с тревожных симптомов – внезапно у ребенка появились пятна на коже.  Потом Александр с мамой попали в больницу с бронхитом. Исследования показали, что, возможно причина пятен – генетическое заболевание.  Но ясности с этим нет до сих пор.  Ни подтвердить, ни снять этот диагноз специалисты  пока не могут.

Первое, что врачи спросили у мамы в больнице – не было ли родовой травмы и как протекала беременность.  Мадара гордо сообщила, что все было идеально, и по шкале Апгар (оценка состояния новорожденных)  сына в роддоме оценили на  8,9 баллов из 10. 

Но когда ребенка тщательно обследовали нейрологи, то  установили, что у мальчика герпетический менингит  (воспаление оболочки головного мозга, которое возникает из-за вируса герпеса).  Кроме того, исследования показали, что еще до рождения ребенок перенес инсульт.  Обнаружились тяжелые повреждения в левой половине мозга. Врачи поставили  диагноз – ДЦП, детский церебральный паралич. Также у малыша начались приступы эпилепсии. Констатировали  еще один диагноз - синдром Веста.  Это очень редкое заболевание, встречается в 2–6 случаях на 10 000 новорожденных.

Перевернутая жизнь

Почему это все случилось, никто не знает.  Со всем этим букетом заболеваний родители Александра ведут борьбу уже полтора года. Сдаваться они не собираются. Хотя иногда опускаются руки... 

«Год назад мы сына покрестили. А вообще имя ребенку выбрали  не  просто так. В честь Александра Македонского, - улыбается Мадара. – И правда, наш маленький Александр – очень стойкий, настоящий боец по характеру.  Верю, что главные победы у него впереди. А сейчас для нас каждое его новое умение, каждая мелочь, легкая для обычных детей  – уже победа. Вот он научился сам пить из бутылочки - победа...»

Мадара отворачивается, чтобы тихонько вытереть слезы. Она красивая, умная, талантливая. До рождения ребенка работала в издательстве,  занималась печатью каталогов, руководила важными проектами. Сейчас это невозможно.  Она должна быть дома с сыном. 

- Квалифицированная специальная няня стоит тысячу евро в месяц.  Даже если я найду очень хорошую работу, все равно нам не потянуть. Плюс такого сложного  и слабого малыша боязно отдавать в чужие руки.

Мгновенный переход от счастья и стабильности к большим проблемам всегда дается с болью. Мадаре трудно было смириться с такими резкими изменениями в жизни. Еще труднее принять как факт, что так, как раньше, уже не будет, и о карьере можно забыть.  Но маленький сын важнее всего.

От сына она не отходит.  По часам ему нужно давать лекарства. Кроме того, у малыша очень специальная диета.  «Ювелирная», - объясняет Мадара. Мы ахнули, когда увидели, как она составляет меню. Буквально по граммам высчитывается каждый компонент, а в таблице их много, затем все взвешивается на весах.  Эту смесь она дает Александру в точно определенные часы. Диету составили для него в больнице специально.  И она работает. Стоит отступить хоть на грамм, и состояния малыша может ухудшиться.

«Люблю его такого, как он есть»

«Времени на себя нет, ничего для себя не получается,  старшей дочке тоже моего внимания не достает - грустно говорит она. - Что дает  мне моральные и психологические силы?  Я его очень сильно люблю. Такого, как он есть. Когда такое случается в твоей жизни, вдруг понимаешь, что ничего не важно, кроме здоровья. Важно то, что ребенок жив, что он может поесть, что он смеется, когда мы играем вместе... Только бы он жил…  При каждом приступе, спазмых и судорогах у меня сердце падает. А я должна быть спокойной –  действовать четко и грамотно, брать на себя ответственность». 

Ей нужно держаться и не позволять себе впадать в отчаяние. Но вместе с тяжелыми заболеваниями, конечно, приходит страх за будущее.  Все в жизни теперь непрогнозируемо.  Все зависит от состояния здоровья сына. А приступы могут случиться в любой момент. Поэтому  мама живет, как на вулкане. Самая большая мечта Мадары и Эдгара – чтобы Александр рос и научился сам себя обслуживать, чтобы ему стало легче. Они готовы что угодно для этого сделать.

«Просить помощи у людей, особенно незнакомых, очень сложно, - говорит Мадара. - Приходится переступать через себя. Но ради ребенка можно сделать все. Чтобы ему стало легче». Поэтому они просят поддержки.

 На что нужна помощь

Сейчас, помимо лекарств и оплаты специалистов, мальчику  очень нужен специальный поддерживающий мышцы SPIO-костюм, который придется заказывать в Германии по индивидуальным меркам.  Этот костюм поможет ребенку держаться ровно, а также исправит пониженный тонус мышц. Плюс нужна очень важная реабилитация по специальной программе. Стандартной реабилитации, полагающейся по госпрограмме, в случае Александра не достаточно.  Сейчас, пока он совсем маленький, важен каждый день занятий, чтобы не упустить драгоценное время. Чем больше удастся сделать для развития мальчика в первые годы жизни, тем больше шансов на будущее.

Живут они практически за городом. Добираться до поликлиник и реабилитационных центров Мадаре с ребенком непросто – иногда приходится тратить на дорогу по 2 часа в каждую сторону. На автобусе, затем на трамвае.  «Трамвай для нас – игра в счастливый случай.  Если вдруг приходит трамвай старого типа, то с тяжелой коляской мы вообще туда не можем попасть...» - рассказывает Мадара. 

Помочь им некому. Родители живут в Ливаны. У мамы мужа самой слабое здоровье. «Так  получается, что занята я 24 часа в сутки. И пока не готова доверить своего ребенка даже на время никому. В любой момент у него может случиться приступ эпилепсии, и тогда надо действовать очень быстро и грамотно.  Душа будет не спокойна, если меня не будет рядом.  Все-таки он еще очень маленький».

Старшая дочка София ходит в детский садик. Брата она обожает. И он на нее очень хорошо реагирует – когда София дома, Александр очень радуется. Но Мадара сильно переживает, что практически все ее время отдано младшему ребенку, а на Софию не всегда хватает сил. 

Большие тревоги обычно вызывают много размышлений о жизни. Мадара поняла очень важную для себя вещь: «Говорят, что Бог посылает таких детей только сильным людям, которые могут выдержать  такое испытание.  Но я никогда не была сильная.  Теперь я  понимаю, что эти дети приходят к нам, чтобы сделать нас сильнее.  И несмотря ни на что, это какая-то просто безграничная по силе любовь… Cердце открывается для такой любви по-особенному”.

Мы можем помочь маленькому Александру и вместе сделать жизнь этой семьи немножко легче.

Семье этого малыша необходима помощь для оплаты специального SPIO-костюма в Германии и  курса очень необходимой реабилитации.  Комперссионный поддерживающий мышцы корсет SPIO (stabilizing pressure input orthosis) должны изготовить для Александра на заказ по индивидуальным меркам.

Общая сумма на оплату корсета и лечения на 10 следующих месяцев жизни  - 5900 евро.

В благотворительном фонде BeOpen с этой целью в помощь 1,5-летнему Александру Стурису до 23 октября открыт специальный счет, где можно сделать банковское перечисление.   

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Mērķis - Zaļā lampa,  palīdzība Aleksandram Stūrim

Также можно зайти по ссылке на страничку, выбрать в ряду проектов – «Зеленая лампа», указать нужную сумму и оплатить карточкой.

https://www.beopen.lv/ru/projects/zelenaya-lampa

С пожертвованных на счет денег не берутся комиссионные. Вся сумма полностью пойдет на лечение Александра.

До 23 октября работает для Александра работает благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка -1,42 евро

Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom выходит каждый вторник в 16 часов на волне 93.9 FM. Авторы и ведущие программы - журналисты Ольга АВДЕВИЧ и Рита ТРОШКИНА.